La Fédération des Maladies Orphelines est une association créée en 1995 lorsque des patients et des proches de patients décident de représenter tous les patients atteints d'une maladie orpheline, d'une maladie peu voire pas du tout connue. Il se réunissent autour des constats de manque d'informations autour de ces maladies, de manque de formations sur ces maladies et de manque dans la recherche de traitements pour ces maladies. Après 11 années d'existence et de lutte appuyée sur une gestion et une organisation parfaitement transparente, la FMO est reconnue d'utilité publique en 2006.
Aujourd'hui encore la FMO se donne pour mission de :
- Financer la recherche visant à la compréhension des maladies orphelines et à l'élaboration de traitements pour ces dernières.
- Informer les professionnels de santé pour éviter les difficultés trop souvent rencontrées par les patients.
- Sensibilisé les pouvoirs publics à la cause des patients atteints par une maladie orphelines pour en faciliter la prise en charge par le système médical et social.
- Aider les associations existantes tant sur le plan financier que moral et humain pour que l'intensité de leur combat ne faiblisse pas.
- Écouter, accompagner et diriger les malades qui en ont besoin afin de rompre leur isolement.
Chaque année, la F.M.O organise une grande campagne de mobilisation contre les maladies orphelines, campagne "cachée" derrière "les nez rouges", son nom.
Vous pouvez contacter l'association en tant que patient ou proche de patient :
Par téléphone au 0 810 500 005 (numéro azur), numéro de Allô Maladies Orphelines.
Par mail en remplissant le
formulaire.
En lui écrivant à FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris
Vous pouvez aussi la contacter pour organiser une action bénévole ou de soutien :
En joignant l'accueil des "nez rouges" au 01 43 25 33 23.
En envoyant un mail à
nezrouge@fmo.frSi vous souhaitez faire un don, ou en avez déjà fait un, vous pouvez contacter le service relations donateurs :
Par téléphone au 01 43 25 30 20.
Par mail à
nisrine.ben.qlilou@fmo.frSur internet en suivant ce
lien.
Enfin si vous êtes une association de malades ou souhaitez créer une association de malades vous pouvez entrer en contact avec le service d'aide aux associations :
En téléphonant au 01 43 25 07 06.
En écrivant un mail à
virginie.senechal@fmo.frVous retrouverez toutes ces informations sur la page "contactez nous" du site de la F.M.O :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/contact.aspVous pouvez en savoir plus sur la FMO en suivant le lien vers son site internet
http://www.fmo.fr/ et en savoir plus sur "les nez rouges" en suivant celui ci :
http://www.les-nez-rouges.fr/.