Orang Tutul : Le forum Mastocytoses

Bienvenue Invité et Bonne lecture !!
 
AccueilAccueil  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...

Partagez | 
 

 mastocytose agressive

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
lyly
Orang Tutul Malu
Orang Tutul Malu
avatar

Messages : 1
Date d'inscription : 03/07/2016

MessageSujet: mastocytose agressive    Dim 03 Juil 2016, 08:37

Bonjour,
Ma maman de 71 ans a une mastocytose agressive la forme la plus grave de la maladie ,c est une maladie orpheline donc pas de traitement pas de guérison possible .. y a t il des solutions pour atténuer les symptômes et espérer qu elle vive un peu plus lomptemps ?
Revenir en haut Aller en bas
AlainB
Orang Tutul Setia
Orang Tutul Setia
avatar

Messages : 2404
Date d'inscription : 12/12/2010
Age : 70
Localisation : 59

MessageSujet: Bienvenue!   Lun 04 Juil 2016, 08:38

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image][Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image], sur le site des Orang Tutuls!

Tous les Tutuls et moi- même sommes désolés pour ta maman.
Mais tu aurais du présenter ton sujet dans la partie La Mastocytose et nous - "Mastocytose agressive" - Où tu pourrais être vue par beaucoup plus de monde (tu es ici dans une partie du forum où l'on ne parle que de difficultés administratives).
Tu peux le faire c'est simple, tu procèdes comme tu l'as fais ici. Je te rappelle la procédure: Tu vas sur la première page du forum dans le pavé "La Mastocytose et nous" et tu descends jusqu'à la rubrique "Je suis malade" et là tu vas jusqu’à la rubrique "Mastocytose agressive" ou bien en dessous "je vis avec un(e) malade" ce qui est ton cas.

Puis, s'il te plait, détaille un peu plus la présentation de ta maman:

- Quand a-t-elle été diagnostiquée? - Où? -  Est-ce qu'elle voit un Spécialiste de la Mastocytose référencé par le CEREMAST? Quels sont ses symptômes?

Nous savons tous que la Mastocytose est une maladie rare et orpheline,  quoique il existe depuis peu des traitements qui permettent de soulager les symptômes les plus forts,
j'ai bien dit soulager je n'ai pas dit guérir; car actuellement guérir une maladie génétique,  aucun médecin ou chercheur n'avance cette possibilité.

Pour répondre à ta question, aucun de nous ne peux dire que telle ou telle médication pourra soulager ta maman et ce pour 2 raisons :
- 1 - Aucun de nous n'est médecin,
- 2 - Aucun de nous n'a les mêmes symptômes de cette fichue maladie, donc il serait malvenu pour ne pas dire criminel d'avancer à un autre malade une médication quelle qu'elle soit.

Je te conseille aussi de te promener dans le forum pour faire connaissance et également pour glaner quelques renseignements.

Dans ma signature tu as des liens qui te permettront d'avoir une doc de base sur la maladie(si tu ne l'as pas déjà) et de prendre connaissance de la publication du CEREMAST (lien en rouge) que je te conseille de télécharger également et d'imprimer et t'invite à en prendre connaissance.

Voilà, j'espère te retrouver bientôt sur la bonne partie du forum et surtout je reste à ton écoute.  

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
 
mastocytose agressive
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Association Européenne Mastocytose.
» sécurité sociale (prise en charge de la mastocytose).
» mastocytose et prise en charge des traitements
» Mastocytose et invalidité !
» Mère d'élève agressive et harceleuse

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Orang Tutul : Le forum Mastocytoses :: La mastocytose :: Tracasseries administratives-
Sauter vers: