Difficultés avec mon employeur.

hello le forum

j'appréhende cette reprise, mais pas au niveau des collèges ni de la chef de l'unité car elle vient d'arriver et n'a pas l'expérience dans le domaine spécifique où nous intervenons mes autres collègues et moi.

Ce n'ai pas ça qui me tracasse c'est la fatigue : je ne suis pas remise de l'épuisement qui a été provoqué par un surmenage professionel, réformes, réorganisation tous les 2 ans ...mon poste supprimé, sur ce nouveau poste il y avait des choses à apprendre, celle qui l'avait avant avait a du le "quitter" à cause de cette réorganisation, donc elle aussi prenait un nouveau poste elle ne pouvait pas m'expliquer. Il a fallu apprendre sur le tas.

Dans le même temps les textes ont complètement été refondus, il a fallut que je fasse des formations sur des textes que personne maitrisait, et celà m'a demandé beaucoup d'investissements.

L'année suivante, j'ai été obligée de monter un stage spécifique cela m'a plu de partir de quasiment rien, de faire le diaporama, et les formations aux collèges, mais, je l'ai payé, par un épuisement physique et psychologique.
au final j'ai eu des vertiges, des acouphènes, perte du sommeil et de l'appétit.

Il y a eu aussi un traitement pour les gencives et l'os : le parodonte. Le médicament a été retiré parce qu'il y avait une anomalie dans sa fabrication. C'était un traitement homéopathique, en dilution DH. Mes muscles se sont durcis comme du béton, je ne pouvais plus respirer, les muscles faisaient de spasmes et de contractures spontanément même sans bouger à cause de ça j'ai eu une luxation à la clavicule.

Aujourd'hui j'ai récupéré mes muscles heureusement. Mais tout ça m'a mise K.O.

Si je fais quelque chose, je ne tiens pas plus d'une heure, j'ai des coups de pompe et je ne peux plus parler, n'ai plus du tout de voix. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Pour le travail, j'ai bien peur que cela soit pareil, et qu'au bout d'une heure je sois K.O et aphone.

il serait préférable de faire une demande de prolongation, mais il faudrait que je la fasse maintenant compte tenu des délais pour passer au comité médical. Ce qui veut dire que le salaire est suspendu ?

Je vais être payée pour les 12 premiers mois à plein traitement sauf les primes, six mois à demi traitement.
Mais la période qui va démarrer après 18 mois, pour ma prolongation ,je serai en attente d'une décision du comité médical, je n'ai plus droit à aucun revenu, j'ai dépassé les 12 mois payés.

Si je ne reprends pas je risque aussi de perdre mon poste intéressant, comme toi, et de me retrouver dans un placard... c'est pour ça que j'hésite, pour faire ma demande.

Je tourne en rond dans ma tête

les experts médicaux ne sont jamais sympas, c'est tout le contraire, ils sont là avec des consignes en notre défaveur, et c'est très pénible quand on est épuisé, d'être maltraité par eux, c'est du harcellement psychologique. Le rhumatologue de Paimpol, m'a demandé de dégrafer mon soutien gorge, je me demande bien pourquoi, car il savait qu'il mettrait un avis défavorable : il m'a dit vous n'entrez pas dans les cases, alors c'est non ! Et les problèmes de clavicule ne justifiaient pas qu'il me demande de dégrafer mon soutif !!! c'était pour m'humiler ou pour se rincer l'oeil ???

J'ai fait une expertise pour mes muscles durcis par le produit pour mes gencives, le médecin un généraliste expert de l'assurance, m'a baissé ma culotte, j'en ai été estomaquée, suffoquée, et traumatisée. Il était sensé regarder ma clavicule et mes raideurs musculaire. J'en ai parlé à ma généraliste et ma kiné (se sont des femmes), elles m'ont dit qu'il "avait eu un geste déplacé", qu'il avait "dérapé " !!!

Je ne vais plus à aucune expertise sans mon mari...

Et je ne supporte plus plus ce type de visite.

d'en faire une autre pour le comité médical ça va me démolir, encore une fois.

Voilà, chers amis tutuls, pourquoi je ne suis pas en état de faire une expertise de plus.

bonne soirée à tous

Martine

hello les tutuls

Pour mon CLM, c'est le premier qui était odieux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] le rhumatologue, le second, un psy a fait un rapport favorable, mais le comité à voulu une contre expertise, alors je suis allée voir un autre psy qui a confirmé les conclusions de son confrère spy, et a donné un avis favorable.

si je retourne le voir, avec les rapports du CEREMAST et Necker, je pense qu'il me donnera une avis favorable. Mais je crains tellement de me retourver encore avec des pertes de salaires, les indemnités journalières qui n'arrivent toujours pas, en complément du demi traitement sans les primes.

Actuellement, je suis toujours dans la même situation : demi traitement, et pas de nouvelles des indemnités journalière de la mutuelle depuis fin aout.

Mon employeur, via le service du personnel, me dit qu'une nouvelle demande de ma part, avec avis favorable du comité médical, me mettrait en CLD et non plus en CLM , mais avec les 18 mois de consommés.

Il est donc préfèrable que je reste en CLM, et de garder en réserve mon quota de CLD pour l'avenir, car je ne pourrai certainement travailler encore pendant 7 ans avant la retraite. je vais avoir 55 ans.

Et il n'y a plus de cessation progressive d'activité, (CPA) il n'y a plus rien pour préparer sa retraite. Car cela aurait été la bonne solution.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Martine

Hello à tout le monde

Je suis étonnée de voir que finalement peu de personnes vont jusqu'au recours contentieux concernant les taux d'invalidité et leur statut.

Il faut savoir que l'on peut à chaque refus ou contestation d'une reconnaissance d'invalidité faire
1/un recours gracieux. En demandant par écrit que votre situation soit revue et d'avoir une nouvelle expertise (2 mois - 1 jour)
et
2/Faute de réponse de la part de la MDPH ou organisme concerné faire une simple lettre de demande de recours contentieux auprès du Tribunal du Contention de l'Incapacité qui est fait pour ça...

Une fois le recours fait, il suffit d'exposer devant le jury les faits, ce que l'on vit, les problèmes rencontrés... et ils écoutent vraiment !
Et demander une expertise médicale le même jour (qui souvent a lieu d'office) où on se trouvera devant un médecin expert médico légal ...qui a bien plus de connaissance des choses et de la pénibilité quotidienne et professionnelle...
C'est un peu long, mais c'est la seule chose à faire pour obtenir justice...et je pense qu'en grande majorité ils sont vraiment justes...et savent évaluer ceux qui "font semblant" et ceux qui le méritent vraiment !
Quand je suis passée devant le médecin lors du jugement, le médecin, après avoir regardé mon dossier, m'a demandé ce que je faisais là ! (et la masto ne faisait pas encore partie de mes nombreuses pathologies...). Elle m'a même dit qu'elle était étonnée et qu'elle ne jugeait pas utile au vu de mon dossier de faire de plus amples contrôles...
Je lui ai demandé de me faire tout de même un examen médical complet qui a été reporté en partie sur le jugement du tribunal...

Avec ça...aucun employeur n'aurait pu avoir le droit de me créer des ennuis ! Ety j'ai été mise à 80% et plus en taux d'invalidité...

Donc, une simple lettre avec quelques photocopies de courriers médicaux justifiant votre pathologie. Une explication simple et claire sur votre maladie pour les juges qui ne vous connaissent pas... et un exposé de la pénibilité de votre vie de tous les jours et de votre travail... devant des personnes (plusieurs) bien plus humaines... et votre état est enfin reconnu.

Bien sûr il faut se battre...mais de toute façon il faut se battre !!
Et encore, moi je viens du privé... bien plus intransigeant et protecteur en ce qui concerne les maladies...
BATTEZ VOUS !! :evil:

Bref...bref ...

hello le forum,

Lachieuze,
Merci pour tes conseils judicieux sur les recours gracieux et contentieux, mais ça fait peur d'en arriver jusque là...

tu dis: "Et encore, moi je viens du privé... bien plus intransigeant et protecteur en ce qui concerne les maladies..."comme le dit Nadine et sans vouloir opposer le privé/public, dans le plubic il y a beaucoup d'expertises à faire : j'en ai fait 3 pour le CLM et je dois en faire une autre à la fin du mois de mars, la dernière pour le CLM c'était en décembre dernier.
Entre temps j'en est fait une pour avoir les indemnités journalières de la mutuelle que je n'ai toujours pas eu depuis le 28 septembre 2010.... mais je continue à cotiser pour ces fameuses indemnités...
J'en ai fait une pour pouvoir m'absenter de mon domicile pour aller en cure thermale, là j'ai eu l'accord...
Je peux faire la comparaison avec le privé, car j'ai dans mon entourage une personne qui est en arrêt de maladie depuis plus de 2 ans, (au début pour petite déprime) elle travaillait dans le privé depuis toujours et elle a 57 ans. Elle a eu une convocation à la SS et le médecin conseil l'a laisse tranquille depuis elle est en arrêt et plus aucun controle ni expertise.
En fait l'employeur n'intervient plus, c'est juste la SS qui la suit et la laisse tranquille...
Et sans compter les personnes qui à partir de 55 ans , ont un licenciement à l'amiable (mais qui ont toujours travaillé depuis 16 ou 17 ans) avec un minimum de 2 ans de salaires ou plus parfois, j'en connais plusieurs, en bonne santé, qui touchent le chômage etc.... mais je ne vais pas refaire la société...c'est comme ça, Je ne les envie pas, je dis ça juste pour dire que parfois il y a des injustices...[/color]
[color=#00008b]Je travaille depuis que j'ai 17 ans et j'ai toujours travallé, et pas d'arrêt de maladie plus que les autres, juste depuis 10 ans les 3 semaines pour partir en cure thermale, et j'ai la mastocytose depuis 1984...
]Dans la fonction publique il n'y a pas de licenciement mais des démissions volontaires ou à la demande de l'employeur (démission forcée), et pas le droit aux indemnités de chomage ou autre chose, rien de rien. voilà pour le statut très envié du public.
Bonne journée à tous sous le

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Martine

:D... le pire c'est que du coup je ne sais même plus moi non plus ce que peut bien vouloir dire cette phrase... et à force de la retourner je me dis qu'elle peut être interprétée de bien des façons lol !! Ahhhh ce brouillard dans ma tête et cette manie d'écrire sans réfléchir...peut mener à bien des choses !!

Pas de bataille privé-public je suis bien d'accord... cela n'a pas lieu d'être !!! J'ai remarqué d'ailleurs qu'une fois les dispositifs de travail à temps partiel, aménagé ou autres mis en place les deux secteurs se retrouvaient très souvent unis en ce qui concerne le traitement et les regards et les mises à l'écart plus ou moins cachées des supérieurs hiérarchiques...et même des collègues de travail ! Ces derniers particulièrement actifs en ce qui concerne le sujet des congés plus ou moins longs pour maladie !

Dans le privé, si on sait décortiquer une convention collective et que celle ci n'est pas trop mauvaise...quoi que le droit du travail à évolué vis à vis des mises en invalidité et apporté quelques plus je pense, on a effectivement parfois des avantages certains sur plein de domaines. Le cadrage se fera sur la connaissance de sa propre convention... si elle est bonne on a de la chance, si elle est mauvaise... ben on fera avec!Et au pire des cas, le code du travail primera si la convention collective est moins avantageuse ! C'est ce que j'ai fait pour mon passage aux Prud'hommes. Les liquidateurs judiciaires et les AGS refusant de me donner mes indemnités de départ parce que j'étais malade depuis plusieurs années et que donc je ne pouvais pas travailler..et que donc mon travail était fictif ! La belle affaire ! J'ai gagné au bout de plus de 2 ans, avec les avantages du code du travail... Mais quelle bataille et que d'énergie perdue! :(

Malgré cela, dépendre de la MDPH...quel cadeau !! La Cotorep fonctionnait mieux ! On dirait que les aménagements qu'ils ont voulu faire pour améliorer l'aide et l'accueil des handicapés pour beaucoup de régions a en réalité empiré les choses. Comme si ils voulaient se venger sur nous d'avoir du changer leur organisation :( ...

Mais définitivement, une fois passé les barrières de la médecine du travail qui généralement sont justes (puisque totalement indépendantes dans le privé), et de la MDPH, on est moins surveillé dans le public. Et les relations au travail après tout ça sont similaires pour tous !

Bon, je retourne essayer de me réveiller ! Le champagne n'aide pas les remues méninges !!

hello tout le monde


je voulais rajouter que lorsque tu dis que tu as jeté l'éponge, moi aussi j'ai ce sentiment de l'avoir jeté, et c'est ce que j'ai dit au docteur de Necker ,elle m'a dit qu'il ne fallait pas parler comme ça qu'il faut bien travailler . Elle ne comprend pas. Elle est jeune et en bonne santé. Comment peut-elle comprendre quelqu'un qui est si épuisé qu'il n'a plus le courage de travailler ni de se défendre. Mes trajets ne sont pas pris en charge pour aller à Necker, il faudrait que je fasse un recours à la SS mais je suis si fatiguée que même pour faire ces recours je manque d'énergie.

Lachieuze (pardon mais j'ai trop de mal à t'appeler comme ça et a l'écrire, avec la masto on est tous à peu lunatique ou chiant) ta phrase sur le jugement des autres : met ses chaussures .... me plait plait particulièrement ...car combien de jugement négatif sommes nous les victimes même avec nos proches nos amis, par exemple des petites phrases comme secoue-toi, arrête de gamberger...tu t'écoutes trop.
Pour les avantages ou pas des secteurs privés ou public il y a des défférences mais au final comme la masto n'est pas connue ni reconnue c'est très difficile pour nous d'être compris.

bonne fin de dimanche

martine

Coucou les filles
Je vous lis... et je me dis que définitivement notre société n'est pas faite pour les personnes malades !!!

Je ne vous ai donné que quelques morceaux des indices qui font que je connais par coeur toutes les ficelles de la mise en invalidité à la MDPH

Pour info, je suis également toujours en procès contre ma prévoyance salariale (obligatoire avec mon corps de métier, donc institutionnelle) qui a tout simplement refusé de me verser mes indemnités journalières pour les pertes de salaire lors de ma mise en arrêt maladie prolongé en rapport avec mes ALD... Ils ont commencé par ne pas me répondre (1an) puis par répondre à mon avocate (encore 6 mois) pour dire que je devais m'adresser à mon assureur précédent parce que je n'existais pas sur leurs fichiers.... ! Après que je leur ai prouvé que j'avais reçu tous les ans les papiers de leur organisme, que je cotisais tous les ans pour la prévoyance salariale ils ont fini par m'envoyer une somme globale minimale en me disant que c'était un capital et que je n'avais droit à rien d'autre. J'ai donc assigné au tribunal puisque ma prévoyance salariale obligatoire comprend une rente en cas d'incapacité permanente totale... Ils ont écrit 2 fois en courriers confidentiels à mon avocate (donc je ne peux produire leurs propositions honteuses devant le tribunal!) pour me proposer des sommes mensuelle 75% inférieures à mes droits. J'ai refusé également. Puis ils ont dit que les 2 années de possibilité de recours selon le droit des assurances étaient passées... ! Or en ce qui concerne les prévoyances salariales lors des mises en invalidité et des incapacités permanente, le recours passe à 5 ans... j'en suis encore à attendre une date de jugement... !

En ce qui concerne les difficultés au niveau du dossier de mise en invalidité, j'ai eu de la chance de tomber sur des médecins du travail vraiment bien ! (j'avais 2 employeurs donc 2 cabinets différents).
Et en ce qui concerne le médecin conseil de la SS aussi... je ne voulais pas arrêter de travailler ! La première fois elle a dit OK. La deuxième elle a été adorable et m'a dit qu'il fallait que je pense à mes enfants...et qu'elle ne pouvait pas me laisser travailler... je pleurais tellement je voulais travailler tout de même :D ...
Mais je sais aujourd'hui que c'est elle qui avait raison...
Ce que je veux dire c'est que l'on soit dans le privé comme dans le public... il y a quand même de temps en temps des gens qui font leur travail...et qui sont tout simplement humains
Mais si on tombe sur la mauvaise personne... aie aie aie !!!!!

Quand à la peur d'en arriver au recours contentieux...
Je comprends... et puis se battre jus(te pour obtenir justice... juste pour que ce qui aurait du être fait le soit enfin... c'est super fatiguant !
Mais la seule chose que j'ai eu à faire c'est écrire un courrier bien détaillé sur tout ce que je ressentais dans le travail et sur mes difficultés physiques... et joindre les documents médicaux, une attestation de mon médecin traitant référent... et me présenter devant eux le jour dit....

Je t'assure que j'en faisait tout un fromage... j'avais peur de me prendre encore une baffe (virtuelle)...
En fait j'ai été tellement touchée par leur gentillesse à la fin que j'ai fondu en larme quand ils m'ont demandé de revenir pour me dire juste très gentiment qu'il voulaient me dire avant que je parte et parce que la MDPH serait sûrement longue à m'envoyer leur réponse que oui bien sûr ils m'accordaient l'invalidité et qu'ils avaient estimé le taux à 80% et plus. Normalement on attend les écrit. Mais ils ont voulu me le dire pour que je sois rassurée avant de repartir.
Ils ont le's gens en face... et ils ne sont pas là pour te juger mais pour estimer si une décision qui a été prise par un organisme était la bonne...ou pas !

Quant aux délais... si tu as dépassé les 2 mois. Rien de plus simple. Tu refais une nouvelle demande, la même que la précédente... et si leur nouvelle décision ne te convient pas... et bien tu écris ton recours...
Je peux te conseiller à ce sujet si tu veux... il suffit de me demander mon email ou mon tel en MP...

Je ne connais pas bien le fonctionnement dans le public... j'ai quelques amies qui se sont également débattues... mais je sais que c'est excessivement contrôlé.

Mais c'est vrai que je connais bien plus de personnes qui se sont vues éliminées de manière très douteuse à force de harcèlement...et plusieurs qui se sont "auto-éliminées" elles mêmes parce qu'elles n'en pouvaient plus !
La dernière en date a même été attaquée au tribunal par son employeur (elle avait une place assez élevée dans la hiérarchie et était collaboratrice...). Et le juge des Prud'hommes lui a reproché d'avoir arrêté, puis repris, puis arrêté à nouveau de travailler... 3 fois de suite. Parce que ce n'était pas cohérent en disant "bon alors il faudrait qu'elle sache si elle veut travailler ou pas". Cette personne a eu 3 cancers différents d'affilée en 4 ans!!! Mais même avec ce motif elle a été déboutée de ses demandes et vit avec : RIEN !!! Pas d'indemnités, pas de salaires... elle n'a pas été licenciée puisqu'ils sont en appel. Et son employeur refuse de lui donner les documents pour pouvoir bénéficier des indemnités journalières maladie de la SS....

Je ne pense pas que ce type de situation puisse arriver à ce stade aussi injuste dans le public...

A nouveau...tout dépendra toujours de sur qui on tombe...hélas !!!

Bon...je vais miamer !!

J'aime bien ce forum !

Arf...pour qu'il n'y ait pas de méprise dans ce que je voulais dire (on ne sait jamais )...

Ma conclusion c'est que malgré tout et de toute façon...privé ou public...même combat !
Il ne faut tout simplement pas être malade... et si la maladie frappe à notre porte...on sait qu'on devra se battre becs et ongles contre tellement de monde...proches, amis, travail, médecins, société.... qu'il faut se préparer à tout et montrer l'exemple pour tous ceux qui ne peuvent pas se battre...quelle que soit leur raison !
Nous avons la capacité intellectuelle (rien qu'à vous lire ça se voit ) de nous défendre... faisons le pour montrer aux autre que c'est possible et qu'on peut s'en sortir

Je ne suis pas très claire dans ce que je dis...du mal à évacuer les bulles !!! lol

Demain est un autre jour !

Je passe le 30 mars au tribunal administratif pour ma carte de stationnement... à suivre ;D

hello le forum,

Oui pour rebondir à ce que vous avez dit, il faut toujours se battre [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] mais c'est si déprimant tout ça.

Nous avons tous cotisé payé des assurances des mutuelles payé et payé encore...mais pas de garantie au final sans se battre.

Mais lorsqu'on vient leurs dire je suis malade et je ne peux plus travailler, tous trainent les pieds, les expertises avec des experts désignés par eux et payés par eux donc juges et parties...
Nous ont à les recours et même des procés comme toi lachieuze qui a été obligée de faire valoir tes droits par ce moyen là. donc des avocats et des procédures qui n'en finissent pas. Mais nous sommes plus fragiles. Peut être que comme tu le dis, ils espèrent qu'on baisse les bras.

Pour les trajet jusqu'à Necker, j'avais fait la demande préalable en disant bien qu'il s'agit d'une maladie orpheline et que le centre de référence se trouve à Necker et pas à Rennes.
comme tu le sais, j'y suis allée à Rennes et j' ai rencontrer le même que toi, un soit disant spécialiste qui ne savait rien de la masto mais à trouvé que j'avais un SIOC= syndrome d'intolerence aux odeurs chimiques, et ça le faisait bien marrer.

Donc J'ai été pendant 8 ans sans personne juste ma généraliste. Donc pour moi c'est soit Necker ou rien.

Lachieuze, mercredi tu passes au TA pour la place de stationnement, et moi j'ai une expertise pour la prolongation du CLM, je croise les doigts pour qu'on ait gain de cause.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] bonne semaine

Martine

hello le forum

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Pour tes explications éclairées je vais regarder les dates pour la premère visite. La SS est hors délais car j'ai eu la réponse 1 mois et demi après et en plus ils m'ont dit que mon dossier était incomplet car je n'avais envoyé que la demande préalable et ensuite j'ai adressé la feuille de décompte des frais ... Et pour la 2 ième je vais vérifier pour les dates.

J'ai fait le recours dans les délais, et le dr Chandesris les a appelé pour savoir pourquoi j'avais ce refus ils ont dit que c'était à cause du fait que je n'avais pas de médecin référent mais c'est faut et en plus pour les remboursements des visites à Necker j'avais bien le courrier obligatoire pour le parcours coordonné, donc bien un médecin référent. Ma généraliste à bien indiquée que j'allais au CEREMAST et qu'il n'y en avait pas en BRETAGNE. Donc beaucoup de mauvais de foi de la SS.

J'espère que ton intuition féminine va marcher pour mercredi, je n'en dors plus et les acouphènes : aspirateur et seche cheuveux dans la tête dansent la nouba !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


bisous à tous
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Martine

Hello !!

J'avoue que j'ai toujours fait mes déplacements à mes propres frais... à une époque j'avais 250 km à faire tous les mois pour mes soins... et je n'au jamais rien demandé! Il faut dire qu'on a toujours été si bien reçus et informés... ça ne donne pas trop envie !!
Je ne savais pas que si on devait se rapprocher d'un centre de référence on pouvait demander des indemnités de déplacement ! Mais ça veut forcément dire avec un véhicule médicalisé? Style...Bordeaux Paris en ambulance c'est ça ?
Je me renseigne... c'est vrai que mes moyens actuels sont plus que limités...!

Si je devais choisir un centre de référence pour la mastocytose systémique...lequel de plus compétent et adapté serait le plus près de Bordeaux ? Parce que j'en ai assez de rencontrer des médecins qui ne savent rien...ça risque de me mettre en colère...ce serait dommage moi qui suis si calme ces temps ci !

Martine, je te dis merde pour demain !! (pour une fois qu'on peut dire un gros mot ! hé ).
Perso j'irai sans aucune idée en tête ! Je sais que la justice n'existe pas vraiment...donc arrivera ce qu'il arrivera ! Je suis prête à tout entendre...

J'ai reçu hier les conclusions de ma prévoyance salariale concernant mon assignation au tribunal. Ils demandent de me débouter de toutes mes demandes... l'avantage c'est que je m'y attendais ! Ça va être la guerre
J'irai jusqu'au bout...si je dois gagner, je gagnerai...et inversement ! Sinon il y aura toujours un appel possible... ! Depuis début 2008 que je galère, je ne suis pas vraiment à ça près ! Puis ce serait le seul moyen possible pour moi de pouvoir finir de payer les études de mes enfants... donc je suis très motivée !

Cette société est incroyable !!! ...bref...bref... !!!

Si ils me donnent une réponse demain...je vous la donne
Et Martine, nous attendons que tu nous donnes ton intuition...mais la mienne pour toi est aussi assez bonne et en ta faveur

Je ferai une tite prière avec une bougie de 24h pour nous deux tout à l'heure... ça ne mange pas de pain et ça aide à garder le moral !

Bonjour,

Martine, je te dis aussi 6 lettres pour demain ( et oui, j'ajoute un S) :mdr!: Je suis du fond du avec toi, mais cela va aller, haut les coeurs comme j'ai dit à Jocelyne il n'y a pas si longtemps.

Tiens-nous au courant

Bonsoir,
Je me suis souvent interrogée sur le fait d'avoir ou non le bon interlocuteur concernant mon suivi.
Et il est vrai, qu'à la lecture de divers posts, j'ai eu quelquefois l'impression que les spécialistes étaient sur Paris.
Ceci a provoqué un réel doute sur la possibilité de trouver un référent tenant la route à proximité de mon domicile.
Sur le conseil de Navire j'ai contacté le CEREMAST. J'ai communiqué le nom du médecin qui me suit afin de savoir si il était considéré comme médecin référent. J'ai reçu par retour de mail une confirmation.
Si vous vous interrogez, je ne peux que vous encourager à consulter le CERESMAST.
Bonne soirée.

Hello les tutuls


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] à tous pour vos encouragements. Hier c'était une journée difficile, avec cette 5 ième expertise. En plus j'ai attendu dans la salle d'attente car il y avait du monde et le stress est monté d'un cran.

Les prières, les bougies, les croisements de doigts, et les pots de m---- ont été efficaces car le médecin a donné un avis favorable pour 1 an renouvelable et m'a dit de demander un CLD : congé de maladie de longue durée. La décision finale appartient au comité médical, mais avec ce rapport favorable je sais le comité va suivre l'avis du médecin.

Enfin une bonne nouvelle, je vais pouvoir enfin me reposer sereinement et j'espère me sentir mieux.

Lachieuze, tu as raison ne baisse pas les bras, c'est ça qu'ils veulent, qu'on s'épuise et laisse tomber. Quand on est dans son droit c'est normal de se battre alors maintenant va jusqu'au bout. J'espère que tu as un bon avocat et aussi une bonne assurance protection juridique. Ta prévoyance santé, ne peut pas avoir gain de cause au tribunal, tu avais des garanties elle doit maintenant assumer son contrat. Quand ton dossier doit-il passer en jugement ?

Pour les déplacements on peut avoir un rembousement trajet domicile Hopital même avec sa voiture personnelle, dans la mesure où il y a plus de 150 km. Il faut aussi que ce soit justifié. Sinon la SS rembourse pour l'hopital le plus proche, s'il n'y a pas de CEREMAST dans cet hopital, tu peux argumenter sur ça.

Pour moi, c'est justifié par le fait qu'il n'y a personne sur Rennes et donc il me reste Necker, où j'avais fait mes premiers examens il y a 10 ans, et tout mon dossier est la bas. J'ai fait des demandes d'indemnisations pour ces trajets, mais j'ai eu des refus. Pour le premier j'ai un accord tacite donc leur refus n'est pas recevable, et pour le second, s'il est recevable il n'est pas justifié car à Rennes il n'y a personne et le plus proche c'est Necker. J'ai fait un recours sur ces 2 refus de prise en charge du trajet, le requete est en cours.
Et le docteur Chandesris m'a dit aussi que c'était justifié, elle a même appelé la SS pour savoir pourquoi j'ai eu ce refus, ils ont dit que je n'avais pas de médecin référent mais c'est faux, comme quoi il y a de la mauvaise foi.

Il y a dix ans l'AFIRMM nous avait quasi "obligé" d'aller à Necker ou un autre hopital Parisien (ceux où se trouvaient les médecins chercheurs comme Les Prs Hermine, L'Hortolary, et les autres médecins de l'AFIRMM) car il y avait en plus du diagnostic, la recherche...
J'ai donc eu 3 biopties de peau et 35 tubes de sang de pris dans la foulée. Ceci pour faire avancer la recherche voir s'il y avait la mutation, greffer un mastocyte sur une souris ... en plus on m'avait demander d'amener ma soeur qui avait peut être la masto : elle présentait sur les jambes les petits mastocytes, elle aussi a eu les prélèvements sangins mais pas de biopties.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] bisous et bonne journée
Martine

Martine je suis contente pour toi !!! Comme quoi nos intuitions en ce qui te concerne étaient plutôt bonnes
Je sais à quel point ça peut faire du bien d'être enfin "reconnue" !!

En ce qui me concerne j'ai eu comme toi la surprise d'avoir été convoquée à 9h du matin au tribunal, comme tous les autres participants de la matinée !! J'étais la 14ème et dernière de la liste (cool !).
Ce sont des audiences publiques donc tout le monde lave son linge sale en groupe (génial!).

Le résultat ? La MDPH ne s'est pas présentée à l'audience... ils étaient les seuls à avoir le forumlaire que mon médecin avait rempli indiquant mes difficultés et mon périmètre de marche... donc j'ai été déboutée ... :shock:
J'ai tout de même demandé aux juges de regarder mon dossier...de ne pas me pénaliser parce que la MDPH traitait les gens avec autant de mépris et de bien vérifier mes pièces qui comprennent toutes mes pathologies et plein de certificats médicaux... Le juge m'a répondu de refaire une demande et de garder une copie de tout cette fois ci ...
Voilà, je n'ai jamais rien demandé en 22 ans de maladie... je ne demandais pas de l'argent mais juste un moyen de faciliter mes rares déplacements pour continuer à gérer "normalement" mes 5 enfants... je n'ai même pas d'aide ménagère alors que je suis à plus de 80% en taux d'invalidité... et le seul organisme qui est sensé aider les personnes dans ma situation, la MDPH, refuse d'accepter, même avec une demande en recommandé, un examen médical ou un rendez-vous... et traitre les gens avec mépris en leur répondant au téléphone que si ils ne sont pas contents ils n'ont qu'à faire un recours au tribunal !! BRAVO !! :parano:

Pour rassurer d'éventuels lecteurs "tout neufs"...je n'ai pas QUE la mastocytose... hélas, comme pathologie. Mon état général si mauvais vient tout de même pour beaucoup de l'accumulation de maladies orphelines et problèmes divers ... et j'ai toujours travaillé, voire trop travaillé avec une moyenne de 3 emplois consécutifs sur 15 ans jusqu'en 2008.

Nous avons tous un vécu et des manifestations de la mastocytose et autres très personnels... il ne faut jamais comparer...tout juste se renseigner
Je trouve que jusqu'ici, si j'y réfléchi et par rapport aux statistiques, je m'en sors pour le moment plutôt bien ...

Voilà...pour conclure avec une note de positif

Mais je n'ai pas dit mon dernier mot...je me donne quelques mois de répit et je repars à l'attaque en refaisant une demande...na !

En créole on dit : tchimbe red !! (Tiens bon!)

Bises à tous et encore plein de bonnes choses pour toi Martine... tu as gagné cette bataille... !!! [left]

Hello les tutuls

Lachieuze, tu avais une convocation au tribunal pour une place de stationnement pour personne handicapée c'est ça ? et l'organisme ne s'est pas présenté ?

la MDPH, c'est quoi en toute lettre je ne suis pas forte en sigle et ma mémoire me joue des tours.

Souvent les organismes officiels sont plus "respectueux" des associations que des personnes seules car ils craignent la mauvaise pub que leur ferai les assos. et aussi les outils que ces associations ont à leurs porter : financements, textes, personnel juridiquement performant, pour les traiter avec désinvolture et mépris comme c'est le cas pour toi.
c'est au tribunal administratif que ça se passe ?
J'imagine que de passer en dernier la pression est montée d'un cran.
Le fait que l'organisme ne se présente pas, je trouve ça d'un mépris total et toi qui a du mal à te déplacer tu devais être là...comme tu le dis dans un autre post, la société est injuste mais c'est de plus en plus vrai.
Je pense que tu devrais te faire aider par une association de personnes handicapées, et aussi par une assistante sociale. Le problème c'est que pour être reconnue on doit passer par de types de structures, sinon on n'est pas pris au sérieux.

Le médecin d'hier, quand il a vu les comptes rendus de necker, il s'est rangé derrière l'avis de ses confrères , convaincu. Si je ne les avais pas eu la bataille aurait été plus rude. C'est bien difficile de se faire entendre et comprendre quand on a que sa bonne foi.

encore merci pour tes bonnes ondes... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

J'espère que tout va s'arranger pour toi, tiens bon... toi aussi.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Martine

De passage rapide (je suis chez mon ostéo magique) !
MDPH est la Maison des Personnes Handicapées (anciennement COTOREP)
J'aurai du le préciser ! Ils sont sensés acceuillir guider et aider les personnes avec un handicap... Et c'est ègalement eux qui définissent les taux d'handicap et délivrent les cartes d'invalidité et derterminent les taux

J'avais pensé aux associations... Mais trop peu d'énergie pour me "mélanger" ou "dégouliner" ces derniers temps...
Puis vu mes connaissances en médical et en droit on me solicite souvEnt trop... Par rapport à ma force générale

Je me remets, digère... Et rèfléchis à la prochaine bataille

Bisous !!

Hello lachieuze

merci pour ces précisions...

Mais je pense que l'aide d'une assistance sociale ou une association aurait fait la différence.

continue le bras de fer...mais fais-toi aider, cet organisme sera dans "ses petits souliers" si c'est une association qui te défend, mais si tu connait tout les termes juridiques, médicaux, ...

Un recours fait par un particulier n'est pas traité de la même manière que lorsqu'il s'agit d'une association. Juste parce que l'association à un service juridique et "pèse" au niveau local, alors que le particulier n'a que le tribunal administratif pour faire valoir ses droits et souvent il hésite à faire cette démarche.

bon courage

Martine

Merci pour vos conseils

je le savais en plus !
L'assistante sociale...j'ai abandonné ! Elle ne m'a vraiment pas aidée !! :(
De toutes façon avec ma famille nombnreuse et mes maladies je leur fait peur

J'attends tout de même le jugement...d'ici 2 mois. Le Rapporteur a demandé de rejeter ma demande. mais reste que, si les juges m'ont écoutée, ils regarderont peut être mon dossier et se rendront compte que tout y était ! Et que les certificats médicaux qui y sont en copie sont suffisants...
Sinon je ferai une demande directe à la Préfecture...
Et enfin sinon je recommencerais le tout.
Mais comme je dois faire le renouvellement de ma carte d'invalidité auprès de la MDPH l'année prochaine (oui parce que même avec 2 pathologies incurables y a pas moyen, faut refaire une demande tous les 5 ans !), je vais garder mon énergie pour ce moment là...je n'oublie pas qu'ils ont mis 1 ans la fois précédente pour me dire non...refuser l'expertise médicale que je leur ai demandée...et qu'on finisse au tribunal de l'incapacité avec l'expertise demandée et obtenue le jour même....et cette fois je ferai toutes les photocopies de tous les documents que je leur fournirai...comme ça, s'ils rejettent encore mes demandes, et qu'ils ne daignent pas se déplacer au tribunal...j'aurai les preuves de leur manque de sérieux !!!

Agh... enfin bref... peut être que les juges liront mon dossier... à suivre... dans 2 mois !
Et il est évident que si je dois repasser au tribunal, cette fois je me ferai accompagner d'une association !
Chat échaudé..... !

Hello les tutuls


lachieuze, tiens nous au courant dès que tu as des nouvelles...
Je t'envoie des bonnes ondes pour que tout se passe bien

tu as pris la bonne décision de te faire aider !

gros bisous

et bon week end à tous les O T