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 Protocoles de soins ALD.

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Damien
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MessageSujet: Protocoles de soins ALD.   Ven 15 Mai 2009, 11:55

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

Bonjour à toutes et à tous,

Suite à mon RDV avec Olivier Hermine, qui m'a demandé pourquoi je n'étais pas encore pris en charge à 100%, je cherche des informations sur l'obtention du statut ALD et plus précisément l'endroit où trouver le formulaire de protocole de soins que mon médecin traitant doit remplir (ou plutôt que O.Hermine remplira et que mon médecin signera...).
J'aimerais aussi savoir si cela prend du temps, si la mastocytose est maintenant bien accepté comme une ALD, et aussi tout ce que j'aurais oublié ;) !

Merci d'avance !


flower
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Ludoline
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Ven 15 Mai 2009, 12:12

Bonjour Damien,

La mastocytose est classée comme ALD hors liste.

Il faut que tu fasses la demande à ton médecin traitant (et c'est là que le bât blesse car pas facile à trouver, on est bien d'accord)pour qu'il remplisse un imprimé "Protocole de soins" qui sera envoyé à la Sécu et que la Sécu lui renverra en lui indiquant son accord ou non.
Cet imprimé renseigne ton identification et surtout les actes et prestations concernant la maladie. C'est la partie la plus importante car c'est dans la case "spécialités pharmaceutiques" qu'il faut qu'il écrive tous les médicaments que tu prends pour la mastocytose. Il y a également les cases "Actes biologiques" si tu as des prises de sang régulières pour la maladie et "Recours à des spécialistes" où il faut préciser la spécialité et le type d'acte. Ce protocole de soins est valable pendant deux ans, à renouveller. Il n'y a pas de tacite reconduction, il faut donc bien faire attention à cette date de fin.

Une fois que ton médecin a reçu l'accord de la CPAM,il te fera signer en bas de la feuille pour signifier ton accord à ce protocole de soin.
Dorénavant, les médecins (traitants ou spécialistes) devront pour les actes et prestations spécifiques à la maladie remplir une prescription non pas classique mais sur une feuille spéciale 100%. (Ne pas hésiter à leur rappeller car souvent ils zappent.)

Je ne vois pas pourquoi la Sécu refuserait ta demande car j'ai été acceptée et que la mastocytose est référencée en ALD hors liste. Hors liste signifie que nous n'avons pas les mêmes droits qu'une ALD faisant partie de la liste. Par exemple, la prise en charge des transport n'est pas la même (je parle dans mon cas vu que je fais 600 kms aller-retour pour venir à Necker). Si tu veux plus d'infos sur les transports par exemple pour les ALD hors-liste, je ferais un post spécial.

J'ai essayé d'être la plus claire possible. N'hésites pas à me demander si tu as besoin de plus d'infos.

Ludoline
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Damien
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Ven 15 Mai 2009, 12:18

Merci Ludoline !

Ton post dépasse mes espérances !

Citation :
Ce protocole de soins est valable pendant deux ans, à renouveller. Il n'y a pas de tacite reconduction, il faut donc bien faire attention à cette date de fin.

Qu'est-ce qu'ils ne comprennent pas dans Affection de Longue Durée ???

Merci pour ce post détaillé qui, sois en sûre, n'aidera pas que moi !!
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Santya
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MessageSujet: ALD   Jeu 06 Aoû 2009, 20:26

Bonjour est-ce que pour certains d'entre vous la Masto est reconnue comme une ald? Votre sécu a t-elle accepté sans problème;?
Affection de Longue Durée
Merci :pleur:
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Damien
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Jeu 27 Aoû 2009, 09:07

Bonjour Santya,

Sur le Forum, plusieurs personnes sont reconnus comme atteintes par une ALD et en ont donc la prise en charge correspondante. D'autres, malheureusement, n'ont pas cette chance mais, à priori, il est de plus en plus facile d'obtenir ce statut pour la mastocytose.

Pour ma part j'ai envoyer le formulaire suite à mon dernier RDV avec Olivier Hermine à Necker au mois de juillet. Il m'a dit bien précisé qu'il ne devrait pas y avoir de problème et que, si problème il y avait, il assortirait d'un courrier ma prochaine demande.

N'hésites pas à demander un protocole ALD à ton médecin traitant et à le faire remplir par le spécialiste qui te suit (même si c'est le médecin traitant qui doit le signer...).

Bon courage !

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Damien

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Séverine
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Mer 24 Fév 2010, 12:05

Bnjour à tous,

je vois que la prise en charge à 100/100 est importante pour vous. Certainement parce que vous avez une masto plus virulente qui demande plus de médicaments, soins, etc.
Ma question est: est ce qu'il faut toujours la faire cette demande de prise en charge?
Se déclarer comme travailleur handicapé auprès de la MDPH? Je n'ai pas vraiment d'atteintes, à part les tâches et sans doutes ma petite tête d'angoissée chronique.
Ne risque t on pas d'avoir des soucis plus tard, pour un prêt immobilier par exemple, avec des taux terribles puisque "mauvais payeurs"?
En fait, je me pose la question car le spécialiste que j'ai vu à Amiens m'avait dit "ne vous inquiétez pas pour les examens (j'ai tout fait récemment), vous serez prise à 100/100", mais moi, je n'ai fait aucune démarche...
Et puis autre chose, avec mon compagnon, nous souhaitons demander une mutation vers un département du sud. (on est instits) J'ai vu que l'on a des points quand on est déclaré "travailleur handicapé". Mais moi, je ne me sens pas du tout handicapée. Bon d'accord, je me voile un peu la face, j'ai pas encore digéré cette maladie...

Enfin voilà, je vous raconte ce qui me tracasse en ce moment, s'il faut faire un nouveau post, dîtes le moi que j'enlève mon blabla et j'ouvre un autre sujet.

Bonne journée!
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Séverine
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Mer 24 Fév 2010, 12:33

Bonjour,
je voulais savoir si quand vous parlez de mastocytose, on fait une différence entre systémique et apparemment juste cutanée. Pour être prise en ald?
Merci.
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Mer 24 Fév 2010, 12:33

Bonjour à toutes et à tous

Séverine, je comprends tes interrogations. Mais moi non plus je ne me considère pas comme une handicapée et je ne vis pas telle que; malgré que le corps médical m' a interdit de travailler et m'a mise en invalidité totale et défénitive depuis le 1er janvier 2006 pour mastocytose systémique

Quatre ans après je ne l'ai toujours pas admis mais je sais maintenant que certains jours ,quand mon amie mastocytose me rappelle sa présence, je serais incapable de travailler et je me souviens comment j'ai mis en jeu ma santé et meme ma vie quand j'ai continué à travailler dans mon commerce en station avant la vente.

Il est vrai que j'espérais reprendre à mi temps dans le milieu médical, ou j' ai travaillé pendant 20 ans, mais les médecins en ont décidé autrement et ainsi je consacre mon temps libre à mes enfants et à faire des loisirs que je n'avais pas le temps de faire pendant que je travaillais

D'autre part ,oui la prise en charge à 100% est importante car j'ai, comme beaucoup d'entre nous je pense, de nombreux médicaments, traitements , examens et consultations médicales ou hospitalisations. c'est le médecin qui fait cette demande auprès de ton centre d'assurance maladie

Amicalement, Rosine
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Damien
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Mer 24 Fév 2010, 15:38

Bonjour à toutes et à tous,


Séverine a écrit:
est ce qu'il faut toujours la faire cette demande de prise en charge?

Toujours ? Non, certainement pas... Cela dépend de toi et de comment TA mastocytose t'affecte au quotidien. On ne répètera jamais assez que chaque cas est unique.
Néanmoins, on ne sait jamais quand un pépin arrive, alors ce protocole est comme une précaution en cas de prescription de médicaments et/ou examens non remboursés par les mutuelles et/ou sécurités sociales.
Pour d'autres personnes qui auraient pu se sentir mal compris-e-s, mal pris-e-s en charge ou même ignoré-e-s, cela peut être une sorte de reconnaissance du statut de malade, une reconnaissance qui peut faire du bien.


Séverine a écrit:
Ne risque t on pas d'avoir des soucis plus tard, pour un prêt immobilier par exemple, avec des taux terribles puisque "mauvais payeurs"?

Ah.... Question délicate...
Ce genre de discrimination est jugé intolérable par les gouvernements qui se succèdent, mais aucun n'a encore légiféré sur le sujet. Plusieurs "conventions" ont été signées, mais aucune convention n'a valeur de loi !
Tu auras donc compris que l'organisme prêteur aura connaissance de ton statut ALD et, s'il n'aura pas le droit de te refuser le prêt, il pourra néanmoins augmenter l'assurance pour ce dernier.


Séverine a écrit:
Enfin voilà, je vous raconte ce qui me tracasse en ce moment, s'il faut faire un nouveau post, dîtes le moi que j'enlève mon blabla et j'ouvre un autre sujet.

Bien vu ! :D
Si tu veux poursuivre la discussion sur le thème "travailleur handicapé", je te conseille d'ouvrir un nouveau sujet.
Pour le reste, tu verras que j'ai raccordé la discussion sur le fil "protocole ALD"..
;)

A bientôt !

_________________
Damien

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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Dim 28 Fév 2010, 12:02

Merci beaucoup pour vos éclaircissements. Il faut que tout ça mûrisse pour le moment.
On se sent tellement seul-e-s.


Dernière édition par Carinou le Jeu 27 Sep 2012, 16:05, édité 1 fois (Raison : Admin)
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Analouby
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MessageSujet: Dossier de prise en charge ?   Jeu 19 Aoû 2010, 11:30

Bonjour,

Comme je l'ai déjà marqué sur mon premier mail, ma fille de 5 mois a une mastocytose cutanée.
Nous souhaitons prendre rendez-vous à Paris auprès de DR. H.
J'ai lu que certaines personnes avaient fait des dossiers de prises en charge ALD. On se demandait si ça nous concernait ? Dois-je demander un formulaire à mon médecin ?

Merci pour votre réponse
A bientôt et bon courage à tous.

Anne Merci
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Sam 16 Oct 2010, 04:25

Bonjour ,

Pour la prise en charge de ma fille mon médecin a fait le nécessaire, Aby est prise a 100% déjà pour deux ans pour une ALD.
Et on a demandé un accord préalable de transport pour un VSL qui a était accepté car on ne connaissait pas Paris et on a pas encore investi dans un GPS, lol !!!
Voilà j'espère que vous allez bien? je vous souhaite un bon weekend pour notre part nous on va le passer chez des amis à Troyes pour nous changer les idées.
bisous panda
Anne


Dernière édition par Carinou le Dim 23 Sep 2012, 17:07, édité 1 fois (Raison : Admin)
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Sylvie78
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Sam 02 Avr 2011, 10:16

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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Sam 02 Avr 2011, 20:39

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Carinou
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MessageSujet: Re: Protocoles de soins ALD.   Jeu 27 Sep 2012, 16:07

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