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 du nouveau à l'AFIRMM!

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2 participants
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AlainB
Orang Tutul Setia
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AlainB


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MessageSujet: du nouveau à l'AFIRMM!    du nouveau à l'AFIRMM!  EmptyVen 12 Sep 2014, 16:02

du nouveau à l'AFIRMM!  Text11,


Pour répondre à certaines demandes de renseignements concernant l'AFIRMM, voici comment les contacter à présent :

du nouveau à l'AFIRMM!  Captur10

Comme vous pouvez vous en rendre compte, les numéros de téléphone  connus auparavant sont maintenant caducs.
Le site web de l'AFIRMM est toujours accessible et la rubrique "Adhérents" n'est bien sur accessible qu'aux adhérents à jour de leur cotisation.

Il n'y a pas d’assemblée générale prévue actuellement.

Il faut aussi savoir que Julie AGOPIAN qui semble être la secrétaire attitrée sera absente la semaine prochaine et ne pourra être contactée qu'à partir du 22 septembre.

Si j'ai de nouveau renseignements je vous les ferai connaitre par la même voie.

Il est important d'Adhérer à cette association ou de renouveler très vite les cotisations annuelles.
Cotisation qui reste fixée à 40 €uros


du nouveau à l'AFIRMM!  Va2fjc23
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Claude
Orang Tutul Ingin Tahu
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Claude


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MessageSujet: pettition envoyée par l'AFIRMM   du nouveau à l'AFIRMM!  EmptyVen 17 Mar 2017, 18:15

Je viens de recevoir de l'AFIRMM une pétition pour activer la mise sur le marché de l'AB1010 ou Nasitinib
Est ce que vous l'avez reçue car je n'ai pas trouvé cette information sur le site
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AlainB
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AlainB


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MessageSujet: Pétition de l'Afirmm pour le traitement par Masitinib   du nouveau à l'AFIRMM!  EmptySam 18 Mar 2017, 09:52

du nouveau à l'AFIRMM!  51154510 à Tous!

En principe vous savez que la demande d'Autorisation de Mise sur le Marché  pour  le médicament MASITINIB ( plus connu sous le nom  AB1010) a été déposée
il y a 1 an par le Laboratoire AB Sciences auprès de l'agence Européenne du médicament.
Je participe moi-même au protocole d'essai thérapeutique de cette substance depuis maintenant 11 ans ( dans un mois).
Avec un bénéfice certain même si faire partie d'un protocole n'est pas toujours amusant, je dois vous dire que depuis le 1er jour ma vie a changé.
Je ne suis pas guéri bien sur, mais très soulagé et peut revivre presque comme avant la maladie. Je dis presque parce qu'il faut toujours être prudent avec la Mastocytose.

L'AFIRMM trouve que les autorités mettent longtemps à prendre la décision de mise sur le marché, pour que tous les malades de la Mastocytose puissent se voir délivrer enfin un médicament qui les soulagera vraiment.
AUSSI l'AFIRMM vient de lancer une pétition à laquelle je vous demande de vous associer en visitant ce lien et en signant ladite pétition:    

I C I

Vous pouvez faire participer toute votre famille et vos amis et plus si vous le pouvez.

du nouveau à l'AFIRMM!  14958310
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AlainB
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AlainB


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MessageSujet: Des Nouvelles concernant l' AFIRMM   du nouveau à l'AFIRMM!  EmptyLun 04 Déc 2023, 10:27

Bonjour chers Amis ,
Même si beaucoup ne fréquentent plus le site ORANG Tutul. Et même si certains savent de quoi je vais parler.

Vous devez savoir que depuis environ 3 mois l' AFIRMM a cessé toute activité concernant la Mastocytose.
Pour quel motif rxactement ? On ne sait pas.

Je remercie quand même les dirigeants de l' AFIRMM pour avoir lancé et aidé les recherches sur notre Maladie.

Amlicalement et meilleures pensées à Toutes et Tous .

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