Petite lueur d'espoir : congé maladie longue durée.

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

Bonjour à tous

J'espère envoyer une lueur d'espoir à chacun pour notre maintien dans la vie active le plus longtemps possible.

Je me présente pour ceux qui ne me connaissent pas. J'ai une systémique depuis au moins 2005, voire plus et 42 ans.

Hier, j'avais rdv avec la médecine du travail pour envisager une solution pour palier à mes problèmes de santé actuels en pleine expansion. Je suis tombée sur une femme super, qui connaît la maladie (elle a une amie médecin atteinte) et m'a préconisé du repos, dit de ne pas culpabiliser d'être en arrêt, et m'a donné quelques conseils et renseignements pour gérer au mieux cette période critique de la maladie. Je sais maintenant que la chimio m'attend au virage et ne pas pouvoir la refuser longtemps, mais je suis dans le public et doit commencer un mi-temps thérapeutique dès que la santé sera mieux. Elle m'a dit qu'à un moment donné il faudra baisser le temps de travail et la paye avec mais pour l'instant elle m'a trouvé cette solution d'attente.

Nous pouvons donc être en congé longue maladie pendant 3 ans, 1 ans à plein traitement du salaire, et 2 ans à demi-traitement. Durant ces 3 années, nous pouvons faire un mi-temps thérapeutique (mais pas plus d'un an dans toute la carrière pour la même pathologie), ensuite nous reprenons à temps plein, ou nous obtenons une petite invalidité ou nous réduisons notre temps de travail.

Je sais qu'une adhérente rencontre des problèmes avec son employeur dans le public et j'espère qu'elle lira ce message.

Pour le privé, je ne sais pas comment cela marche hélas.

Je crois que c'est Navire qui disait que plus nous informerons le monde de cette maladie, plus nous serons compris. C'est vrai.
Bonne journée à tous
Elvyre

coucou,

C'est en lisant ta réponse que j'ai vu ma faute mais je devais le penser tellement fort!!!!!!
En fait je me demande pourquoi j'étais inscrite au jujitsu, vu que nous, c'est tous les jours que l'on se bat.... en payant de notre corps. Finalement je continue mon sport.... intérieurement. Moi qui désespérais de l'avoir arrêté... j'ai vu ça où ?

Enfin, il y en a au moins une qui suit

Amicalement
Elvyre

Coucou les filles, pour ma part, je suis fonctionnaire territoriale et ai obtenu un CLM fractionné de 2 jours par semaine car je ne voulais pas arrêter de travailler complètement pour garder un pied dans la vie professionnelle. Et puis l'état de notre santé est tellement aléatoire... Cela me convient très bien car ça me permet de me reposer et d'honorer mes rendez-vous médicaux en dehors des heures de boulot mais ça ne durera que 3 ans. Ensuite je tomberai en demi-traitement bien sûr. Il me reste un peu moins d'1 an et demi, je verrai bien d'ici là comment je serai !
Je vous embrasse,

La niçoise

hello, Elvyre, Hanaé,

A la lecture de ton message, Elvire, je me dis que les mises en CLM ou de CLD dépendent beaucoup de notre entourage médical de notre service RH dans la fonction publique, des instances locales comité médical, des médecins experts... médecins du travail, service social...
Quand j'ai commencé à parler de la mastocytose les gens ne croyaient pas ce que je leur disais, j'ai bonne mine... (au propre comme au figuré). Je suis soit une "chochotte", soit un OVNI (elle a quelque chose de bizarre celle-là), soit j'en rajoute...Je n'ai aucune écoute.
Donc pas d'aide. :no:
Hanaé pour le CLM fractionné pendant 3 ans c'est à plein traitement? J'aimerai bien, si je remonte, faire ça. Comme tu le dis c'est bien de garder une vie professionnelle car j'avais de bonnes collègues et je ne les ai pas vu depuis 1 an. Une vie sociale c'est important.
Et notre état de santé est tellement aléatoire...Si je remonte ce sera pour combien de temps?
J'ai 54 ans, tout le monde fatigue plus vite à cet âge là (et en plus il faut gérer la ménaupose) et nous en plus on a la mastocytose qui nous crêve tout le temps.
J'ai maintenant un rôle de manie qui m'attend alors si je peux être disponible pour eux c'est bien aussi. (Yanis 2 ans 1/2 et Elsa 3 mois)

Bisous
Martine

Martine, je travaillais à temps partiel 80 % car j’étais trop fatiguée et j’avais besoin d’une coupure dans la semaine. Lorsque l’équipe médicale et l’assistante sociale de mon boulot ont vu mon dossier et constaté des absences etc, elles ont tout fait pour m’aider, notamment à monter un dossier de demande de mise en CLM, fractionné pour garder un pied dans le monde professionnel. J’avoue que les procédures sont emmerdantes et longues mais ça vaut le coup.
Lorsque je suis passée en CLM, j’ai fait un courrier pour revenir à temps complet et être payée à 100 % malgré donc ces 2 journées thérapeutiques qui allaient m’être accordées. Il manque je crois juste une petite somme mais je ne sais plus trop à quoi ça correspond, la NBI ou autre... J’avoue avoir été bien aidée dans mes démarches et mon médecin traitant m’avait fait une lettre en béton (grâce à mon aide car mon dossier était tellement complexe ! la pauvre elle aurait passé un temps fou à tout décortiquer et résumer !)
Je souhaite que tu arrives à bénéficier de ce CLM Martine, renseigne-toi auprès du service social du personnel.

Et oui vous avez raison de parler de nos (parfois) bonnes mines qui ne rendent pas crédibles notre maladie car j’ai eu la réflexion très souvent même si cela n’était pas forcément mal intentionné...

Gros bisous

coucou à toutes

Je reviens vers vous (j'ai eu quelques problèmes informatiques). Hanae, tu dis pouvoir travailler 3 ans à 2 jours/semaine en gardant un 100 % salaire sauf primes. Cela veut donc dire que tu as "négocié" avec les services sociaux et ton employeur pour travailler ce temps là, plutôt que d'être en arrêt total et percevoir un salaire intégral pendant un an ? Tu veux donc dire que tu as converti cette année payée intégralement en 3 ans à temps aménagé ? Si cela est possible, c'est en effet mieux que rester complètement chez soi à broyer du noir (quand la santé le permet bien sûr) mais je suis un peu dans ce cas actuellement. Je pense que je pourrai travailler un peu mais plus à temps plein actuellement mais pour demander un CLM il fallait être arrêtée 3 mois consécutif.

Je vois que l'on est toutes un peu confrontées aux expertises. Moi je passe le 7 décembre en commission. Je ne sais donc pas encore si je serai acceptée en CLM. J'espère que oui mais je suis au début de ce parcours. C'est en fait la médecine du travail qui m'a orienté vers cela. Je vous dirai la suite.

Pour ce qui est de nos bonnes mines, quelquefois on use du maquillage qui est utile dans les jours de misère. Je pense que celui qui n'est pas atteint par cela n'imagine même pas 1/10ème de notre quotidien. Et puis, il y a les jours avec et les jours sans.
tu as raison, on arrive quand même à se bouger. Moi, pour les enfants, je regrette juste de ne plus monter sur la piste de la patinoire, de faire les manèges avec eux et d'avoir du arrêter le jujitsu que je faisais avec mes deux fils de 20 et 16 ans. J'étais sur le tatamis avec eux. Maintenant je les accompagne et les regarde. La patinoire, je me permets 5 mn à la fin pour chausser leurs patins et faire un tour en alternance avec l'un et l'autre, quand la piste est moins encombrée (pour cause de chute). Mais il y a les jeux calmes où là on peut y aller à fond.

Merci d'avance à Hanae de répondre à mon 1er paragraphe.

Bisous à toutes et tous
Elvyre

Salut Elvyre ! Oui c'est bien ça, au lieu d'être mise en arrêt complètement, je continue de travailler mais 3 jours par semaine, c'est ce qui s'appelle un Congé Longue Maladie fractionné. Ça peut être 1 jour, 2 jours, voire plus par semaine selon ton état de santé. Moi 2 journées thérapeutiques me convenaient très bien et me permettent de continuer à faire mon boulot correctement, garder des relations sociales et en même temps me reposer plus souvent. Donc, le calcul du CLM se fait différemment. A raison de 2 jours libérés par semaine, mon CLM court 3 ans, renouvelable tous les 6 mois ou 1 an à présent en ce qui me concerne. Et j'ai pratiquement 100 % de mon salaire, chose que je n'avais pas lorsque je travaillais à temps partiel ! Je ne voulais pas rester à la maison, je serais devenue neurasthénique ! quand ça ne va pas, je peux au moins plus me reposer...

Moi je passe le 7 décembre en commission. Je ne sais donc pas encore si je serai acceptée en CLM
Si ton CLM est accepté, demande à avoir un fractionnement de tes journées en disant que tu as besoin de garder un pied dans la réalité professionnelle, la vie sociale etc... Que rester totalement chez toi n'arrangerait pas ton moral. C'est toujours mieux de continuer à faire son boulot même si l'on travaille moins de jours que les autres ! et puis ça prouve que tu as besoin d'un équilibre entre ta vie professionnelle et tes problèmes de santé.

Le 7 décembre, tiens-nous au courant !

De mon côté je pars vendredi matin dans les Landes pour 4 jours, je ne serai donc pas sur le forum.

Grosses bises à tous

Merci Hanae pour ton conseil. Je sais que tu es dans les Landes mais tu auras le message au retour
En fait, je ne passe pas le 7 en commission (ils ont trop de dossiers à gérer). Je suis repoussée en janvier (j'espère), Par contre lundi matin, je passe devant le médecin expert pour dire si oui ou non, je suis admise en CLM. Je lui parlerai de cette option car je suis déjà arrêtée depuis 2 mois 1/2 mais on m'avait dit qu'il fallait un arrêt de 3 mois consécutif pour faire une demande de CLM. Je comptais faire une demande de mi-temps (après acceptation du CLM bien sûr) mais si je peux faire la demande du CLM fractionné, cela me parait mieux et plus adapté car comme tu le sais, on a le droit à 1 mi-temps thérapeutique pour la même pathologie dans toute notre carrière et notre maladie n'est pas prête à lâcher prise demain, donc comment aller jusqu'à la retraite avec ça sur le dos (enfin sur le dos, façon de dire!!)

Le fractionnement permet certainement de mieux stabiliser un peu tout : moral et physique.

Mais qui te l'a accepté : le comité médical ?

Merci encore pour tous les conseils qui nous aident à y voir un peu plus clair.
Bon week-end à tous
Elvyre

Bonjour

Ca y est. Ce matin je suis passée en expertise. Verdict : CLM de 9 mois avec interdiction de mi-temps ou fractionnement pour l'instant. Il faut gérer l'hypotension, les malaises, les nausées, les diarrhées et la grande asthénie.

Mais je ne désespère pas de pouvoir faire un CLM fractionné sur les 3 derniers mois du coup (grâce aux conseils d'Hanaé).

Que Martine ne désespère pas non plus. Je crois que cette maladie commence à être reconnue comme telle. Nous arrivons à une meilleure période . Mais c'est le lot de toutes ces crottes de maladies rares. On a du mal à être entendu et surtout écouté.

Bonsoir à toutes et tous
Elvyre

Bonjour,

Merci de suivre nos épisodes, toi qui as du connaître les errances des "débutants". Tu sais, je suis allée voir un site sur la cholestase gravidique, maladie que j'ai développé lors de mes deux grossesses. C'est là que tu te rends compte qu'au début, tu galères. Moi on avait mis en hypothèse à l'époque, il y a 20 ans, la gale puis le sida etc....Alors qu'en fait c'est une maladie durant la grossesse qui touche 1 femme sur 10000 donc peu connue. Je me dis que je les cumule les raretés. 2 pour l'instant en 40 ans de vie.

Enfin c'est comme cela. Il faut qu'on se rassure en se disant que malheureusement pour nous qui sommes touchés mais heureusement pour les prochains à venir, on ne nous prend plus pour des malades imaginaires, à part ceux qui ne se penchent pas sur le sujet et qui ne nous connaissent pas.

Bonne journée à tous.
Elvyre

Coucou ,

Je vois que tu parles d'un questionnaire du CEREMAST. Je vais essayer de retrouver le N° de téléphone que tu as transmis dans un message pour les appeler et me procurer ce document.
Plus nous serons nombreux à nous impliquer, mieux nous serons compris.

Bon courage et prends soin de toi, toi qui aide tant les autres. Je ne serais peut-être pas aussi présente sur le site quand j'aurai repris mais j'ai encore le temps.
Bonne soirée
Elvyre

Nous attendons donc le comité médical de Martine et d’Elvyre en janvier ! Espérons que 2011 vous sera favorables à toutes deux...


Citation:
Mais qui te l'a accepté : le comité médical ?

Elvyre, cette option m’avait été proposée par le service social du personnel qui fait partie du cabinet médical et ensuite approuvé par le Comité médical après rencontre avec un médecin expert.


Citation:
Le CEREMAST vient d'éditer un questionnaire afin de mieux cerner nos besoins, de mieux connaître notre ressenti, nos questionnements, nos difficultés multiples .... Qui l'a reçu et y a répondu ?

je n’ai pas (encore) reçu ce questionnaire mais doivent-ils l’envoyer à tous les membres ou faut-il le demander soi-même ? Dans ce cas, où as-tu mis les coordonnées du Ceremast déjà ?

Et je tenais à te (re)dire que tu étais une super marraine pour ce forum, très altruiste et humaine malgré les épreuves endurées (ou grâce certainement...).

« Orang Tutuls » est le repère de tous les animaux tachetés en détresse, ou pas ! C’est notre refuge à nous, notre petit coin de ciel bleu, trop souvent recouvert de nuages denses qui ne se dispersent pas toujours facilement, ni assez rapidement à mon goût... Alors vive le forum des mastocyteux !!!!

Bon week-end à tous

Merci Hanae pour ta réponse.

J'essaie de contacter le CEMERAST pour ce questionnaire sans succès. Je ne dois pas avoir le bon N° de téléphone. Je vais essayer par mail je pense. L'adresse mail, je ne l'ai pas. Je vais aller chercher sur internet. Je viens le mettre sur le site dès que je le retrouve

Dès que je passe en comité, je vous le dis et à Martine pour lui redonner le moral.

A la prochaine visite
Elvyre

Re coucou

Voici le l'adresse mail du CEMERAST : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Le n° de téléphone qu'ils ont sur leur site ne correspond pas à leur organisme. Je suis "tombée" sur un particulier.

Bonne chance pour le questionnaire moi je l'attends.

Bonne soirée
Elvyre

:D hello les masteux,
pour le Ceremast je suis comme vous rien reçue !!
bon week end à tous
les tutuls

Elvyre (encore !) pour le mel du CEREMAST que je viens d'enregistrer dans mes contacts

Bonjour,

J'ai eu le ceremast et je ne peux recevoir le questionnaire car il faut être patient du centre. Ce n'est pas mon cas actuellement.
En parcourant le site ce soir, j'ai vu que tu avais fait un message spécial à ce sujet Navire qui rejoint ce qu'ils m'ont dit mais j'ai découvert ton message après les avoir eu au téléphone.

Peut-être un jour enverront-ils des courriers à tous les patients répertoriés dans les différents hospitaux.

Bonne soirée
Elvyre

bonjour à tous

Je suis allée au CEREMAST, en janvier et depuis je suis en contact avec eux, mais personne ne m'a parlé du questionnaire à remplir. Il est envoyé par le ceremast ou l'AFIRMM ?

bonne journée

à tous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Martine

coucou les tutuls,

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour ces précisions, voilà donc pourquoi je n'ai reçu....

Mon rendez vous est pour le 4 mars, et j'y vais plus sereine que la 1ere fois, mes examens sont plutot bons...
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bisous à tous les tutuls [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]