Chère Lune-ette et tous les tutuls
Avant toute chose je voulais te souhaiter la bienvenue dans notre forum, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, il y aura toujours un tutuls pour te renseigner ou te diriger.
J'espère que ta maman s'est bien remise de ses frayeurs et qu'elle garde son anapen sur elle .
Tu devrais lui conseiller de joindre directement le CEREMAST dont tu trouveras les coordonnées sous la signature de notre gentil administrateur Damien. C'est le centre de référence des mastocytoses à Necker, ils pourront donner à ta maman un medecin référent près de chez elle qui saura assurer un bon suivi de sa mastocytose.
Pour le 100% c'est très facile à partir du moment ou le diagnostique de mastocytose sera posé, et ce quelque soit la forme de mastocytose, elle sera prise en charge à 100% du tarif secu.
Cela comprend les consultations, les examens qui sont réalisés dans des organismes conventionnés, et tous les traitements qui sont pris en charge, même partiellement par la secu, (seuls les médicaments ou produits sans vignette ne sont pas pris en charge à 100% ).
Pour mettre en place cette prise en charge à 100%, ta maman doit remplir le formulaire violet de protocole de soins pour les Affections Longue durée (ALD) avec son medecin traitant et elle pourra, si c'est necessaire, le faire compléter par son medecin référent qui lui sera conseillé par le CEREMAST. Pour mon fils, Elyshaï le Magnifique, j'ai juste rempli le formulaire avec son médecin généraliste et cela a suffit.
Au sujet de l'intercron en effet depuis le mois de décembre il n'est plus remboursé par la sécurité sociale et du coup n'est plus non plus pris en compte à 100%.
Je ne pense pas que tu doives t’inquiéter de cette petite économie que ta maman fait d'une ampoule par jour car je suis persuadée que si elle sentait des anciens symptômes réapparaitre elle aura l'intelligence de très vite reprendre son ancienne posologie.
La santé prime sur tout, elle sera surement raisonnable. Au pire tu sais maintenant quoi lui acheter pour la fête des mères!
J'espère que tu trouveras dans nos pages violacées les réponses à tes questions mais si tu le souhaites n'hésite pas à nous solliciter.
Certains sujets parlent en effet des formes familiales de mastocytoses mais pas de panique, la mastocytose est déjà une maladie très rare et la forme familiale ne représente que 9% de ce tout petit club privé !
Bon courage et à très bientôt.
Bonne nuit à tous.