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Je m'excuse de te répondre si tard, mais je n'avais pas été averti ni vu non plus ta demande.
Ton post est en effet sur une partie fort peu usitée du Forum, plus réservée à la lecture qu'aux questions.
Tu aurais du simplement te présenter dans le volet " Mastocytose Systémique", en créant ton propre sujet, là tu étais certaine d'être vue.Bon venons en à ta question:
Il est en effet assez difficile de toucher l'AFIRMM depuis un moment, l'asso est en pleine restructuration et je crois qu'il leur est difficile de mettre en place une personne à temps plein.
De plus en ce moment c'est la période des vacances.
Je vais essayer de mon côté de trouver un contact, car pour le moment les seules coordonnées que nous ayons sont celles figurant dans ce forum à la rubrique "Associations" (il faut savoir, en outre,que le contact indiqué par Carinou est obsolète depuis fin 2013).
Mais en attendant, si tu veux nous poser la question que tu voulais poser à l'AFIRMM, l'un de nous pourrait peut être y répondre.
Je reste à ton écoute.
PS: Merci de t’exprimer à l'avenir (par exemple pour me répondre) dans une autre partie du Forum.