Orang Tutul : Le forum Mastocytoses

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Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...

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 Discussion gastronomique !

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Jocelyne
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MessageSujet: Discussion gastronomique !   Lun 11 Oct 2010, 13:27

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

:D Hello les tutuls,
Voilà je suis enfin sortie de mon rendez-vous avec le référent 3 heures d'attente quand même :shock: après inspection de ma peau de plus en plus de boutons avec prurit, un problême d'oedème mastocytaire au niveau du serrage des vêtements ( chaussettes, soutien gorge,etc )et surtout problème des muqueuses je ne supporte plus que le dentifrice pour enfant, le foie qui a encore un peu grossi, bref il a donné son accord je commence le protocole dans 3 semaines cheers et si je tombe sur le placebo, Glivec avant la fin du protocole Suspect j'ai hâte d'être soulagée de pouvoir remanger comme avant sunny même le sans gluten et (oui Kiki je t'écoute )j'ai acheté des biscottes pour le matin sans gluten j'ai quand même des nausées toute la matinée Suspect Je ne supporte plus le TENS ( machine anti douleur pour soulager mes tendinites) il me provoque des flushs surement du aux electrodes, jusqu'à l'intercron qui me donne des nausées aussi.... :pleur: bref je suis bonne pour la casse peur Vous vous rendez compte je suis contente de commencer un traitement inconnu, c'est dire que la douleur et la souffrance nous amènent à tout Malade Malade
LE COMBAT COMMENCE :bataille: attention "masto" j'arrive avec du lourd Youpi
bisous panda bisous à vous
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Lun 11 Oct 2010, 15:01

Bonjour les tutuls,

Jocelyne, tu as raison de rester optimiste bounce Je te souhaite d'avoir la bonne molécule et que grâce à elle, que ce soit pour toi comme une nouvelle naissance avec toutes les joies et les bonheurs que celle-ci pourra t'apporter respect Et surtout que tu puisses reprendre un peu à la fois une vie un peu plus normale en voyant les effets de notre amie commune diminuer :langue:

Allez courage, 3 semaines, c'est vite passé et après :bataille:

Bonne soirée
bisous panda
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Martine
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Mer 13 Oct 2010, 10:02

bonjour les tutuls,

oui ça sera un beau cadeau de Noël, :D ...
Mais pour l'instant ce n'est pas terrible pour les finances :evil: "ils ont oubliés" également de transmettre mes arrêts de travail à la mutuelle :confused: résultat je n'ai pas eu les petites indemnités journalières depuis le mois de juin. peur
En ce moment il n'y a que des retards... dus à des erreurs de transmission de documents par le service gestion. J'ai confiance tout cela sera régularisé dans quelques semaines.
Jocelyne, tout d'abord je te souhaite un très bon anniversaire, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] et que cette "nouvelle année solaire" :D Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven t'apporte une meilleure santé.
Même si tous les tutuls ne réagissemnt pas de la même façon à la masto il y a des similitudes, j'ai eu des tendinites aux adducteurs plusieurs années puis c'est parti tout seul, c'est loin mais à part des oligo-éléments je n'ai pas pris grand chose.
Pour les muqueuses dans la bouche, j'ai également ce gros problème je limite la "casse" grace à une cure thermale orientation AMB (affection des muqueuses buccales) je fais 2 orientations pendant cette cure, l'autre c'est en dermato.
Depuis que je fais ça, pour la peau plus du tout de prurit, et plus de dermographisme c'est ce que tu as quand tu dis que les frottements des vêtements te font un oedème. En homéopathie j'ai eu un remède qui m'a bien aidée c'est efficace aussi.
Pour le dentifrice il est préférable de prendre des produits bio, car les autres contiennent des phormaldéhydes et autre produits chimiques que notre organisme ne peut pas supporter.
Voilà ce sont des petits conseils pour le quotidien...
Pour le combat qui t'attends, je te souhaite que ça marche... Courage et surtout garde le moral c'est un atout pour aller mieux.
Bises à tous
Martine


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Kiki
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Mer 13 Oct 2010, 15:52

Coucou tout le monde :P

Chouette Jocelyne !!! Tu entres dans le protocole, je suis contente pour toi. J'espère que ceci te permettra d'avancer. Comment te sens-tu ? Légère, optimiste,... ? Cette annonce a du te chambouler un peu... En tous les cas... félicitations.

Pour les biscottes sans gluten... c'est plutôt pas très bon ! :evil: Il vaut mieux essayer un autre type de petit déjeuner... en plus les biscottes que j'avais achetées étaient très cassantes !

Martine que de difficultés pour toi. Je n'en reviens pas ! Garde ton optimisme et ta philosophie bouddiste ! Je suis de ton avis, la rancune ne fait pas forcément du bien.

Bonne fin de journée.

Kiki


sunny sunny
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Martine
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 14 Oct 2010, 14:38

coucou tout le monde, :D

Jocelyne, pour le pain sans gluten, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] il y a des craquottes en magasin bio c'est le "pain des fleurs" au Quinoa ou sarrasin ou châtaigne, celui au Quinoa est super bon aussi bien au petit dèj qu'aux repas. Il y a aussi une autre marque dans les grandes surfaces c'est très bon aussi c'est "céréal bio" et la tartine est multi-céréales. Il n'y a pas de raison qu'on ne se fasse pas pas plaisir! flower

Tu nous diras comment se passe ton nouveau traitement.

Bises à tout le monde

Martine
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Jocelyne
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 14 Oct 2010, 15:06

:D Hello
Merci de tous vos précisions et conseils , c'est super agréable d'être écoutée et soutenue bravo Kiki pour mes biscottes sans gluten je prends la marque "allergro"" elles sont délicieuses et d'un prix abordables 2€ la grande boîte et ont l'aspect des cracottes hummm je me donne faim toute seule roll !!Martine je prends note pour le dentifrice demain j'irai prendre un bio j'espère qu'ils ne sont pas à la menthe je ne supporte ni le gout ni l'odeur pale je ne suis jamais allée en cure , j'ai bien envie de demander pour tenter l'expérience et si en plus je reviens mieux 8) de toute façon je vous tiens au courant dès que je commence le protocole , je tiendrais une sorte de journal study heu sauf si j'ai le placebo parce que là vous allez surement pleurer d'ennui Mort de rire
bisous panda plein de gros smacks Martine, Kiki, Hanae, et tous les autres tutuls


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Kiki
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 14 Oct 2010, 19:31

Coucou les filles,
Hum, plein d'info pour les biscottes !!! lol! Alors, je vais essayer de trouver les biscottes au Quinoa, et pour la marque Allergro, tu trouves ça dans quelle boutique Jocelyne ? Parce que franchement, celles que j'avais à la maison (rayon sans gluten en grande surface) étaient plus que friables !!! Elles explosaient en miettes et étaient plutôt sèches. :parano:

Pour le journal que tu penses suivre, je pense que cela peut être intéressant. Et pour toi, et pour nous "Tutuliens". En tous les cas, si tu peux le faire, c'est pas mal.

Bisous bisous panda bisous panda
Kiki
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Jocelyne
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Ven 15 Oct 2010, 11:58

:D Hello
Ma petite Kiki, je trouve la marque "allergo" dans le magasin carrefour market j'ai acheté une autre boîte ce matin et oh surprise désagréable elle a pris 1€ de plus :x mais bon elles sont tellement bonnes
Quant au dentifrice j'ai pris de l'homéopathie j'ai pas trouvé du bio , donc" homéodent au citron" quel bonheur de se brosser les dents sans avoir toutes les papilles de la langue qui brulent ainsi que les muqueuses sunny
J'ai regardé pour la dermographie , c'est exactement ça que j'ai, je peux écrire sur ma peau !!ah je vois vos têtes , vous êtes jalouses de toute les économies de papier que je vais faire Mort de rire
Et mon allergie gynécologique est: urticaire prémenstruelle allergie progestérone, : conclusion pendant 15 jours je vis un enfer jusqu'au regles !!
je vous donne les références d'Allergo : LNS-Parc d'activité de Torcé Secteur Est-35370 TORCE
Tel:0820 000 552
Eh oui des Bretons Youpi tu n'es pas trop loin de leur maison mère
bon allez je vous fais plein de gros smacks et vous souhaite un bon week end
bisous panda


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Martine
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Sam 16 Oct 2010, 17:31

petit coucou à toutes et à tous

merci KIKI pour tes encouragements à rester zen... je fais du yoga et ça aide quand même! sunny
Cette année j'ai commencé le Taï chi chuan, c'est bon la santé parait-il ; alors autant en profiter. :cyclops:

Jocelyne, pour la cure thermale si tu peux la faire c'est bien car en plus de soulager le prurit, on a ensuite une super belle peau de bébé, de quoi faire des envieuses.(et des envieux) hi hi hi !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

L'orientation AMB pour les muqueuses c'est très bien aussi et on peut avoir les deux orientations en même temps et ça sur plusieurs années consécutuves, tant que ça fait du bien.
Pour le journal c'est une très bonne idée.


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Martine
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Hanae
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 21 Oct 2010, 11:51

Salut les filles je viens de lire vos posts. Moi aussi j'ai essayé les biscottes et cracottes multi-céréales sans gluten.
Les premières étaient tellement dures que j'entendais même plus la radio quand j'en croquais une et les secondes
avaient un goût de médicament !!! Je vais donc noter les références de vos produits ;)
Sinon, j'aimerais bien un jour faire une cure thermale, pas pour la peau mais pour les os car c'est de là que je souffre le plus !
Il faudrait que je me renseigne pour savoir s'il y a un centre adapté à mon cas dans le 06 et que j'en parle à mon médecin traitant.
Martine, j'ai lu que tu faisais du taï chi, j'ai failli en faire cette année mais j'ai préféré commencer par des exercices ciblés par rapport
à mes problèmes rhumatologiques. Je sais que le taï chi apporte beaucoup mais qu'il faut prendre patience la première année car c'est
lors de la deuxième que les bénéfices se font vraiment sentir. Je verrai l'an prochain !
Bon mes biches là faut vraiment que je bosse hein ! lol!
Gros bisous bisous panda
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Kiki
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 21 Oct 2010, 17:25

Coucou les filles,

Le Taï Chi j'adorrrrrrre ! cheers J'en ai fait durant 3 années avant d'attendre mes triplés.... et depuis plus rien ! calimero J'ai même testé le tai chi avec un sabre... très marrant ! Je pense que l'on sait dès les premiers cours si l'on aime ou pas ce genre d'activité.
J'ai également fait du Chi gong. Tout pour le bien être du corps et de l'esprit. J'avoue que durant ces années là, je me suis sentie bien dans ma peau ! lol!
J'avais envie d'en refaire cette année, mais mon emploi du temps est trop dense pour le moment.... mais je pense que je pratiquerai plus tard.

Pour les biscottes sans gluten, je devais avoir les mêmes que toi Hanaé !!!

Gros bisous !
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Sam 23 Oct 2010, 16:43

coucou les filles sunny ...et le gars !

Hanae, pour la cure thermale, tu peux en faire une avec l'orientation rhumatologique, tu verras ça va te faire du bien. Les stations thermales se trouvent plutôt dans le sud, tu ne devrais pas avoir du mal à en trouver une près de chez toi. Je sais que dans le 13 et dans le Luberon il y en a.

Jocelyne, pour toi, tu peux choisir entre la rhumatologie et la gynécologie, pour ton urticaire présmenstruel (peut être les 2 orientations?); mais en Bretagne il n'y a rien Suspect la plus près se trouve à Bourbon - Archambault , c'est dans le centre, (je crois) il y en a d'autres mais c'est plus loin. Sur internet on trouve tous les renseignements. Il faut prendre en compte le climat car c'est important pour les bienfaits de la cure, le soleil sunny c'est un plus.

Kiki, tu as des triplés???
C'est dommage pour toi d'avoir arrêté le taÏ chi pale surtout que tu aimais bien! Mais avec 3 enfants tu ne dois pas chômer!!!
J'ai pratiqué le yoga pendant des années et c'est vrai que j'allais bien à cette époque, la masto était là mais c'est tout - pas trop de douleur - et une souplesse incroyable!! hi hi hi
Maintenant j'espère avec le taï chi retrouver ma souplesse et travailler mes muscles pour rester en forme ...et avec de jolies formes [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] car plus le temps passe et plus on "s'arrondi" [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]



Pour les cracottes, celles que je prends sont très bonnes et mon petit fils les adoooorrrrent!!! (fleurs de sel en magasin bio ou céréal bio en grande surface) ....et c'est dommage pour toi Hanae, si tu ne peux pas entendre la musique de ta radio lorsque tu manges tes cracottes silent ...la musique c'est indispensable tous les jours!

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] bisous, bisous et bon week end

Martine
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Sam 23 Oct 2010, 18:07

:D Hello les filles ... et les garçons beaucoup moins prolixes sauf notre petit Jean-Pol ,
Merci Martine de tes renseignements pour les cures mais avec les maux que j'ai, peau,, os, tendons, gynéco,intestins, et les dommages collatéraux comme perte de mémoire, dépression, et les dommages de ces dommages " fièvre acheteuse, boulimie,et donc les dommages de ces dommages prise de poids et perte d'argent lol! je suis donc tranquille je peux faire une cure thermale dans toutes les régions de France cheers
je crois que je vais aller directement dans les caraïbes : avec la Guadeloupe et la Martinique départements français je suis sûre que mon médecin va se faire un plaisir de me demander une cure là bas Suspect lui que hésite déjà à me donner du doliprane ... c'est pas gagné d'avance mais je reste optimiste sunny
bisous panda gros bisous les fifilles


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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Dim 24 Oct 2010, 15:23

Bonsoir les filles,

Et oui, Jocelyne, je sais que je suis un grand bavard sur ce forum mais il faut bien un représentant de la gente masculine et en plus je me sens bien parmi vous donc autant en profiter pour papoter.

Pour ta cure en Martinique ou en Guadeloupe, tu peux toujours demander un remboursement à la sécu :mdr!: on ne sait jamais. Tu as raison de garder ton humour et ton bel optimisme.

Bonne fin de W-E
bisous panda
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Dim 24 Oct 2010, 16:46

Hi Kiki, Martine, Jocelyne and co !

Kiki, je suis remplie d’admiration que tu t’occupes de tes triplés en plus du reste et surtout de cette satanée maladie !!! mais justement, tu devrais de temps en temps prendre le temps de décompresser et refaire une activité qui te plait comme le Taï chi ou le Chi Gong ! un moment rien que pour toi qui serait tout bénéf pour la famille aussi ! Tes enfants ne sont plus des bébés non ?! Il faut que j’arrive à en faire un jour (mais sans le sabre, je suis bien trop maladroite !), ça m’apaiserait sans doute moi la stressée, la surexcitée, l’émotive etc etc.
Heu, pour les biscottes, j’ai décidé de continuer à prendre les bios avec gluten, je préfère !
De toutes les manières je n’ai pas d’intolérance particulière au gluten alors autant éviter les biscottes qui me cassent les dents et les oreilles !!

Martine, merci pour tes encouragements quant à une future cure, j’avoue que j’en ai très envie ! Mais un peu moins de me retrouver seule quelque part car à chaque fois que ça m’est arrivé, je me suis retrouvée avec un malaise à l’hôpital ! Sans doute mon subconscient qui se rappelle à mon bon souvenir… Faut que je me renseigne. Moi aussi il y a à peine 3 années j’étais souple comme une liane et je faisais ce que je voulais avec mon corps (presque !).
Ça me désole d’être aussi rouillée aujourd’hui avec des muscles aussi fondus que la glace en Alaska à cause du réchauffement climatique (ouah je suis allée la chercher loin celle-là !)…
Et oui, avec l’âge on s’arrondit ventre, fesses, cuisses, le bonheur surtout quand on aime manger bien consistant , comme moi !
Et ne t’en fais pas pour la musique, j’en écoute tout le temps, avec ou sans biscottes ! j’aime trop ça !!!! "I can't liiiive without music!!!!!!"

Jocelyne, tu me fais mourir de rire avec ton humour mais je pense que la sécurité sociale et ta mutuelle vont t’obliger à choisir ! Alors, ce sera pour quoi : les os ? la peau ? la dépression ? la mémoire ? l’appareil digestif ? Je te déconseille la cure pour la mémoire sinon tu vas te souvenir de tous tes autres maux et problèmes !!!
Si tu veux on peut aller directement rejoindre Corinette et son amoureux en Nouvelle-Calédonie ! elle nous trouvera bien une petite paillote au bord de la mer !!!
Et ton médecin m’a l’air vraiment « génial » ! Trouves-en un autre moins lèche-cul avec la SS française ! Faut pas exagérer quand même, on n’est pas des malades imaginaires bien que certains le croient….

Allez, très bonne soirée à tous, je vais faire réchauffer les bons (mais lourds, du moins la pâte…) raviolis que j’ai faits ce matin et déjà mangés à midi ! Heureusement farce légère à base de courgette et escalopes de poulet finement coupés, échalote, ricotta, mozzarella,… Miam ! encore des kilos en perspective, elle s’arrêtera donc jamais de dévorer cette Hanaé !!!


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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Dim 24 Oct 2010, 16:49

coucou les filles, Jean-Pol hello tout le monde

Ha!! hier soir j'étais fatiguée car les cracottes c'est "pain des fleurs" et non pas "fleur de sel" car comme chacun le sait c'est du gros sel...

Jean-Pol, c'est bien de rester papoter avec nous et de représenter la gente masculine... peut être que ça va décider les autres garçons de venir nous rejoindre.

Jocelyne, avec ce que tu as tu peux visiter la france des stations thermales, c'est une bonne idée pour découvrir nos belles régions...et pourquoi pas les DOM-TOM.. .ton médecin ne peut - non doit pas- t'en empêcher! Et la sécu non plus!!!


Pour les dommages collatéraux, j'ai un peu les mêmes, la déprime, manque de concentration, perte de mémoire, même pour participer au forum ça me demande une beaucoup de concentration...

Heureusement je n'ai pas, en ce moment, la fièvre acheteuse car ça serait la cata... J'attends la décision du comité médical pour savoir si je vais avoir des indemnités journalières à taux plein, en ce moment j'ai moins de 50% de mes revenus...dur dur la gestion du budget!

bisous et bonne fin de W-E
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 04 Nov 2010, 17:11

hello Hanae, kiki, jocelyne ... sunny


Hanae, tu me fais rire, j'ai imaginé tes muscles fondant comme la glace... Quelle imagination!!! dommage pour les muscles, ce serait mieux s'il s'agissait du petit bedon, c'est mon cas moi aussi moins de muscles et plus de ventre! Et comme toi, j'aime les bons petits plats et mon mari est gourmand aussi, alors comment veux tu garder une taille de rêve! Impossible!!! roll
Je te conprends, rester seule 3 semaines pour faire une cure ce n'est pas drôle. Les malaises que tu as lorsque tu te trouves seule, j'ai les mêmes quand je suis stressée. Je peux faire un flush mais je peux aussi tomber dans les pommes.
Et si je devais faire la cure en étant 3 semaines toute seule j'aurai moi aussi des malaises. J'ai de la chance, car mon mari vient avec moi 15 jours, c'est lui qui me conduit, mais je reste une petite semaine seule, et je trouve ça long...

Peut-être que quelqu'un pourrait venir avec toi?

Sinon, il est possible de faire des minis cures libres d'une semaine par exemple, mais ce n'est pas remboursé par la SS. ça te permettrait de voir les biens faits. :D
PS : Les raviolis ça ne fait pas grossir...et c'est tellement bon!!

Kiki je suis comme hanae, je suis admirative de savoir que tu t'occupes de tes triplés en plus du reste à la maison ... et la masto qui fatigue et donne des douleurs ; elle a raison de dire qu'il faut t'aménager un petit peu de temps pour toi pour faire ce que tu aimes... le bénéfice sera pour toi, mais aussi pour toute ta petite famille.

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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 04 Nov 2010, 21:13

Bonsoir Martine, Hanaé, Jocelyne,

Je viens en coup de vent lire les nouvelles et en donner un peu également.
Je suis effectivement bien occupée avec mes 4 loupios, mais pas de panique à 15 ans les triplés se débrouillent relativement bien !!!
Je sais prendre un peu de temps pour moi, cela est rare, mais toujours source de détente. Le dernier en date de petit moment, un restaurant chinois avec une amie hier soir.
Manque de pot pour moi... j'ai mes intestins qui m'en ont fait voir ce matin. J'étais un peu dégoûtée !! Impossible de faire un restaurant sans que cela se termine de la sorte peur
C'est marrant, vous parlez de cure... j'avoue y avoir pensé quelquefois pour essayer de trouver un peu de bien-être... et puis je n'ai jamais rien fait de tout ça ! Ca ne doit pas être mal de se faire chouchouter... ?! sunny

Bonne fin de soirée...
bisous panda

Kiki
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Sam 06 Nov 2010, 14:18

Bonjour « miss pain des fleurs de sel » ! et bonjour à toi « Kiki Super maman » !!!

Martine, informe-nous dès que tu auras des nouvelles pour tes indemnités journalières, je croise les doigts (ceux des pieds aussi ) pour toi.

Sinon, mes muscles commencent à retrouver un peu de tonus et je suis plus souple aussi mais le chemin va être long car mes tendons ne me laissent aucun répit et m’empêchent de progresser comme je le voudrais. Patience patience….
Et effectivement il serait beaucoup plus chouette de voir fondre mes cuisses et mon ventre que mes muscles ! Mais j’aime tellement manger qu’un régime s’annonce très très difficile voire impossible. Il faut que je sois nauséeuse pour ne pas trop manger ! Avant hier soir, j’ai fait un bon plat à base de noix St-Jacques , évidemment j’en ai trop ingurgité et les bonnes noix St-Jacques ont fini aux toilettes ! J’ai tout vomi !!!
Mais ça ne m’empêche pas de recommencer à manger le lendemain… Même si un aliment me rend malade, s’il me plaît, je ne peux l’éradiquer de mes menus ! Il faudrait qu’il soit dangereux pour moi pour que j’arrête, mais bon, ne parlons pas de malheur…
Et dire que ma taille de rêve ne date que de 2 ou 3 petites années, damned !

Pour ce qui est d’une éventuelle cure, en fait, moi ce qui me tenterait mais qui serait très difficile, c’est carrément une cure ayurvédique en Inde. Ils te nettoient complètement l’organisme, te purgent, te font des soins adaptés à ton état et surtout, sans forcément mettre un nom sur la maladie, ils arrivent à savoir tes points faibles et tes problèmes de santé. Pour cela bien sûr il faut aller dans un endroit sûr et sérieux. Ça fait un moment que j’y pense et une amie à moi va sûrement s’y rendre très bientôt, elle a a pris la cure la plus longue (28 jours) et la plus difficile ! J’attendrai son retour avec impatience et vous ferai part de son expérience bien sûr.
Par contre, le fait de m’y rendre seule me stresserait beaucoup et qui dit stress dit malaises et soucis en tous genres !!!! Mais je pense que mon mari, qui adore l’Inde, en profiterait bien de son côté ainsi que ma fille d’ailleurs
C’est bien que ton mari t’accompagne une bonne partie du temps Martine, c’est important…

Au fait, où as-tu lu toi que les raviolis ne faisaient pas grossir ???? Tu essaies de me faire déculpabiliser ?

Chère Kiki, oui, nous sommes admiratives de voir toute la nichée dont tu t’occupes !

Même s’ils sont devenus grands, les enfants demandent quand même beaucoup d’énergie et donnent quelques soucis ! Leur manière de vivre, de travailler à l’école, leur avenir professionnel leurs fréquentations, etc. Et puis, durant toutes ces années où tu étais malade, tu les as élevés non ? et ils étaient petits !!! Alors, pour ton énergie et ta façon de tout gérer.
Perso, je n’en aurais pas été capable ! je me noie dans une verre d’eau parfois et je suis tellement perfectionniste et maniaque que je n’aurais pas pu assumer !!!

Alors comme ça on essaie des resto chinois et après on est malade ? Il ne devait pas être si bon que ça ! Moi j’en ai essayé plusieurs avant d’en trouver un qui ne me rend jamais malade après avoir mangé ! c’est familial et « minute maid », rien n’est préparé à l’avance. Tu attends mais tu sais ce que tu manges. Quant aux autres, mieux vaut ne pas savoir ce qu’ils utilisent comme aliments et surtout quelle est leur hygiène !

Et rassures-toi, c’est souvent le cas aussi pour pas mal d’entre nous d’être malades après un resto et plus on y pense, plus on est sûrs d’être mal fichus ensuite !!!

Sinon, à quand une bonne cure Kiki pour te faire dorloter hein ?!

Gros bisous les filles,

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Hanae
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Kiki
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Lun 08 Nov 2010, 17:50

Bonsoir le forum,

Et bien Hanaé, quelle énergie !! Quelle plaisir de te lire. Tu laisses passer de la bonne humeur, c'est vraiment agréable. I love you
Je suis désolée pour les noix de St Jacques ! cry C'est un peu le ying et le yang ! Tu les as mangées avec plaisir c'est ce qui compte !
J'adore également les noix de St Jacques, je sais par expérience que je ne dois pas en abuser, car sinon je fais comme toi ! scratch
Tiens à propos, tu m'expliqueras comment tu arrives à croiser les doigts de tes pieds ? lol! Si je tente cette expérience, je prends vite des crampes !!

Bonne soirée Youpi !

:Bisous:

Kiki
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Martine
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Jeu 11 Nov 2010, 18:06

coucou Hanae et kiki , hello! tout le monde.


J'ai le moral dans les chaussettes, car je dois faire une autre expertise médicale à la demande du comité médical, j'ai déjà la date du prochain RDV c'est pour fin novembre...à la suite au prochain épisode!
heureusement que vous lire, hanaé et kiki, me fait du bien ça me fait sourire et même rire!!! votre bonne humeur et votre sens de l'humour me font du bien.

Hanae, croise tous tes doigts y compris ceux des pieds car j'en aurai bien besoin, pour la prochaine commission...finalement tu es bien souple avec tes "doigts de pied" je suis contente pour toi si tu retrouves tes beaux muscles comme avant, ça nous encourage, nous aussi ,de faire du sport pour s'entretenir.

Moi aussi depuis quelques temps je les récupère, je me trouve moins raide et j'ai plus de force dans les jambes, et pour moi c'est super. Pour le régime je te comprends car moi aussi je suis gourmande alors je mange ce qui me fait plaisir. Je mange de tout, je ne fais pas le régime spécifique (anti-histaminique) et je prends du chocolat... Je m'inspire du régime "crétois" -beaucoup de légumes et des fruits- Je mange plutot bio car je ne supporte plus les conservateurs ni les produits chimiques.
c'est vraiment dommage de vomir les coquilles St Jacques qu'on vient de manger de si bon coeur...tu as raison de te dire que tu ne vas pas les supprimer définitivement parce que tu les as vomi l'autre soir.

J'aime moi aussi les coquilles ST Jacques, dans la baie de St Brieuc c'est la spécialité...et en ce moment c'est la saison de la pêche, alors j'en trouve de toutes fraiches, pêchées du jour. celles là je les mange crues macérées dans du citron et du gengembre. huumm!un vrai délice. Sinon je les fais sauter à la poële dans de l'huile d'olive et de l'ail au moment de servir, le tout accompagné d'une
fondue de poireaux. C'est vite fait et c'est bon...

Faire une cure en Inde en médecine ayurvédique, ça me plairait moi aussi, mais je ne connais pas le principe de la cure détoxe de 28 jours, mais une fois sur place pourquoi pas faire la maxi ...comme ton amie hanae.

J'ai un livre sur le médecin du DalaÏ Lama c'était un professeur de médecine traditionnelle Tibétaine, l'auteur, un journaliste français avait sa femme très malade, elle a été soignée en Inde par ce lama-médecin, ces médecins soignent les maladies chroniques avec des remèdes spécifiques de la médecine tibétaine, c'est un peu comme la médecine ayurvédique. Le problème c'est le voyage et la fatigue sans compter le stress.
On peut peut-être faire un charter pour aller là-bas?
Si tu a plus d'infos sur cette cure tiens-nous au courant.

Kiki, même à 15 ans des triplés à s'occuper plus un 4ième enfant, ça ne doit pas être de tout repos,... je suis admirative. Comment fais-tu? Tu dois être super bien organisée, et garder le moral et la forme quoi qu'il arrive... Alors prends toi du bon temps : ciné resto... et pourquoi pas une cure pour te faire chouchouter!

Pour le resto moi aussi je suis souvent malade, car il y a bien souvent des produits chimiques dans les plats: des conservateurs, d'autres pour plus de saveur, et pour la couleur aussi (se méfier de la une sauce crevettes bien rose bonbon, on a mis un colorant...) ce n'est pas la crevette qui va nous faire de l'allergie mais bien la sauce toute prête. Se méfier des sauces en général, car les cuisiniers prennent des fonds de sauce même s'ils font la sauce eux-mêmes, certains restaurants ne font plus la cuisine, ils achêtent des plats déjà préparés qu'ils servent comme s'ils venaient de les cuisiner.
Ce n'est pas le cas , je crois, des restos chinois ils fond eux-mêmes la cuisine, mais il y a l'hygiene...
On est donc souvent déçu!!!
mais que cela ne t'empêche pas de sortir, il y a encore des restos de qualité digne de ce nom...

bonne soirée
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Hanae
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Ven 12 Nov 2010, 12:49

Coucou les filles !!! oui oui Kiki, l’énergie du désespoir !!! ha ha
Malgré les maux et une facette de moi assez « grave », j’adore l’humour et les gens qui en ont !
La vie est tellement plus agréable ainsi non ?
Pour les noix st Jacques, quel gaspillage au prix où ça coûte !!! (j’ai acheté celles de Saint-Brieuc justement...)
Mais que veux-tu, ce sont les risques du métier !
Quant à mes pieds, avec les crampes que j’ai, ils arrivent à se croiser tout seuls hi hi !!! Je te déconseille d’essayer !


Martine, allons allons, enlève tes chaussettes et le moral reviendra ! Et ne pars pas perdante pour cette expertise. Cette dernière plaidera peut-être enfin en ta faveur ! amène tout ce que tu as à montrer et je ne vois pas comment on pourrait te refuser un CLM (c’est pour ça non ?). Je te promets d’avoir plein de crampes jusque fin novembre afin de pouvoir croiser mes doigts de pieds en même temps que ceux des mains !

Quant au sport, ben, je vais piano piano... Il y a des femmes du 3ème âge là où je vais et comparée à elles je suis du 4ème âge ! La honte !!!!! mais je fais ma petite vie de mon côté et tutto va bene cosi !!! Il est important de faire un minimum d’activité pour ne pas perdre toute sa masse musculaire. Moins on en fait, moins on a envie d’en faire et moins on en a la force surtout !

Et la nourriture, que dire ? je vois que tu es gourmande aussi ! J’ai rendez-vous avec mon médecin référent dans quelques jours, je vais lui poser une question qui me tarabuste : si on ne réagit pas sévèrement à un aliment par exemple, on ne l’éradique pas mais à force d’en manger régulièrement, est-ce qu’au bout d’un moment, ça n’a pas de mauvaises conséquences sur l’organisme ? À savoir, maux de ventre, irruptions cutanées, etc. L’accumulation pourrait bien provoquer les soucis que l’on connait.... A voir.
Tu m’as donné une idée en tous cas pour les coquilles St Jacques crues avec citron et gingembre ! Mon mari est très « fruits de mer » et « gingembre », je vais les lui faire mais pas pour moi, j’ai du mal avec ce qui est cru et je n’aime pas le gingembre...

La cure ayurvédique, si mon mari m’accompagne et que mon amie me donne des conclusions concluantes après son retour et bien, ça pourra éventuellement s’envisager mais c’est très dur !!! On te purge entièrement, on te remets les compteurs à zéro mais ça ne peut être que bénéfique pour nous au final... je vous tiendrai au courant.
Perso, j’ai pas mal de bouquins sur le Dalaï Lama et sa conception de la vie et ça aide déjà... Je me suis également commandé « L’alimentation ou la troisième médecine « (Dr Seignalet). Poser les bases d’une bonne hygiène de vie, à tous les niveaux, est très important mais très difficile aussi... Donne-moi le titre du livre dont tu parles s’il te plaît, ça m’intéresse.

Quant au voyage, je l’ai déjà fait, il faut prendre patience ou bien avoir les moyens de se payer la première classe pour plus de confort !!!

Allez, sur ce, gros bisous les filles ainsi qu’à ceux qui me liront

ps : Et vive la bonne bouffe et les bons restos !!!

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Dernière édition par hanae le Lun 22 Nov 2010, 16:37, édité 1 fois
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Martine
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MessageSujet: Discussion gastronomique !   Mar 16 Nov 2010, 16:20

Coucou les filles, hello tout le monde!



Hanaé, tu m’as encore fait rire avec ton humour, c’est bien vrai l’humour est un stimulant pour la vie en général et pour nous qui sommes déprimés, un peu d’humour et d’auto dérision ça ne peux que nous faire du bien.



Pour les Saint Jacques (baie de Saint Brieuc) crues, il faut couper les noix en 2 ou 3 lamelles pour qu’elles cuisent bien avec le citron (de Nice bien sure) du gingembre frais, c’est meilleur, une nuit au frigo et voilà c’est prêt ! Bon appétit !!

Ma petite philosophie perso c’est de manger bio, je n’ai pas maux de ventre en particulier, lorsqu’il m’arrive d’en avoir c’est que je n’ai pas mangé chez moi, et çà arrive après un restaurant, avec les conservateurs et tout le reste.

Ensuite je cherche la « zenitude » dans ma manière de vivre coté famille, amis ça marche, mais ça coince coté travail c’est pas zen du tout donc méga stress !!

Dans la "zénitude" il y a en vrac la pensée positive enfin j’essaie l’autosuggestion par le yoga nidra (c’est l’ancêtre de la sophrologie) et j’essaie un peu la méditation mais c’est assez dur de rester sur la respiration sans faire vagabonder le mental.

J’ai lu plusieurs livres et articles sur la méditation et des psychiatres se sont intéressés aux bien faits de cette pratique et le résultat serait encourageant pour des maladie graves et chroniques comme la notre jusqu’à la rémission et même la guérison. Alors j’essaie je verrai bien en tout cas ça ne peut pas me faire du mal.



Pour le bouquin sur le Dalaï lama c’est : « Tenzin Choedrak les secrets de la médecine tibétaine » propos recueillis par Gilles Van Grasdorff, Edition Plon.

Ils ont des remèdes formidables que notre médecine n’a pas et surtout c’est l’approche de la personne et non pas de la maladie. Les traitements sont en Inde à Dharamsala. Voilà encore un projet de voyage en Inde…

Tenzin Choedrak était le médecin du Dalaï lama. C’est intéressant même si c’est un peu compliqué pour moi.

J’ai également le bouquin de Jean Seignalet « l’alimentation ou la 3 ième médecine » dedans tu as du voir, Ahané, qu’il parle de la mastocytose comme d’une maladie de l’encrassement. Il a eu 2 cas qu’il a soignés avec le régime ancestral c'est-à-dire beaucoup voire principalement de produits crus. C’est pourquoi les coquilles crues….

Depuis j’ai introduit beaucoup plus de cru et crudité dans mes menus.



Le dernier livre que j’ai lu sur la santé c’est celui de David Servan-Schreiber « anticancer les gestes au quotidiens pour la santé du corps et de l’esprit » Editions Robert Laffont. Il résume ce que je fais empiriquement c'est-à-dire repas bio équilibrés de type crétois beaucoup de cru ; activité physique qui fait vraiment plaisir pour évacuer les toxines,et le stress, un environnement familial professionnel et amical serein et chaleureux et bienveillant….donc zéro stress…Pour le zéro stress chez moi c’est pas gagné beaucoup de stress avec les expertises médicales les revenus en chute libre mais j’y travaille !

Ensuite la bienveillance des médecins ça c’est pas gagné du tout quand je vois tous les témoignages des amis du forum sur les médecins ignorants dans la plupart des cas mais aussi il y a les nuls et les nuisibles je pense à celui que Navire et moi avons vu à Rennes.

Enfin il y a toutes les pratiques qui font du bien en para médicale : kiné, cure thermale …etc. des compléments alimentaires avec le curcuma les oméga 3 uniquement pas les 6 et les 9 toujours d’après D.S.C, il parle aussi des thérapies brèves comme l’hypnose et 2 autres techniques spécifiques avec toutes les études à l’appuis… donc pourquoi ne pas essayer ?

Je me suis fais cette petite philosophie de vie pour mieux vivre avec la masto.

Hanaé, je pense que les lavements pour un organisme « encrassé » c’est sûrement bien ? Tiens nous au courant de l’expérience de ton amie.

bisous
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Damien
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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Mer 26 Jan 2011, 23:53

Bonjour à toutes et à tous,

Attention ! administrateur pas content !

Tout d'abord, je viens d'extraire ces quelques messages culinaires d'un post intitulé "problème avec mon employeur" qui faisait plus de 8 pages et devenait proprement illisible... Je sais que tout va très vite et qu'un message en entrainant un autre tout devient brouillon, mais je vous demanderez encore une fois de faire attention à respecter les sujets de discussions dans un soucis de clarté.

J'ai été absent très longtemps et je récupère OT dans un joyeux bordel, avec des heures d'un travail de rangement particulièrement fastidieux...

Enfin, pour finir ce post de ronchon, et même s'il est incontestable qu'Orang Tutul regorge de femmes de bonnes volonté, il serait sympa de ne pas abuser des "salut les filles" qui pourraient décourager les rares hommes actifs sur le forum ou plutôt ceux qui voudraient le devenir... Imaginez vous l'effet inverse.

Voilà qui est fait, l'administrateur ronchon retourne trier les messages postés dans l'insouciance et la bonne volonté !

:D

A bientôt !

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Damien

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Les coordonnées du Centre de Référence des Mastocytoses ou CEREMAST

La liste non exhaustive des déclencheurs
Les 52 symptômes de la mastocytose

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MessageSujet: Re: Discussion gastronomique !   Dim 30 Jan 2011, 16:06

Bonjour les filles et les mecs ! (mais s'ils se manifestaient un peu plus, on penserait à l'écrire ! )

Damien, tu as effectivement dû retrouver le forum sens dessus dessous mais il est extrêmement difficile de rester dans un sujet sans bifurquer vers un autre. Selon l'objet, il est parfois quasiment impossible de ne pas s'en éloigner ! Ex : d'un problème administratif, on en arrive à parler d'une visite chez un médecin à cause d'une allergie à un aliment et c'est toute la discussion qui finit alors par s'orienter vers la nourriture, puis la gourmandise et ainsi de suite...

C'est pour cela que je ne me manifeste que sur les sujets que je surveille car je me sens tout à fait incapable de participer à tout, de ne rien mélanger et de suivre l'autoroute d'une conversation sans prendre des chemins de traverse ! Je laisse ça à ceux qui en ont la capacité et l'énergie !

Un forum sans administrateur c'est comme une salle de classe sans professeur, c'est la foire et après il faut remettre de l'ordre ! ça prend du temps et ce n'est jamais plaisant...

Ceci dit, bon retour parmi nous Damien et Merci aussi à ceux qui régulièrement alimentent le forum, pas toujours de la meilleure façon certes, mais évitant ainsi qu'il ne s'éteigne
Et j'avoue avec honte que je ne suis plus dans le top 5 !

Bises à tous et bonne fin de dimanche


Dernière édition par Carinou le Dim 28 Oct 2012, 10:50, édité 1 fois (Raison : Admin)
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