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 Mastocytose et invalidité !

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Damien
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MessageSujet: Mastocytose et invalidité !   Sam 30 Mai 2009, 17:37

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

ORCY a écrit:
J'ai toutefois une petite question, peut-on être en invalidité avec cette maladie ? Car je ne suis pas sûre qu'elle soit reconnue comme invalidante alors que dans mon cas c'est sûr je ne peux plus travailler normalement.

Question intéressante !

Comment être reconnu comme "invalide" de par la mastocytose ?
Est-possible ? Que faut il avoir tenté auparavant ?
Quelles sont les démarches préalables, les démarches effectives ?

_________________
Damien

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MessageSujet: Mastocytose et invalidité   Lun 01 Juin 2009, 21:03

Bonsoir à tous les membres,

Je me souviens du témoignage d'une dame à ma 1° AG de l'Afirmm, en 2002. Cette patiente du Pr Hermine, installée dans un fauteuil-roulant, y faisait part de son "combat" pour faire reconnaître son invalidité dûe à la Mastocytose... et les bâtons mis dans les roues de son fauteuil par sa caisse de sécurité sociale....

A ce moment-là, je terminais ma 2° année d'arrêt de travail. Je me réjouissais de reprendre, bientôt, le chemin de mon bureau...
J'ai repris le travail durant 2 ans ( cahin-caha : 2 nouvelles interventions chirurgicales, 1 mi-temps thérapeutique de 6 mois, quelques arrêts pour la participation à l'essai Leustatine). Ma hiérarchie n'était pas forcément heureuse de récupérer quelqu'un de si peu avantageux que moi mais, j'aimais mon travail intéressant, avec des collègues sympas, situé à 300 mètres de mon domicile.

En 2004, suite à la récidive de mon cancer et l'augmentation des troubles liés à la mastocytose, je suis repartie pour 3 nouvelles années de congé de longue durée.

J'étais fonctionnaire et, comme il est prévu dans les statuts de la fonction publique, j'ai dû consulter, durant ces 5 ans d'arrêts ( 2 ans et 3 ans), différents médecins experts qui jaugeaient mon état de santé. Ces visites ont lieu tous les 3 ou 6 mois, selon la demande de l'administration. J'ai vu oncologues, gastro-entérologues, psychiatres trés régulièrement. Aucun d'entre eux n'a jamais mis en doute la justification des arrêts-maladie rédigés par mon chirurgien rennais ou le Pr Lortholary (Necker).

En octobre 2007, je devais choisir ou la prolongation pour 3 ans de mon congé de longue maladie
(pour Mastocytose) ou la mise en retraite pour invalidité.
Je ne souhaitais pas recommencer le ballet semestriel des experts médicaux malgré un avantage financier indéniable.

J'ai demandé ma retraite en invalidité après presque 25 années de cotisation .... Un 1° médecin m'a convoquée puis a renoncé à statuer sur mon CAS trop compliqué. Il ne s'estimait pas capable de proposer un pourcentage d'invalidité... Honnête !

J'ai donc vu un second " expert volontaire" médecin généraliste à Rennes. Il m'a vue, 1/4 d'heure à peine. Avant cette rencontre, il avait exigé l'ajout de nouvelles pièces médicales à mon dossier. En 3 jours, chirugien de Rennes et médecin de Necker avaient versé les pièces nécessaires ... Ce médecin n'a pas daigné lire ce dossier qu'il n'avait pas avec lui. Mes 2 médecins avaient travaillé, en coordination, pour présenter des arguments nécessaires et explicites pour que mon invalidité aille de soi.

L'expert ne connaissait ni mon cancer ( dont il a écorché le nom dans son rapport), ni la mastocytose. Je lui ai demandé d'appeler le Pr Lortholary comme ce dernier me l'avait proposé ( je possédais les différents numéros où il était joignable) ... Refus catégorique : ce "new-Expert" irait voir sur Internet ce dont je souffrais ( mais, il me trouvait bonne mine ! ).

Lors de la commission médicale où ma demande était examinée, l'expert a proposé ma mise en disponibilté pour raison de santé (congé sans solde) plutôt qu'invalidité. Je ne pouvais pas retravailler mais, pour lui, cette mastocytose était une gastro-entérite très fréquente qu'on pouvait soulager et, pour le cancer très récidivant eh bien! Qu'on attende de voir s'il récidivait une fois de plus !

J'ai obtenu 46% de poucentage d'invalidité (8% au titre de la mastocytose, un peu plus pour le cancer et 30% pour la dépression qui doit être la seule maladie mieux connue de cet expert).
Mon syndicat m'a proposé de faire appel de cette décision...
A ce moment-là, mon mari et moi étions assez las de ce mépris (encore un médecin de plus à penser que je me plaignais pour pas grand'chose, que je simulais pour bénéficier d'un arrêt ...). Je perçois une petite retraite ( plus que l'invalidité de 46%) parce que fonctionnaire ayant travaillé plus de 15 ans et ayant au moins 3 enfants...
Bien sûr, j'aimerais mieux travailler encore.
2 de mes enfants sont encore à charge. Une est en Fac à Rennes et l'autre en classe de seconde ... Si j'avais eu une autre alternative que celle de la mise en invalidité, je n'aurais pas choisi de voir mon salaire mensuel diminué de 50%. Etre en invalidité suppose une difficulté supplémentaire: l'aspect financier !

Je ne sais pas si je ne contesterai pas, à l'avenir, ce pourcentage d'invalidité décerné à la mastocytose. Il reflète tant ce mépris perpétuel pour une affection qui n'intéresse que peu de médecins, pour des patients qui se sentent dévalorisés et si peu entendus.

Bon courage à ceux et celles qui attendent beaucoup d'une mise en invalidité. Ceci dit, je ne sais pas comment cela se passe ailleurs, dans le privé.

Le plus de mon invalidité :
Je ne rame plus pour "prouver" que je vais mal, je vogue sur des eaux moins troubles (j'ai le droit d'être malade, chez moi, sans avoir à présenter un énième arrêt maladie à un chef dubitatif)...
Merci d'avoir lu mon si long message !


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Rosace73-60
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MessageSujet: Bonjour à toutes et à tous   Ven 05 Juin 2009, 06:41

Je pense que ton message ne peut être que long vu les complications qu'entraine la méconnaissance de la mastocytose et il est très intéressant.

Je suis aussi en invalidité depuis janvier 2006 : lorsque ma maladie s'est aggravée (problèmes respiratoires,chocs anaphylactiques)j'étais commerçante,j'ai du vendre mes commerces fin 2004 et j'étais en arrêt maladie. Le 23 Janvier 2006 j'ai appris par téléphone que mon arrêt maladie se terminait au bout de 2 ans après la vente du commerce et que donc j'avais perdu mes droits d'assuré sociale depuis fin décembre (je dépends de la caisse des commerçants). J'ai téléphoné à mon médecin traitant car je me 'sentait' très mal ; j'ai fait un malaise et heureusement mon médecin a fait intervenir les pompiers et le samu. C'est mon médecin qui s'est occupé de la demande d'invalidité car j'étais désemparée;je n'admettais pas de devenir invalide (au bout de 3 ans je ne l'ai toujours pas admis...)

Le 30 janvier 2006 j'ai déposé une demande d'attribution de pension d'invalidité avec un certificat médical qui précise les dates et le stade d'évolution des affections et des maladies.

Le 16 février 2006 je recevais ma notification de pension d'invalidité totale : ce qui veut dire incapable d'exercer une activité une activité rémunératrice quelconque et définitivement.Quel choc j'étais persuadée de retravailler à temps partiel !!!

D'autre part je n'ai pas reçu de salaire pendant 2 mois (avec 2 enfants à charge ) et après mon revenu a été divisé en deux ; comment fait on vivre avec la moitié de son revenu mais c'est peut être un autre sujet ?

Contrairement à toi,Navire je n'ai pas du me justifier, ni prouver mais comme c'est difficile d'être exclue du monde du travail et de toucher la moitié de son revenu, pour moi le minimum vieillesse car je dépendais de la caisse commerçante depuis 10 ans alors que j'ai été salariée pendant 21ans auparavant.

Si un coté positif à cette situation je suis toujours là pour mes enfants et je profite avec eux de tout ce temps libre que je n'aurais pas si je travaillais encore.

Rosine


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Claude
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MessageSujet: ma mise en retraite pour invalidité   Dim 21 Juin 2009, 09:50

De déprime en déprime j'ai fini par lasser mon employeur.
Le principal du collège où j'exerçais la profession de conseillère d'éducation... incapable de tenir mon poste après 3 ans de longue maladie j'ai été convoquée par le directeur des ressources humaines du rectorat qui après une longue discutions et voyant que je serai incapable de reprendre une activité m'a proposé une mise à la retraite pour dépression nerveuse grave. (une des 5 causes de mise à la retraite avant l'age légal)

J'ai eu la chance de rencontrer cet homme humain qui a compris ma détresse... et comme j'avais 35 annuités d'activité je n'ai pas une retraite totale mais presque. J'ai travaillé avec ma mastocytose pendant 20 ans avec des hauts et des bas mais ma maladie est devenue handicapante il y a 10 ans.
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DB
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MessageSujet: emploi   Dim 21 Juin 2009, 18:46

Dur Dur !

Ni invalidité en vue, ni retraite anticipée...

Et avec les nouvelles mesures actuelles, je vois la retraite à 70 ans !!!

En ce moment, Mastocytose ou pas, faut plutôt se bagarrer pour conserver son emploi...

DB :)
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Invité
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MessageSujet: Se battre !   Dim 21 Juin 2009, 20:36

Bonsoir DB,

Dur, dur, c'est le moins que nous puissions écrire !!!

Mais, plus nous nous manifesterons, plus nous serons reconnus ...... peut-être avant tes 70 ans (ce qui nous laisse un peu de marge d'action !!! )

Mon invalidité m'a été accordée avec un immense mépris. Je l'ai quémandée parce que je n'avais plus d'autre choix possible.
Recevoir ce petit pourcentage d'invalidité pour la mastocytose m'a, terriblement, déçue et humiliée. J'ai eu l'impression de recevoir l'aumône pour un mal imaginaire et négligeable.
Je pense ne pas avoir dit mon dernier mot ! J'y réfléchis souvent, certaine que d'autres arguments médicaux viendront, un jour ou l'autre, appuyer une révision de mon dossier .... Affaire à suivre !

Bonne soirée.. Bonne semaine au travail.


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Maguie
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MessageSujet: Re: Mastocytose et invalidité !   Dim 28 Juin 2009, 21:09

J'ai été mise en invalidité en 2006, après 2 ans et demi d'arrêt maladie. Mais cela faisait 11 ans que je n'en pouvais plus, avec des arrêts maladies de + en + nombreux.

Avant d'arrêter définitivement, le médecin de la sécu m'avait proposé un mi-temps thérapeutique,mais impossible de trouver un tel poste en étant infirmière.

C'est la sécu qui a décidée de me mettre en invalidité, 100% professionnelle. Apparemment, le médecin avait l'air de connaitre cette maladie, mais elle m'a expliqué que ce n'est pas évident pour eux de prendre des décisions pour les maladies rares, car rien n'est codifié et ils ont des consignes telles que si ils les suivaient,même les cadavres iraient bosser !

Cela dépend aussi de la profession, mon boulot est très fatiguant.

La dernière année où j'ai bossé, j'étais tellement fatiguée que je ne faisait plus le ménage chez moi,et mes jours de congé je dormais 16h par jour. Mon gamin en a bavé, seul avec une mère toujours malade.

Bref, j'en étais à un stade où même si j'avais eu un salaire de 1 million par mois, je ne pouvais plus.
D'ailleurs 3 ans et demi après, je fais régulièrement des cauchemars, où je suis en train de bosser et je pleure parce que personne ne se rend compte à quel point je suis fatiguée.
C'est donc un immense soulagement même si financièrement c'est dur ; les contacts humains me manquent aussi, j'avais l'habitude de voir beaucoup de gens et d'avoir des échanges très forts avec eux de par ma profession que j'aimais.

Par contre j'ai fait une demande de carte d'invalidité qui a été refusée (autre service), on a juste daigné m'accorder une carte station debout pénible.

Et, immense surprise ,j'avais un crédit pour ma maison, il est pris en charge par l'assurance, jusqu'à la retraite qui est mise d'office à 60 ans quand tu est en invalidité, ça veut dire qu'ils me considère invalide à plus de 66%.

Mais tout cela s'est fait au prix d'innombrables papiers à remplir, mon médecin a eu du boulot!, et aussi de plusieurs passages devant des médecins experts (qui connaissaient pas du tout cette maladie).
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Rosace73-60
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MessageSujet: invalidité   Lun 29 Juin 2009, 04:57

Bonjour à toutes et à tous,

Maguie, comme toi ma dernière année de travail a été une dure épreuve.

J'étais commerçante en station, choc anaphylactique pendant les livraisons, pas question d'arrêter le travail.
Malgré l'aide de ma petite famille (commerce familiale) et la délégation de certaines tâches devenues trop difficiles, j'étais obligée de ranger, mes produits frais, assise car je ne tenais plus debout ou je pleurais en faisant la caisse tant j'avais mal et j'oubliais de passer mes commandes...

Avant ces 10 ans de commerce j'étais salariée dans un centre médical, j'ai eu de nombreux arrêts de travail dans les années 1990 avec de nombreux examens de recherche.
Mon employeur ne croyait pas que j'étais malade et m'a fait contrôler par la sécurité sociale mais j'avais, entre autre, un ulcère à l'estomac à cette époque.

Malgré tout ça j'espérais reprendre une activité à tant partiel après mes 2 ans d'arrêt maladie médecins mais les médecins ont décidé mise en invalidité totale.
Oui les médecins suivent des codes ou des barèmes, ou les maladies orphelines n'apparaissent pas et selon les cas la décision dépend de leur conscience professionnelle et de leur implication

Rosine


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MessageSujet: Invalidité   Lun 29 Juin 2009, 21:15

Autant de témoignages .... autant de décisions ... pour autant de personnes souffrant de la même maladie ... par autant de médecins différents . Tout est question de chance ou de hasard ( le médecin sait ou ne sait pas ).

Merci Rosace de penser à moi !



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Carinou
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MessageSujet: Re: Mastocytose et invalidité !   Sam 29 Sep 2012, 13:32

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