Orang Tutul : Le forum Mastocytoses

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Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...

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 Le pourquoi du forum

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Damien
Créateur et Administrateur d'Orang Tutul
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Messages : 985
Date d'inscription : 22/04/2009
Age : 33
Localisation : Paris 18

MessageSujet: Le pourquoi du forum   Ven 24 Avr 2009, 22:14

Si vous êtes en train de lire ces quelques mots, vous savez très certainement déjà pourquoi ce forum a été créé... La mastocytose est une maladie rare, trop rare pour être connue et reconnue, trop rare pour que des informations claires et précises soient facilement accessibles sur le web, pourtant regorgeant de tout et bien souvent de rien.
Nous avions besoin d'informations, nous étions fatigués de devoir faire le tri, fatigués des approximations... Nous rappelant du vieil adage selon lequel on est jamais mieux servi que par soi même, l'aventure était lancée.

Ce forum est donc le nôtre, nous malades, nous parents de malades, nous proches de malades, nous tous les autres. Il est à la fois pour nous et par nous. Il est créé pour être un outil d'information et surtout de communication performant, il se veut être la base d'une communauté de personnes avançant toutes, plus ou moins, sur le même chemin.

Ce forum est un lieu de rencontre, un lieu d'échange, un lieu de centralisation des efforts. Car ensemble nous sommes plus fort, car ensemble les efforts sont moins douloureux.

Merci à toutes et à tous !!
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