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Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...

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 sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).

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Misscarla33
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MessageSujet: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Mar 26 Mai 2009, 21:44

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

bonsoir à tous, petite question:

la sécurité sociale ne cesse de me refuser la prise en charge à 100% de ma fille sous pretexte que sa pathologie n'est pas un motif de prise en charge :x

je sais que bien malheureusement aucun traitement n'existe, mais seulement nous faisons pas mal de déplacements car pas top sur bordeaux suivi à toulouse ou par exemple sur paris pour la journée pour la mastocytose et suivi envisagé sur paris et par les temps qui courrent un petit coup de pouce serait bienvenue

J'ai fait cette demande suite aux conseils d'une maman dans la meme situation que moi, (sa fille a la meme pathologie) elle, avait reçue une réponse favorable

est ce normal que d'une sécu à une autre ce soit positif ou négatif ?
:shock:

merci à bientot
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MessageSujet: Mastocytose affection coûteuse   Mer 27 Mai 2009, 19:33

Bonsoir Misscarla,
Lors des assemblées générales de l'Afirmm, le sujet de la prise en charge à 100% revient souvent dans la bouche des patients un peu perdus dans les démarches à accomplir pour la reconnaissance de la maladie.
La mastocytose est classée affection coûteuse, ALD hors liste.
La caisse de sécurité sociale et son médecin conseiller acceptent ou refusent ce 100%. C'est la loi mais, toi, tu as le droit de contester ce refus, de défendre ton dossier.
Il existe une commission médicale qui se réunit mensuellement. Tu dois rédiger un courrier explicatif, mentionnant les transports à venir pour ta fille ( impossible pour ta pitchoun' d'aller seule à Paris ou à Toulouse), la necessité de soins au long cours .... etc. N'hésite pas à donner un tas d'arguments en ta faveur.
Tu peux également saisir le médiateur.
Ce qui se produit lors de ces refus, c'est que les médecins-conseillers, experts en mise en invalidité etc... ne connaissent pas la maladie n'ont pas et ne prennent pas le temps d'approfondir. Ils lisent maladie dermatologique, urticaire : Refus du 100%.
Ton médecin traitant doit t'appuyer. S'il ne se sent pas capable de remplir l'imprimé de prise en charge avec description du protocole envisagé, qu'il te la remette pour qu'un médecin averti de Toulouse ou Paris la remplisse.
Ton médecin-traitant la signera puisque c'est désormais la règle. Depuis 2003, nos spécialistes n'ont plus le droit de délivrer ces demandes de 100 %.
Lorsque le Pr Lortholary a proposé mon 100%, en 2002, celui-ci a été rédigé par ses soins et accepté, sans problème, pour 2 ans par ma caisse de sécurité sociale.
Le renouvellement n'a pas été si facile. Le 100% rédigé à Necker a été rejeté une 1° fois, accepté pour 6 mois de prolongation ensuite ...
Je me suis vraiment bagarrée avec des médecins qui ne connaissaient pas la mastocytose. Lasse de téléphoner et d'écrire à des "MURS".... et arrivant presqu'au bout des 6 mois de prolongation, j'ai contacté le ministre de la santé d'alors : Xavier Bertrand.
3 semaines plus tard, mon 100% était prolongé de 7 ans.... Jusqu'en 2011.
Notre maladie doit être reconnue comme pathologie invalidante au même titre qu'une autre ALD. A nous tous de nous battre pour cette reconnaissance de nos droits.
Bonne chance pour la suite des soins de ta petite fille.
Amitiés.


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DB
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MessageSujet: pas en ALD   Ven 19 Juin 2009, 10:53

Bonjour,

J'étais en ALD pendant deux ans, les deux premières années avec de nombreuses hospitalisations.

Puis j'ai déménagé et le nouveau médecin généraliste qui me suivait à l'époque m'a dit que c'était pas la peine de renouveller mon dossier, il serait refusé...


Je n'ai pas insisté, je me paye mon voyage en train à Paris une fois par an et pour le moment ma mutuelle rembourse les consultations. Tant que j'exerce encore une activité professionnelle et que je n'ai pas trop de complications liées à la mastocytose, c'est possible...

DB :D
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MessageSujet: Appel   Ven 19 Juin 2009, 17:06

Bonjour DB et toute la sympathique bande d'Orang tutul,

Il est anormal que tu ne sois pas considérée en ALD. Tu peux faire appel de la décision prise par ton médecin généraliste. Il y a des commissions médicales qui se réunissent, régulièrement, pour statuer à propos des litiges entre la caisse et les patients..

N'hésite pas à demander l'appui de ton médecin référent mastocytose, à Paris. Il peut rédiger un certificat mentionnant ta pathologie, le protocole de soins en cours, les traitements à venir, la périodicité des consultations à Necker etc... à l'intention de l'expert de la commission médicale.

Depuis plusieurs années (2003, si je me souviens bien), il y a cette loi qui exige que ce soit le médecin traitant qui rédige la demande de 100%. Auparavant, le document était rempli par le spécialiste de la maladie, certainement plus à même de décider la mise à 100% de son patient.

Là encore, il y a trop de décisions arbitraires. Plusieurs patients souffrant d'une même pathologie n'ont pas des avantages identiques. Selon le médecin consulté et ses connaissances de la maladie, chaque malade bénéficie ou pas des mêmes droits.
C'est injuste et absurde.... Bonne pioche ou pas !


Il n'y a pas d'argument médical qui justifie le refus de ton 100%. Comme tu le dis, si tu dois, un jour, augmenter la cadence des consultations parisiennes, ça deviendra plus difficile pour toi. Il ne faut pas oublier, effectivement, que la mastocytose entre dans le cadre des maladies dites "affection soins coûteux".
Quand on habite en Province, comme toi, moi et tant d'autres membres d'Orang Tutul, se faire soigner loin de son domicile n'est, déjà, pas si facile. Le déplacement peut justifier la réservation d'une chambre d'hôtel ( pas vraiment donnée à Paris !), le transport (plus ou moins bien remboursé selon la caisse de sécu), l'accompagnement par un tiers qui doit se libérer (journée de congé, RTT, etc..).

N'hésite pas à refaire considérer ton dossier médical. Tiens-nous au courant.

Bon week-end à tous


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DB
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Ven 19 Juin 2009, 20:23

Bonsoir

Merci pour ton message. Mais pour le moment, je parviens à fonctionner de cette façon. Si mon cas s'aggrave, j'essaierai de refaire un dossier.

A l'époque, j'ai eu la chance de rencontrer un médecin généraliste atteint de mastocytose qui m'avait "monté" le dossier.

J'ai l'avantage de ne pas avoir de traitement spécifique et je ne suis rentrée dans aucun protocole.

Et ma petite soeur habite Paris et à côté du CHU.

J'ai réservé mon billet longtemps à l'avance pour avoir une belle réduction SNCF.

Et surtout, pour rechecher du travail, le 100 % qui apparait sur la feuille de sécurité sociale m'a posé des problèmes...

Merci pour ta sollicitude,

DB :D


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MessageSujet: Travail et 100%   Sam 20 Juin 2009, 17:42

Bon week-end db et tous les autres membres, sunny

OK, ça se passe pas mal pour toi... J'ai eu la chance d'être hébergée, chez ma fille, prés de Versailles, lorqu'elle y habitait. En 30 minutes, j'étais à Necker !
Depuis sa mutation à Granville, ça "coince" davantage. Etre à Paris, dans la matinée, suppose un départ de Bretagne vers 4 heures du matin.... Il faut gérer le trajet en fonctions de tous les aléas (météo, bouchon sur la route, embouteillages parisiens etc...). Selon les congés dont mon mari peut disposer pour être avec moi, nous optons, parfois, pour la réservation d'hôtel, la veille.
Quelqu'un doit m'accompagner. Je ne suis pas capable de conduire, seule, sur un aussi long trajet ..


Il n'est pas normal que ton 100% puisse être un obstacle dans ta recherche d'emploi. Un employeur éventuel peut-il avoir accés à ton dossier médical ? Si oui, c'est complétement anormal et illégal. Le médecin, qu'il soit de la sécu ou pas, est tenu au secret médical. Il ne doit pas réveler le contenu aussi "problèmatique soit-il" de ton dossier.
Tu es embauchée pour tes compétences, pour les diplômes que tu détiens, pour les années d'expérience que tu as accumulées... Un employeur ne peut pas recruter quelqu'un parce qu'il n'a pas de soucis de santé ou te refuser parce que tu es à 100%.
Sinon, ce comportement porte le nom de "discrimination" !!! :no:

Lorsque mon chef de service a appris que je reprenais le travail après 2 ans d'arrêt-maladie, il n'était pas si heureux que ça de récupérer quelqu'un si "risqué" que moi. Il ne s'est pas géné pour me le faire savoir... J'ai été testée, mise à l'épreuve . Un comportement intolérable !
Pas de chance pour moi. J'ai été ré-opérée et, à nouveau, arrêtée dans l'année de mon retour..
La reprise suivante s'est avérée encore moins désirée de sa part. Je prenais la place d'une personne Valide et valable . C'était dit clairement et sans ambages.
J'ai voulu m'accrocher. J'aimais mon travail (fonction publique) et j'en avais besoin pour financer les besoins de ma famille...
6 mois après cette dernière reprise, mon cancer a récidivé... Je ne reprendrai jamais le travail puisque je suis en invalidité depuis 20 mois.
J'ai très mal vécu ce comportement injuste, abject et irrespectueux de la part d'un homme inhumain qui ne voyait que son intérêt.
J'ai demandé l'intervention de l'assistante sociale de mon administration.... Nous sommes assez "victimes" en étant malades, nous n'avons pas à être punis, de surcroît,par notre employeur!

Bon week-end à tous .... et, une pensée à Ludoline qui a dit "OUI" aujourd'hui mariés



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DB
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Lun 22 Juin 2009, 18:44

Bonsoir

Il faut que tu saches qu'il est devenu très compliqué d'obtenir un pourcentage d'invalidité aujourd'hui.

Cela n'a pas de rapport avec la mastocytose.

Je connais le sujet avec mes parents.

Ma mère est tombée et s'est cassée le col du fémur en allant travailler il y a 5 ans. Elle a aussi bataillé pour obtenir un petite invalidité car elle ne remarche plus comme avant. Elle est ressortie en larmes de son entretien avec le médecin de la caisse qui a été plus qu'odieux... Et je crois qu'au final, elle n'a obtenu un pourcentage symbolique !

Si ce témoignage peut te remonter le moral...

DB ;)


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Damien
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Lun 22 Juin 2009, 20:03

En réalité, et si vous me permettez la comparaison, avoir un pourcentage d'invalidité est comme passez le permis de conduire : même si cela dépend un peu de toi, cela dépend beaucoup de l'examinateur et donc de la région dans laquelle tu te trouves !

Il est présumé que le médecin est impartial, qu'il participe d'une certaine éthique, qu'il ne fait pas rentrer son état d'esprit du moment et ses sentiments dans ces critères d'attributions, etc... Suspect

La vie est injuste et pleine de toutes sortes de discriminations, qu'elles soient sociales, économiques, raciales, ou même régionales.

A bientôt !

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Damien

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MessageSujet: Implication plus sérieuse   Mar 23 Juin 2009, 08:53

Bonjour à tous les membres du forum sunny

Je ne veux pas rédiger, ici, un jugement trop péjoratif, ni établir des généralités mais, je reviens sur mon cas ....
A la lecture du compte-rendu de la commission médicale statuant sur mon invalidité, je suis restée un moment "bouche bée" avant de râler.
J'ai contacté la direction des ressources humaines de mon administration. Plusieurs personnes, au bout du fil, m'ont répondu la même chose :
"les médecins-experts ne courrent pas les rues ni les couloirs d'hôpitaux ! Quand on tient un volontaire, on ne le lâche pas. Qu'il soit compétent ou pas, il fait l'affaire. Ces médecins-là ne sont pas légion à vouloir rédiger des expertises, à désirer examiner des patients qu'ils ne connaissent pas et ne reverront jamais (pas de sentiments !), à pouvoir perdre un temps précieux en paperasseries et en réunions.
Ces médecins ne sont pas débordés par une intense "patientèle". L'expertise est très bien rémunérée (beaucoup plus qu'une consultation ...... le chiffre est multiplié par 10, voire davantage selon l'administration ou la compagnie d'assurances). C'est un "job" très lucratif, à peu de responsabilités. Le médecin ne diagnostique rien. Il constate le verdict posé par un confrère.

Le médecin qui m'a examinée m'a vue, en tout et pour tout 15 minutes. Pour authentifier mes maladies (dont il ne connaisait rien et n'était pas curieux), il a demandé à voir les cicatrices de mes opérations, sur l'abdomen (ça aurait pu être 2 interventions sur l'appendice et la vésicule ou 2 traces de césarienne : il n'en avait rien à faire !!!!).
Ce médecin généraliste ne faisait que ça. Avant moi, il y avait une expertise et après mon entretien, une autre expertise .....
Quand je lui ai, maintes fois, demandé d'appeler mon médecin à Necker, il n'a jamais voulu le faire. Pourquoi perdre du temps (et peut-être un peu d'égo) en contactant un spécialiste qui connait "à fond" le cas de sa patiente ? Il préférait voir sur Internet mes "curieuses" maladies !

J'ai la chance de pouvoir vivre, assez bien, avec le peu de pension qui m'est versé. Le salaire de mon mari pallie à ce manque à gagner.
Je sais que tous les malades ne sont pas dans ce cas. Je connais, très bien, une famille bretonne, dont le mari, gravement touché par la mastocytose, n'a pu qu'une fois, consulter à Necker .... faute de moyens suffisants. Il était en "invalidité" et son salaire, à elle, est trop faible ...
Le médecin-expert qui statut sur un petit pourcentage d'invalidité, sait qu'il condamne le patient à la misère !

J'attends que la connaissance de la maladie avance... et, je ferai appel de cette décision. Pas seulement pour moi mais, pour tous ces malades "laissés sur le carreau" qui n'optent pas pour l'invalidité parce qu'ils ne veulent plus travailler mais parce que la vie ne leur a pas laissé le choix.

Bonne journée à tous !


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Rosace73-60
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MessageSujet: pension d'invalidité   Mar 23 Juin 2009, 13:37

Suite à mon expérience personnelle et celles de certains de mes proches(je fais partie d'une famille qui n'est pas épargnée par la maladie et les accidents) je pense qu'il faut que le certificat médical (joint à la demande d'invalidité )soit soigneusement et explicitement rempli par le médecin traitant ou spécialiste en notant bien tous les symptômes et atteintes des organes et des systémes du corps

Ce certificat médical est très important car le médecin conseil du contrôle médical se reporte à celui ci pour l'attribution du taux d'invalidité ;il ne doit pas et ne peut pas juger de l'état d'un malade juste sur les paroles du malade et en si peu de temps

Pour ma part l'attribution a été faite par dossier vu les circontances ( expliquées dans un post précédent)

Un autre cas,très proche de moi,la personne souffrant d'une maladie invalidante connue a obtenu un taux d'invalidité de 50%. Après recours avec dossier médical complet avec certificats médicaux et hospitalisations le taux s'est transformé en 66%

J'ai eu la 'chance' pour la première fois depuis que je partage ma vie avec cette maladie de ne pas avoir besoin de me justifier mais je crois que ce n'est pas que de l'incompétence de la part de certains médecins mais de la méconnaissance ce qui ne les excuse pas

Oui la vie est injuste,pour la maladie mais dans le cas d'une mise en invalididité totale et définitive avec incapacité d'exercer une activité avec la moitié du salaire et comme dans ma situation,seule et 2enfants à charge et sans aide financière ,
ni morale c'est un problème de loi et de société

Dans ces circonstances mon fils (18 ans et élève de terminale à ce moment là, )a trouvé un travail à mi temps en plus de ses heures d'étude .Cette année il passe sa licence de mannager-marketing aprés avoir obtenu son bac et son bts comptabilité et gestion .C'est pour moi une belle victoire familiale .
Rosine
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MessageSujet: Dossier médical   Mar 23 Juin 2009, 19:46

Alors, je ne dois pas avoir eu beaucoup de chance ......
J'avais un dossier en béton, ficélé, archi-complet établi par mon chirurgien et le Pr Lortholary.
3 jours avant la consultation, le médecin-expert a exigé que de nouvelles pièces médicales soient versées à mon dossier. Mes 2 médecins (merci à eux et à leur secrétaire) se sont exécutés, malgré leur planning. Lorsque j'ai appelé "à l'aide" le chirurgien opérait au "bloc" et le Pr Lortholary rentrait, le matin-même d'un congrés. Tout ce qui était demandé a été recherché, faxé dans la journée !!

Lorsque je suis arrivée chez ce Monsieur, il n'avait pas ouvert mon dossier qu'il avait oublié d'apporter pour cette consultation.
Parce que c'est une pièce que moi-seule pouvait fournir, j'ai dû relater, sur papier libre, l'intégralité de ma modeste carrière avec toutes mes interruptions d'activité (maternité, hospitalisation, interventions chirurgicales, disponibilité, temps partiel).
Devait figurer, aussi, dans cette chronologie , la date des diagnostics des maladies ... Voici au moins un exercice qui fait travailler la mémoire. Il m'a été demandé 3 jours avant le rendez-vous, également.

Je ne pense pas que mon dossier médical ait pu être insuffisant ou alors, il n'est pas difficile de demander une précision me concernant ( Mon médecin à Necker était prêt à donner tous les renseignements médicaux, par téléphone, si besoin était).
De plus, les médecins qui nous suivent sont habitués à rédiger toutes sortes de certificats médicaux.
Il me semble que je suis "tombée" sur quelqu'un qui se foutait pas mal de moi, de son job ... et, sans-doute peu habilité à statuer sur un cas difficile qui le fatiguait ...

En général, je pense que ça peut se passer mieux. Comme le souligne Damien, c'est un peu "à la tête du patient" et, selon le bon vouloir de l'examinateur.
Je n'ai plus de "taches" ou si peu ... j'ai toujours "bonne mine". Ca n'a pas dû m'aider par rapport à quelqu'un qui arrive avec des béquilles, quelques bandages et toute la panoplie du parfait invalide !!

Bonne soirée à vous tous ...


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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Mar 23 Juin 2009, 20:49

Je ne pense pas et j'espère ne pas me tromper, qu'un médecin juge le cas médical d'un patient selon son aspect et sa mine ;peut être car j'ai travaillé 20 ans dans le milieu médical.Bien sur il y a toujours des personnes peu conscencieuses et qui n'ont pas d'égard envers le patient.

Je comprends ton désarroi et ta rancoeur vu ce que tu as subi dans ton cas et je relatais simplement mon expérience .J'ai été privilegiée en n'ayant pas du me justifier;c'est déjà si difficile d'être malade et de passer en invalidité ,de plus totale ;moi qui espérais tant reprendre un travail à mi temps dans le médical.

Rosine


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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Sam 29 Sep 2012, 13:34

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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Jeu 04 Oct 2012, 11:51

Hello cheers

Quand je vous lis, je me rends compte que définitivement ils ont un problème avec les patients et les pathologies en général !

Je suis un cas à part...sachant qu'avec toutes les pathologies que je cumule, je pourrais être à 400% sécu :D

Et pourtant... alors que 2 au moins sont "incurables et évolutives", sachez que je dois, comme tout le monde, refaire un dossier tous les 5 ans pour redemander la prise en charge ALD...

Que le médecin qui s'est occupé de mon dossier la dernière fois (2011) à osé rejeter ma demande lol !!!
Quand on sait que je suis en ALD depuis 1989... c'est osé !!
Mais si, il l'a fait !!!

C'est mon médecin traitant généraliste qui fait les dossiers avec moi. Parce que même si elle commence à être un peu perdue avec tout ce qu'il m'arrive, elle sait au jour le jour ce que je vis...! Donc c'est d'une grande aide.

Par contre, aucun des spécialiste qui me suivent ne m'a aidée à remplir les documents...pire: pour eux j'ai l'air plutôt bien donc je vais bien bounce !

Je ne suis pas du style à me laisser abattre, je prends soin de moi et je souris tout le temps...ça leur suffit en fait pour décider que je ne vais pas si mal ! Mieux, quand je leur dit que je ne peux plus rien faire sans souffrir et qu'une sortie de 1 heure par semaine m'épuise pour plusieurs jours...ils ne me croient même pas !
On m'a clairement conseillé d'aller, si je suis convoquée à la sécurité sociale pour mes papier, mal habillée, mal coiffée avec de préférence les cheveux sales et que ça se voie (??!!??), et d'essayer de faire pitié voire si possible de pleurer aux rendez vous !!
Bon, ça me stresse tellement qu'à chaque fois je pleure pour déstresser lol... mais quand même !!

Donc sachez que même avec plusieurs pathologies graves et évolutives incurables, mastocytose inclue, déjà, il faut quand même faire pitié !
Mais que si on tombe sur un incompétent...ben ça ne l'empêchera pas d'user de son pouvoir et de sa pseudo grandeur de "petit" pour refuser tout d'un bloc !

Du coup, après différents échanges, ils m'ont remis en ALD mais en excluant une bonne partie des traitements qui sont en lien direct avec mes maladies... en excluant également la mastocytose et ses symptômes....!
La Dr Chandesris du Cérémast de necker m'avait proposé de faire un dossier plus complet pour le joindre à mon dossier...c'est la seule avec mon médecin généraliste qui m'a proposé et qui a compris !
Je n'ai pas insisté et j'ai laissé les choses comme ça : je suis en invalidité catégorie 2, donc tous mes soins sont pris à 100%... ALD ou pas...donc c'est vraiment juste pour jouer de son pouvoir que ce médecin à rejeté les éléments de mon dossier...parce que dans le fond ça ne changeait rien : tous mes soins sont pris en charge à 100% à partir du moment où je suis en invalidité permanente totale!!!

Pour dire ... !!!

Voilà, tranche de vie lachieuzienne... pour dire qu'il faut avoir l'air malade, déprimé (ça c'est très important m'a dit un médecin expert dans l'oreille lors d'un de mes passage au tribunal) et pitoyable...pour avoir droit à quelque chose !
Donc, endossez votre manteau de pitié sans honte...vous l'enlèverez en sortant en débouchant le champagne lol

Parce qu'en France, même avec plusieurs cancers incurables, le sourire et le positivisme sont interdits...et les tricheurs qui jouent un rôle ont souvent plus de droits que les vrais malades qui n'en ont pas besoin puisque leur dossier parle de lui même !!

C'est un conseil à ne jamais mettre de côté... au contraire de sa fierté et de son amour propre...

A bon entendeur....

:clavier:
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Jeu 04 Oct 2012, 11:55

calimero

Il manquait celui là à mon roman !! LOL !!
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Lachieuze
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Jeu 04 Oct 2012, 12:15

Au point où j'en suis !

Extraits des 18 règles de vie du Dalaï Lama :

Au point où j'en suis j'ajoute :


1- Prenez en compte que le grand amour et les grandes réussites impliquent de grands risques. Le risque est impliqué dans chaque grande occasion de la vie. S’il n’y avait pas de risques, alors tout le monde agirait, ce qui rendrait les gens « ordinaires » et non « grands ». Démarquez-vous des autres comme celui qui peut non seulement prendre des risques, mais qui apprécie de le faire.

2. Lorsque vous échouez, n’échouez pas la leçon. Si vous oubliez ce que vous avez appris à ne pas faire, vous serez condamnés à répéter vos actions. Plus important encore, ne craignez pas l’échec. Car l’échec est le précurseur de la réussite. Rien de grand ne s’est accompli sans échec.

Le but de la vie n’est pas que nous soyons parfaits, mais que nous devenions la meilleure version possible de nous-même. Il est plus important d’être authentique qu’infaillible, et nous gagnons à écouter notre instinct. Les seules vraies erreurs sont celles que nous commettons à répétition. Les autres sont des occasions d’apprentissage.

4. Rappelez-vous que ne pas obtenir ce que vous voulez est parfois un merveilleux coup de chance. Essayer d’obtenir tout ce que vous désirez ne sera pas nécessairement bon pour vous dans le long terme. Si quelque chose semble ne jamais fonctionner, comme si le destin intervenait, pensez à lâcher prise et revenez y plus tard. L’Univers agit de façon mystérieuse et doit être digne de confiance.

18. Jugez vos réussites d’après ce que vous avez eu à renoncer pour y arriver. Décidez ce que vous voulez. Concevez votre vie idéale et foncez. Ne laissez aucune partie de ce rêve s’échapper, ainsi, vous ne vivrez jamais dans le regret. Tout est bon, car tout est utile – dans la mesure où vous savez saisir les occasions d’apprentissage qui se présentent à vous.

Si vous percevez les expériences difficiles comme de mauvais présages, elles auront un impact négatif. Si vous les voyez comme des occasions de croître, vous saurez les transcender.
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Sylvie78
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 13:02

Bonjour à tous,

Je passe cette info,

Vincent, mon fils de 19 ans atteint d'ostéoporose et ayant subi des traitements de perfusions de Zometa,
avait bénéficié d'une prise en charge en ALD pour 2 ans

Nous avons refait la demande car celle-ci expirait bientôt,

Il a été accepté à nouveau pour une période 5 ans (délai de réponse 5 mois!)

C'est le généraliste qui a rempli la demande mais au vu de ses traitements et examens
et de leurs coûts, ça ne pouvait pas en être autrement, heureusement!!

Bon dimanche à tous
Sylvie
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Frédérique
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 15:36

Bonjour a tous,

Moi mon médecin référent de l'AFIRMM ma dit de voir avec mon médecin généraliste pour faire une demande d'ALD, lui ma demander de voir avec elle, ce qu'il devait demander pour la prise en charge !!! c'est très sympa de faire aller/retour entre médecin scratch : elle a demander prise en charge médicaments Atarax, Aérius, Anapen; tous les 6 mois bilans sanguins; 1 fois par an écho abdo, et tous les 3 ans densitimétrie et bien sur la prise en charge des visites (pour la prescrition Atarax c'est une visite toutes les 3 mois prt) la demande a été demandé pour 5 ans demande faite le 16/12 accord reçu le 24/01 et pour 5ans tap
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Lachieuze
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 15:47

:bonjour:

Merci pour vos témoignages positifs I love you

Bon, comme je repars au Cérémast pour des tortures diverses début novembre... et que je fais des réactions assez fortes aux médicaments génériques, ce qui fait que j'ai des surplus de paiements à payer pour mes médicaments ( mur ) ...et qu'on m'en rajoute sans arrêt ...

Vos témoignages m'ont redonné du courage... je vais relancer une demande de prise en charge ALD pour mes pathologies...et voir si il y a moyen de me faire rembourser les non génériques (qui ne tente rien, n'a rien !) avec l'aide du Cérémast...

Lachieuze va bien finir par reprendre du poil de la bête !!!

coeurr

Merci !!!!
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Carinou
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 16:29

Bonjour à tous et à Machieuze, oui c est machieuze à moi!! prt

Allez un témoignage de plus pour te redonner la pêche !
Le 100 % du Magnifique m' a été accordé en remplissant le simple formulaire violet chez mon généraliste.
Et pour les génériques, les ordonnances d'Elyshaï, lorsque c'est nécessaire, portent la mention magique "non substituable" !!
Tu verrais la tête de mon pharmacien! loupe Mais c est ecrit noir sur blanc, il ne peut que s y plier ou sinon... bate
On est dans le cadre d une maladie touchant aux allergies, alors, les arômes, enrobages, mollecules, etc... peuvent parfois compter.

A tres bientôt !
Et :yoda:

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Lachieuze
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 17:24

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C'est trop cool dis donc !!!
En même temps, ça dépend vraiment de la personne sur qui on tombe..je me dis qu'en refaisant mon dossier je peux tomber sur le médecin compréhensif !

Ceci dit, pour l'Azentac par exemple, il y a un prix fixe qui limite le remboursement de la sécurité sociale au prix du générique (pour plein de médocs maintenant).

Ils appellent ça "tarif forfaitaire de responsabilité" !

{La loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2003 permet de limiter, par arrêté, la base de remboursement des médicaments entrant dans un groupe générique à un "tarif forfaitaire de responsabilité" (ou forfait de remboursement).

Cette mesure vise à favoriser des économies rapides sur les médicaments anciens en dissociant le prix de vente du montant remboursé par l'assurance maladie, le tarif étant fixé au même niveau pour tous les produits considérés comme identiques}

Et comme certains labos ne veulent pas s'aligner au prix des génériques...le reste vient de ta poche, allergique ou pas, et indication "non substituable" écrite ou pas...
Avant ou pouvait...plus aujourd'hui sur quelques médicaments... !

Du coup, tous les mois, j'en ai de ma poche...et le pire, la sécu me rembourse à 100% le tarif forfaitaire...et ma mutuelle refuse de payer le relicat, alors qu'elle ne paye quasiment jamais rien pour moi qui suis à 100% pour tout.... je trouve que c'est honteux !

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Cela dit, au vu de tous vos témoignages...je ne vais quand même pas lacher l'affaire !! NA !

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Carinou
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 18:11

J'avais déjà entendu parler de ce "tarif forfaitaire pour nous faire enc***"... red
Mais je n y est pas encore été confronté...
Pour mon fils le plus embêtant est sa polaramine, d ailleurs je vais la mentionner dans son dossier MDPH.
Toutes les MDPH n ont pas les mêmes formulaires mais la sienne a une rubrique ou l on peut citer et évaluer nos médicaments ou pansements, etc...qui ne sont pas remboursés.

Pour le rhynotrophile de nos tresors, il était sur la même liste que l intercron, mais le déremboursement n a pas duré et il a été revignetté, ouf!

Bon courage belle chieuze, et tous les tutuls.
amie

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Damien
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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 19:32

Oh la la... elle est vulgaire l'admin' !!!!!! prt

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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 20:54

Ben ça c est juste parce que tu as l esprit bien mal tourné!!! oui
Je voulais dire: J'avais déjà entendu parler de ce "tarif forfaitaire pour nous faire encore avoir!!!" pfff

Qu est ce qui a bien pu encore fleurir dans ta charmante petite tête??

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MessageSujet: Re: sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).   Dim 21 Oct 2012, 22:43

Mort de rire

Et moi qui suis tellement blasée que je cherchais désespérément quels étaient les mots vulgaires qu'avait bien pu écrire Carinou....

Je n'avais trouvé que rhynotrophile...pour dire !

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Faut que j'arrête de fréquenter des djeunes mouaaaaa!!!!!
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