Dossier MDPH (Cotorep) : après avoir reculé, il me faut sauter!

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

Rebonjour à tous,

J'ai reçu suite à ma demande par tél un dossier MDPH et ça faisait 3 semaines que lui et moi nous nous regardions dans le blanc des yeux alors ça y est maintenant je commence à accepter sa présence et tout ce qu'elle signifie. C'était pas gagné d'avance, à 26 ans on a le droit de rêver d'autre chose :-). Après cette phase d"apprivoisement", il faut que je me penche dessus.

Je commence donc à remplir le dossier de la MDPH pour être reconnue TH (travailleur handicapé),demander une prestation de compensation (sur conseil d'une assistante sociale pour soulager mon mari et ma maman pour les tâches ménagères, repassage...) voire un reclassement professionnel et je m'adresse à tous ceux qui sont passés par cette "case" là :

- procédure simplifiée ou pas ? J'ai bien compris ce qu'était une procédure simplifiée (plus rapide mais pas de convocation devant les personnes prenant "THE" décision),
que pourriez-vous me conseiller? D'après vos expériences personnelles...

- projet de vie...dire mes besoins, mes attentes.... Pas obligatoire mais ça me semble important surtout pour une première demande non? Qu'en pensez-vous?
L'avez-vous fait? Avez-vous dit simplement vos besoins ou avez-vous expliqué vos aspirations et parlé avec votre coeur???? On n'est pas tellement habitué à écrire à coeur ouvert aux administrations en fait....

- avez-vous été "reclassée" (j'aime pas cette expression) professionnellement?

Merci en tout cas de tous les conseils que vous pourrez me donner à ce sujet.

Bonne après-midi.

Ludoline

Coucou Ludoline !

Dur à 26 ans de devoir regarder "cette réalité " en face ...

J'ai relaté mon expérience dans un premier message où tu nous donnes de tes nouvelles. Mais, je travaillais dans la fonction publique où la mise en invalidité ne répond pas aux mêmes critères que dans le privé.
Je ne sais pas comment fonctionne la Cotorep, qui sont les médecins qui y travaillent ( médecin de ville ou médecin du travail ? ces derniers sont mieux formés et plus sensibilisés). Au bout de combien d'années d'incapacité, à quel degré d'invalidité etc.... peux-tu prétendre à un statut de travailleur handicapé ?
Rosace a bénéficié de cette mise en invalidité ...

Bon courage à toi pour remplir tous ces papiers et accomplir ces démarches administratives !

Amitiés.

Bonsoir Ludoline et tous les orang tutuls
Quand je lis tes différents messages, je ne sais pas quoi te dire sinon te souhaiter beaucoup de courage pour continuer à te battre. C'est vrai que cette maladie est un combat de tous les jours et que trop souvent des tuiles nous tombent dessus mais on perd souvent des batailles mais on ne perdra pas la guerre surtout avec l'équipe formidable des membres de ce forum pour épauler et aider dans le coups durs.
Etant Belge, je ne sais pas t'aider en ce qui concerne tes papiers administratifs mais ce que je peux te dire, c'est que moi, j'ai été "reclassé" professionnellement. L'oncologue m'a fait un certificat de travail léger et ma direction en leur expliquant le pourquoi n'a pas eu beaucoup d'alternative. On m'a donné un travail administratif à la place d'infirmier chef d'unité, cela était devenu trop lourd pour moi. Ce n'est pas évident tous les jours mais je n'ai pas le choix.
Je te souhaite une bonne soirée
Amitiés et au plaisir de te lire

Ludoline,comme je te l ai dit je te propose mon aide pour ton dossier MDPH,demande moi ce qui peut t'aider à le remplir,surtout n'hésite pas ,comme t a dit Navire je suis en invalidité depuis 2005

Je comprends comme cela doit etre difficile pour toi ,d'autant plus que tu es une jeunette ,moi je ne l'ai pas admis à 50 ans et meme au bout de 4 ans ,maintenant ça va mieux grace à l'aide d une psychologue qui m'a fait comprendre que je n'étais pas une maladie mais Rosine ce que j'avais oublié

j'attends tes demandes ,en message privé ,si tu veux, on peut se téléphoner Ludoline

Rosine

Merci pour vos réponses ...

Merci Rosine pour ta réponse, est-ce que la MDPH a statué pour toi pendant un arrêt de travail???

A la CPAM, on me dit qu'il va falloir attendre soit la reprise du travail, soit la mise en invalidité, sais-tu ce qu'il en est? Pour la mise en invalidité, ce serait apparemment en catégorie 1 si cela devait arriver car on connait peu la maladie et je suis jeune donc espoir d'amélioration (d'après la CPAM).

J'ai la chance d'avoir rencontré quelqu'un de très compétent et très humain à la CPAM que je peux recontacter dès que j'ai besoin.

Merci d'avance et bonne journée à vous!

Bonjour Ludoline et les membres du forum,

Tu sais raconter des histoires sur les Belges ne me choquent pas du tout car il en va de même pour nous qui taquinons aussi les Français mais c'est également en toutes amitiés :D

Quand tu as une bonne histoire drôle sur nous, tu peux toujours me l'envoyer car moi aussi j'aime plaisanter et rire, cela nous fait beaucoup de bien car le rire nous permet d'oublier pendant ce laps de temps tous nos problèmes et nos soucis.

On pourrait presque créer un nouveau sujet intitulé "histoires drôles" et quand notre moral ne serait pas très haut, cela pourrait peut-être nous aider. Pourquoi pas

Je te souhaite un bon week-end
A bientôt

Bonjour Ludoline et tous les autres membres d'Orang Tutul,

Ravie pour toi que tu aies pu rencontrer quelqu'un d'humain et attentif à la CPAM.... J'espère que ton dossier avancera favorablement, sans qu'il te faille remplir trop de paperasses et subir trop d'examens médicaux à gogo !
Je ne sais pas à quoi correspond la catégorie 1 (?) Je pensais que l'invalidité était, uniquement, calculée et attribuée en pourcentage et que tel symptôme, tel handicap, telle pathologie équivalaient à tel pourcentage bien déterminé ....

Bon courage à toi pour la résolution de ton statut . de nous informer de la progression de ton dossier.

Bon dimanche (sous le à l'ouest)

Bonjour Ludoline, tu es si jeune, comme moi, j'ai 29 ans et je ne comprends pas vraiment cette maladie, j'ai peur qu'elle me bousille mes rêves, déjà, je n'arrive pas à avoir de 2ème enfant, et je mets ça sur son dos...

Je vais revenir sur le forum, j'ai fait comme si que ça n'existait pas, mais on a besoin de se soutenir et d'échanger sur nos démarches.
Tu fais une demande de cotorep (mdph pour moi, educ nat.) parce que tu es fortement touchée, ta masto est systémique?

Bonjour Séverine,

Je fais une demande MDPH car le handicap est bien présent et m'empêche réellement de mener une vie classique d'une femme de 27 ans...

J'ai en effet une mastocytose systémique.

tu as raison, il faut qu'on se soutienne en effet car c'est dur de voir sa vie changée et tellement différente de celle de notre entourage : ne plus travailler, ne pas pouvoir sortir le soir, ne pas pouvoir manger comme tout le monde, faire des réactions au chaud, au froid, au stress, si j'ai bien mangé etc, on a l'impression de vivre "dans une boîte de coton".

Je ne travaille plus maintenant depuis 13 mois et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Maintenant, je m'occupe (je me suis mise à la couture, je lis -quand mes troubles de concentration ne sont pas trop forts), je cuisine. Malgré ma vie de "petite mamie", j'essaie de rester la plus active possible. Mes journées sont très courtes (lever vers 10h et repos de 13h à 18h, coucher tôt). J'ai appris à profiter de chaque petite chose sur laquelle je ne me serais peut être pas arrêté il y a quelques années...

Pour la demande MDPH, j'ai eu beaucoup de mal à formuler mon projet de vie au sujet du travail, quoi dire quand nous n'avons aucune vision d'avenir??? Si quelqu'un lit ce message et peut m'éclairer sur ce point, je lui en serais très reconnaissante.

Mon médecin doit me rendre le certificat médical et je n'aurai plus qu'à envoyer le dossier. ça a pris pas mal de mois mais ça m'a permis de me poser certaines questions, de faire face à la situation.

Tu parles des enfants, c'est le sujet le plus douloureux pour moi en ce moment....
Après plusieurs années ou les médecins ne m'avaient pas donné leur "feu vert", ça a enfin été fait. J'espère très fort, je m'inquiète à ce sujet, c'est plus fort que moi. Mes amies attendent toutes leurs deuxièmes...et moi pas de premier à pointer son nez...
J'entends parler d'enfant "à toutes les sauces" en famille, entre amis. J'ai dans mon entourage proche 14 femmes enceintes... (famille et amis)
Je me fais "cuisiner" régulièrement par l'entourage (plus ou moins délicat) "Alors tu es enceinte, ça y est?" ou alors ils parlent d'enfants l'air de rien en testant la température...
Comprends-tu ce que je ressens à ce sujet?
Je me dis que si ça ne marchait pas, il y aurait l'adoption, je me suis renseignée....c'est quasi-impossible pour une personne avec une maladie aussi invalidante...
Tu avais déjà la masto lors de ta première grossesse, comment cela s'est passé? Pas de difficultés particulières?
Ma maman avait été déclarée stérile et m'a attendue pendant 6 ans et 9 mois avant que j'arrive...
J'enrage d'entendre ceux qui disent "faites des gosses" dès que leur enfant fait une bétise ou "je suis en congé patho, je m'ennuie c'est horrible" (envie de rétorquer "oui moi je suis en arrêt depuis longtemps mais pas pour le fabuleux projet d'un bébé et je ne m'en plains même pas"), c'est pas leur faute mais je souhaiterais juste qu'ils gardent ces détails pour eux. Je ne dis rien à ces personnes de tout ce que j'écris là. Je ne leur en veux pas c'est juste que sur le moment ça fait mal.. partages-tu mon avis?
Si d'autres femmes connaissent ça, leur avis est le bienvenu .... et l'avis des hommes bien entendu!

bonne journée à vous.

J'ai hâte de vous lire sur ce sujet.

Ludoline

Bonjour à toutes et à tous

Coucou Ludoline, contente de te lire meme si je ressens de la tristesse et de l'inquiétude pour ta situation actuelle

Pour mon dossier invalidité, comme je l'ai écrit, ce sont les médecins , médecin traitant et médecin controle de ma caisse commerçant, qui s'en ont occupé vue les circonstances tout à fait particulières qui ont accompagnées cette mise en invalidité. Mais je n' ai pas rempli de dossier projet de vie pour la MDPH

Je te comprends, je sais comme il est difficile d'etre exclus du milieu du travail , d'autant plus à ton age, mais il est vrai que je ne fais plus de chocs anaphylactiques depuis que je ne travaille plus, depuis 2004

Malgré mes 56 ans et mon statut de grand-mère depuis 9 mois je n'ai pas une vie de petite mamie ou alors une mamie de maintenant. J' ai beaucoup de loisirs et d'activités que je fais à mon rythme

Je suis maman de 3 garçons, 34, 22 et 15 ans et si la 1ère grossesse s'est bien passée ainsi que l'accouchement du haut de mes 21 ans.J'avais été diagnostiquée mastocytose cutanée avant ma 2ème grossesse et celle ci a éré très difficile, grosses réactions digestives et intestinales au début et accouchement difficile. Ma 3ème grossesse, à l'age 40 ans , en 1994 s'est bien déroulée mais l'accouchement a été catastrophique pour le bébé et pour moi même ainsi que les suites mais ceci à cause de l'ignorance du corps médical face à la mastoctysote et la science a beaucoup progressé en 16 ans

Mais Ludoline ,mes bébés sont devenus des garçons robustes, sans problèmes de santé particuliers et sont la réussite de ma vie et mon bonheur

Pour ce sujet aussi je comprends ta douleur et ton inquiétude et je te souhaite de pouvoir connaitre la joie d'etre maman

Amicalement, Rosine

Coucou les Orang-Tutul,

Ludoline, comme je te comprends quand tu entends ce genre de réflexions mais je crois aussi que beaucoup d'entre nous y ont déjà eu droit, surtout avec le teint de fraise :cherry: qui nous donne bonne mine et l'air :feu: en bonne santé.

Je ne saurais pas t'aider plus, je pense que les dames sont plus aptes pour répondre à ta question pour les enfants. Mais je suis de tout coeur avec toi pour qu'un jour tu puisses nous annoncer la nouvelle qui te ferait tant plaisir

Je te souhaite plein de courage

Ludoline,

je ressens tout ton chagrin, ta colère aussi face à l'indélicatesse (ta famille connaît pourtant ta maladie?) des autres, ils ne se rendent pas compte...

Au sujet de la maternité, eh bien, j'avais des tâches avant d'être enceinte de ma fille, (il y a plus de 6 ans), mais je ne m'en étais absolument pas inquiétée. Ma grossesse a été fatiguante, mais sans plus, ma fille est née en excellente santé. Et je l'ai eue 3 mois après l'arrêt de ma pilule, j'avais 24 ans. A l'accouchement, j'ai juste eu une déchirure vaginale, perdu pas mal de sang mais je ne pense pas qu'il y ait eu rapport avec la masto. Par contre, j'ai fait une dépression du post partum, et ça a duré...C'est mon tr-s gros souci, la dépression.
Et là, ça fait 1 an réellement qu'on essaie d'avoir le 2ème, (avec des essais de quelques mois par intermittence depuis 3 ans) j'en ai parlé à mon spécialiste masto, il n'y a aucune étude indiquant un lien avec la fertilité ou non dûe à la masto. Je pense que nous pouvons être mamans. Et toi aussi, ça viendra.
Tu es suivie par une gynécologue également? Moi, la mienne va me prescrire du clomid pour le prochain cycle, c'est juste un petit stimulant ovarien, parce que j'avais des cycles très longs et ovulation de mauvaise qualité. Et pour l'adoption, j'y ai pensé aussi, mon homme m'a dit que si dans 2 ans, ça marche toujours pas, on montera un dossier d'adoption. Mais si je suis malade...
Attention, moi, je n'ai que des tâches, et puis des soucis gastros et ma dépression(des fois ça va, et des fois, je "pète les plombs".) Je vais voir une psychologue sur Paris spé masto, on verra ce qu'elle dit.

Tu sais, il y a des femmes qui sont très fertiles c'est comme ça, elles ne mesurent pa leur chance car c'est tellement naturel.

Il y a 3 cycles, j'étais absolument persuadée d'être enceinte, quand les règles sont arrivées, j'ai fait une grosse déprime, j'ai pleuré pendant 2 jours non stop, impossible de me raisonner, je me disais que c'est tellement injuste, cette fichue maladie, d'autres choses qui s'accumulent (familiales) et en plus je n'ai pas le droit d'avoir un bébé?
Ce qu'on me dit: "Tu ne peux pas te plaindre, tu as déjà un enfant!" Dit-on à une mère qui a perdu son enfant, "Bon, ça va, vous en avez encore 2 ou 3, pas de quoi vous plaindre! On sent qu'il manque quelqu'un à la maison et puis c'est tout.

Alors, c'est peut être bête mais tu vois, j'élève des chats de race (avec des expositions, pédigrées, tout ça sérieusement), mes 2 filles à poils sont gestantes, je vais combler (un peu) mon besoin de materner...Je ne ferai plus sans mes chats et sans m'occuper de chatons. C'est mon anti dépresseur naturel (bon, j'avoue qu'il m'en faut d'autres moins naturels...).

Je t'envoie pleins de bonnes ondes, j'espère que tu auras ce bébé tant désiré, et tourne toi vers l'étranger peut être? Si un jour tu as besoin d'aide, de don d'ovules, frappe à ma porte.
Le système de l'adoption est vraiment injuste, mais n'abandonne pas. Tu n'es pas une mamie, gros bisous d'une inconnue qui comprend parfaitement.
Séverine. (qui vient d'avoir ses règles, encore...)

Bonjour aux orang tutuliens estivaux!

J'ai reçu une convocation et je passe cet après-midi l'entretien médical nécessaire à l'étude de mon dossier MDPH.

Pourvu qu'on ne me dise pas pour la énième fois "mais ça ne se voit pas", j'espère que le médecin va être plus - je choisis mes mots- intelligent que celui vu à la CPAM et faire son rôle de médecin en cherchant à voir plus loin que l'apparence.

J'espère que tout va bien se passer.

Je croise les doigts.

Je vous raconterais tout ça.

Bonne journée

Ludoline

Bonjour Ludoline !

Tu n'as pas posté ce qui s'est finalement passé à cette réunion MDPH ??
Tu as vu un médecin et tout et tout ?
Une assistante sociale est passée ou tu as reçu leur compte rendu ?
Dis moi !!!

J'en profite pour donner de mes propres nouvelles du front :

Après plusieurs années de batailles administratives, procès divers et acharnement...
J'avais fini par faire une Nième demande à la MDPH en mai 2011 pour la carte de stationnement et une aide à domicile...en même temps que le renouvellement de ma carte qui arrivait à expiration...
(Je passe les supra énervements du dernier passage au tribunal... c'était honteux et terriblement injustement fait avec mépris! J'ai été dans une colère noire après eux pendant plusieurs mois...du coup il m'a fallu 6 mois pour repartir à la charge ! lol)

J'ai ENFIN fini par être convoquée par un médecin de la MDPH (style, je le réclamais depuis 5 ans et ils n'avaient JAMAIS daigné me recevoir, ni même me répondre!!).
Après ça une assistante sociale de la MDPH devait me contacter...rien pendant 6 mois.

ET un matin de fin décembre 2011, une assistante sociale m'appelle....pas de mon secteur ... elle me dit qu'elle est à jour dans ses dossiers et qu'elle a vu mon dossier que personne n'avait pris en compte... elle me dit que le médecin de mon secteur ainsi que l'assistante sociale avaient refusé mes demandes (!!??!!) mais qu'elle ne comprenait pas...
Elle ajoute qu'elle a repris mon dossier (même si elle ne s'occupait pas de mon secteur), l'a présenté au médecin de son secteur....et qu'elle voulait me voir pour me dire qu'elle avait tout arrangé et que mes demandes de renouvellement de carte, d'aide à domicile et de carte de stationnement avaient été approuvées par le médecin de son secteur !! YEEESSSSSSS !!!
Mieux, qu'ils avaient décidé de me les attribuer pour 10 ans au lieu de 5 pour que je sois tranquille un moment !!!

Elle me donne un rendez vous à la maison, vient me voir 4 jours après (style, elle a traversé le département pour s'occuper de mon dossier....!!!!), et a été tout simplement adorable et humaine !!!

Dès janvier j'avais reçu ma carte renouvelée, ma carte de stationnement (pour 10 ans les deux)... et fin janvier j'avais une aide à domicile !!!

5 ans de batailles.... et le hasard a fait qu'une personne humaine tombe sur mon dossier et se dise que ce n'était pas normal et qu'il fallait qu'elle fasse quelque chose pour m'aider !!!
Je suis définitivement une contre probabilité....
Je continue de trouver ça honteux de la part de ceux de mon secteur de me traiter comme ils l'ont fait.... et je suis heureuse de ne pas avoir à les recontacter pendant 10 ans....
Mais finalement...tout est enfin rentré dans l'ordre...Comme quoi !

Il ne faut jamais perdre espoir et continuer de faire des demandes et de se battre !!!!!
Si quelqu'un a besoin de conseils pour les dossiers MDPH...je suis une pro ! lol

Bisous bisous

Bonjour a tous

J ai egalement du remplir le fameux dossier MDPH pour Elyshaï et pour l instant ca suit son cour.
C est peut etre particulier aux enfants mais j ai tout de suite ete mise en relation avec une enseignante referente aupres de la mdph, du medecin scolaire, du psychologue scolaire et toute une equipe educative s est rapidement mise en place autour de mon fils pour que sa premiere annee de maternelle puisse se faire dans les meilleures conditions.
On se reuni a son ecole en presence de la directrice, sa maitresse et son avs tous les mois.
Il a meme eut droit en priorité a cette avs (aide de vie scolaire) a temps plein avant meme que son dossier soit validé.

Pour avoir hesité entre deux communes pour son ecole, je peux aussi temoigner que les mdph et meme les imprimés des dossiers varient enormement en fonction de la sectorisation.
J ai trouvé de l aide pour m aider a le remplir aupres de sa pediatre et d une assistante sociale.

Bon courage a tous

C'est déjà super !!! Parce que je trouve que c'est un minimum que d'épauler les parents dans ce genre de démarches super compliquées !!!
C'est cool !!

Tu as sûrement raison, ils doivent avoir un système plus pointu pour les enfants...puis tu habites peut être une région où ils sont un peu plus réactifs ?

En tous les cas je suis contente pour toi !!
Parce qu'Elyshaï et toi le valez bien hi hi !

Bisoussss