mastocytose et prise en charge des traitements

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.Bonjour,

Ma mère à 70 ans, elle a été victime au mois de septembre dernier d'un choc anaphylactique avec coma suite à une piqure de guêpe, elle a eu la chance d'être à une soirée où des pompiers étaient présents et elle a été prise en charge tout de suite ce qui lui a permis de revenir parmi nous au bout de quelques jours sans graves dégâts.
Après quelques jours d’hôpital, un interne s'est interrogé sur la présence de taches en nombre impressionnant (que je lui ai toujours connu) sur les cuisses et a diagnostiqué une mastocytose à l'origine de ce choc mais également d'un choc précédent qui l'avait déjà plongé dans le coma il y une vingtaine d'années et de malaises dits vagaux plus récents qui se sont multipliés ces derniers mois.
A priori cette mastocytose est essentiellement cutanée, pas d'organes atteints, sauf un peu d'ostéoporose (mais elle a 70 ans...)
Aujourd'hui, elle est suivi par ce médecin en liaison avec l'hôpital necker, et depuis, deux de mes soeurs ont été diagnostiquées pour la même maladie (taches) et l'interne a souhaité rencontrer le reste de la fratrie (nous sommes 5) pour un diagnostic familial que nous n'avons pas encore programmé.

J'ai, bien entendu, plein de questions sur cette maladie et notamment sur les formes familiales, mais je prendrai le temps de lire vos messages pour ne pas vous submerger, j'ai une question d'ordre pratique qui me préoccupe plus particulièrement tout de suite.

Le traitement de ma mère est basé essentiellement sur l'intercron qui n'est pas remboursé.
Elle a fait une demande de prise en charge à 100 % qui lui a été refusée.

Pour limiter les coûts, ma mère a décidé en accord avec son médecin de diminuer son traitement d'une ampoule par jour (passage de 3 à 2), je n'arrive pas à la convaincre de faire ce petit sacrifice financier qui n'est peut être pas si nécessaire que ça si son médecin à validé, je ne me rends pas compte.

J'aimerai savoir s'il existe des arguments à transmettre pour le dossier de prise en charge pour convaincre sa caisse d'une prise en charge à 100 %.
Par ailleurs, j'aimerai savoir s'il existe une possibilité de se faire rembourser ce médicament, et avec quels arguments dans la mesure où il semblerait qu'il soit le seul (?) efficace.

J'ai vu que vous meniez une enquête sur l'intercron : depuis que ma mère suit ce traitement, ses taches ont diminué, je vais le signalé sur la rubrique "traitements et médicaments".

Je vous remercie de votre écoute et vous souhaite une bonne fin d'après midi.

Lune-ette

Chère Lune-ette et tous les tutuls

Avant toute chose je voulais te souhaiter la bienvenue dans notre forum, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, il y aura toujours un tutuls pour te renseigner ou te diriger.

J'espère que ta maman s'est bien remise de ses frayeurs et qu'elle garde son anapen sur elle .
Tu devrais lui conseiller de joindre directement le CEREMAST dont tu trouveras les coordonnées sous la signature de notre gentil administrateur Damien. C'est le centre de référence des mastocytoses à Necker, ils pourront donner à ta maman un medecin référent près de chez elle qui saura assurer un bon suivi de sa mastocytose.

Pour le 100% c'est très facile à partir du moment ou le diagnostique de mastocytose sera posé, et ce quelque soit la forme de mastocytose, elle sera prise en charge à 100% du tarif secu.
Cela comprend les consultations, les examens qui sont réalisés dans des organismes conventionnés, et tous les traitements qui sont pris en charge, même partiellement par la secu, (seuls les médicaments ou produits sans vignette ne sont pas pris en charge à 100% ).

Pour mettre en place cette prise en charge à 100%, ta maman doit remplir le formulaire violet de protocole de soins pour les Affections Longue durée (ALD) avec son medecin traitant et elle pourra, si c'est necessaire, le faire compléter par son medecin référent qui lui sera conseillé par le CEREMAST. Pour mon fils, Elyshaï le Magnifique, j'ai juste rempli le formulaire avec son médecin généraliste et cela a suffit.

Au sujet de l'intercron en effet depuis le mois de décembre il n'est plus remboursé par la sécurité sociale et du coup n'est plus non plus pris en compte à 100%.
Je ne pense pas que tu doives t’inquiéter de cette petite économie que ta maman fait d'une ampoule par jour car je suis persuadée que si elle sentait des anciens symptômes réapparaitre elle aura l'intelligence de très vite reprendre son ancienne posologie.
La santé prime sur tout, elle sera surement raisonnable. Au pire tu sais maintenant quoi lui acheter pour la fête des mères!

J'espère que tu trouveras dans nos pages violacées les réponses à tes questions mais si tu le souhaites n'hésite pas à nous solliciter.
Certains sujets parlent en effet des formes familiales de mastocytoses mais pas de panique, la mastocytose est déjà une maladie très rare et la forme familiale ne représente que 9% de ce tout petit club privé !

Bon courage et à très bientôt.
Bonne nuit à tous.

Bonjour à tou(te)s

et grand merci pour ce gentil message Carinou tout en douceur.

Ma mère a fait une demande de prise en charge à 100 % rédigée par son généraliste mais avec les indications du DR Trouillet qui a posé le diagnostic et qui la suit ici dans le Cantal. Il est en lien avec l'hôpital Necker (je suppose qu'il est référent (?) mais nous n'avons pas effectué la démarche vers le CEREMAST, je vais voir avec ma maman pour nous en occuper).

Sa prise en charge à 100% a été refusée et elle a jusqu'au 21 avril pour contester cette décision ; c'est pourquoi je me demandais s'il existait des arguments pour faire basculer cette décision, j'ai l'impression que cette démarche est aléatoire, liée à la caisse concernée...

Pour ce qui est du diagnostic familial, nous avons RV le 6 septembre (2012 quand même!) avec le DR Trouillet,
Ma plus jeune soeur a été diagnostiquée pour une forme cutanée "sans gravité", elle n'a que quelques taches et suit un traitement aerius si je me souviens bien, qui devrait lui éviter de passer par toutes les formes dès qu'elle croise un insecte.

Je retiens l'idée cadeau pour la fête des mères! Merci!

Je vous souhaite une bonne journée, ici sous la pluie, voire la neige...

Lune-ette :

Bonjour Lune-ette et tous les tutuls.

J'espere que ta petite maman va bien et que vous avez pu enfin établir correctement sa prise en charge à 100% qui aurait du être automatique.
A très bientot.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] le 2 décembre c'est ton Anniversaire et je me joins à tous les Tutuls pour te souhaiter un ,

Comment va ta Maman?

Quand tu veux sur nos pages violettes.

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[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]Avec tous les Tutuls je viens te souhaiter un très  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Comment vas-tu, et surtout comment va ta Maman?

Avez vous contacté le CEREMAST, pour ses problèmes administratifs?

Merci pour des nouvelles bientôt.

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avec un peu de retard...
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien], de la part de tous les Tutuls auxquels je me joins bien sur!

Comment allez vous toi et ta Maman?

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[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien], avec tous les Tutuls je te souhaite un très [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Comment allez vous, toi et ta Maman? Nous n'avons plus de nouvelles depuis 2012!

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