Orang Tutul : Le forum Mastocytoses
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Orang Tutul : Le forum Mastocytoses

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Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...
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 Difficultés avec mon employeur.

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Martine
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MessageSujet: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyJeu 23 Sep 2010, 12:17

[EDIT : ADMINISTRATRICE*] : Nous voulions vous informer que certains membres ont supprimé le contenu de leurs messages affectant parfois la compréhension de certains sujets. N’hésitez pas à attirer notre attention si certains posts ne vous apportaient plus une pleine satisfaction, nous les réactualiserons et répondrons à vos questions restées sans réponses. Veuillez nous excuser pour cette mésaventure bien loin de l esprit de partage commun aux tutuls.

Bonjour à tous

Je viens d'arriver parmi vous sur le forum et je souhaite me présenter.
J'ai une mastocytose depuis 1984 et j'ai la mutation 816.
Je suis en arrêt de maladie depuis un an. Mon employeur (la fonction publique d'état) m'a informé que j'avais épuisé mes droits au congé de maladie ordinaire et qu'à la fin du mois je serai mise ne disponibilité d'office (sans solde) puis ensuite je serai considérée comme démissionnaire sans dédommagement ni même le chaumage puisqu'on ne cotise pas.
Voilà sommairement ma situation.
comme beaucoup, en plus d'être malade je dois me débattre avec ma situation professionnelle... et tout ce qui va avec!
Je vais mettre ma photo dès que possible.
A bientôt
Martine
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Jocelyne
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyJeu 23 Sep 2010, 17:46

:D Hello Martine,
Bienvenue entre moi la brestoise et toi des côtes d'armor , je trouve que la bretagne est bien représentée cheers
Evidemment dans notre "club masto" on s'éclate pas tous les jours coté maladie mais coté personnes je trouve que la masto a bon gout , aussi n'hésite pas a nous poser des questions , tes coups de blues et autres problèmes il y aura toujours quelqu'un pour t'aider study
Bon courage pour tes combats adminastratifs et encore bienvenue Youpi
bisous panda
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyVen 24 Sep 2010, 09:38

Bonjour Martine et les tutuls,

Je me joins à Jocelyne pour te souhaiter le bienvenue dans la grande famille des Orang-Tutul et comme le dit si bien Jocelyne, n'hésite jamais à poser tes questions, à parler de ton histoire, de tes problèmes et de ton vécu. Sur ce forum, tu trouveras toujours une oreille attentive pour t'écoutet, quelqu'un pour t'encourager ou répondre à tes doutes.

Moi aussi, je travaille pour le secteur public belge mais quelles différences avec chez vous. Lorsque je suis en arrêt et comme j'ai épuisé mes jours de maladie, mon salaire est à 60%.

Bonne journée
Amicalement


Dernière édition par Carinou le Jeu 27 Sep 2012, 15:49, édité 1 fois (Raison : Admin)
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyVen 24 Sep 2010, 15:36

Bonjour à tous et merci pour vos encouragements.



Je suis en arrêt de maladie depuis un an, et à demi traitement depuis le 1er décembre 2009 et pas de primes.

Je dépends du ministère de l’écologie.

Depuis plusieurs mois je souffrais beaucoup, je ne dormais plus à cause des douleurs. Mon médecin traitant de l’époque ne m’écoutait pas ; j’ai continué à travailler. Certains matins je ne pouvais pas me lever car j’avais trop mal, c’est mon mari qui m’aidait, parfois aussi j’étais obligée de partir du travail et de rentrer chez moi. Je me suis épuisée… à un moment j’ai eu l’impression de toucher le fond, alors j’ai demandé un temps partiel à 60%. Entre temps j’ai changé de médecin et elle m’a mise en arrêt de maladie.

Comme le 60% était enclenché je ne pouvais pas revenir en arrière je suis donc à 50% d’un salaire à 60%.

Le service RH m’a téléphoné pour me dire qu’application des textes je serai mise en disponibilité sans solde, car j’ai eu un avis défavorable du comité médical, et que j’allais passer une autre expertise. (Depuis je pleure beaucoup)… J’avais passé la première expertise médicale en juillet. Le médecin m’a traitée comme une voleuse comme si j’abusais de la société. Il ne me laissait pas parler quand je voulais lui donner des explications. J’avais des radios mais il n’en a pas tenu compte, il a donc émis un avis défavorable.

Hier j’ai passée une seconde expertise, le médecin était plus « humain » mais il faut attendre le résultat du comité médical.



C’est sans doute pour ça que j’ai eu envie de vous rejoindre sur le forum, et j’ai lu ton témoignage, ton parcourt ressemble au mien.



Si j’ai bien compris il est préférable d’être en arrêt de longue maladie 3ans et ensuite un arrêt de longue durée de 2 ans, C’est possible ? Je pense que c’est la longue maladie qui sera soumis à la commission.

Jocelyne, c’est vrai la Bretagne est bien représenté par le club « masto » je pensais être seule à l’ouest ! ça fait chaud au cœur de savoir que je ne suis pas seule.



Merci pour ton message de bienvenue, d’après ce que tu dis la fonction publique Belge est plus généreuse. Il y a souvent des disparités entre les différents pays européens même à l’intérieur de l’hexagone il y en a…



bonne journée

Martine


Dernière édition par Carinou le Jeu 27 Sep 2012, 15:50, édité 2 fois (Raison : Admin)
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptySam 25 Sep 2010, 18:26

Bonsoir merci pour tes précieux conseils.



D’après les informations données par le service RH, si je suis mise en congé de longue maladie ce sera à partir du 1er jour de l’arrêt de travail, le temps partiel n’est plus pris en compte, je suis donc à temps plein d’office. Mais d’après ce que tu dis il faut en faire la demande officiellement ?



Suite à la visite chez le premier expert, comme il m’a dit qu’il donnait un avis défavorable j’ai fait une demande de réintégration à temps plein mais à partir de septembre car il faut faire la demande 2 mois à l’avance…



J’ai bien peur d’être sans solde pour octobre. J’ai déjà mon arrêté qui décide de la mise en dispo dès la fin du mois.



Heureusement que j’ai mon mari car sinon je ne sais pas comment je ferai pour vivre, j’ai deux enfants et heureusement ils ont fini leurs études. Pour toi ça ne devait pas être évident avec des enfants qui font des études.



Je n’ai pas le courage de faire des expertises tous les 3 ou 6 mois car je suis épuisée, et c’est vraiment le parcourt du combattant…

Si au moins c’est le même médecin, qu’on voit ensuite, ( celui qui donne le 1er avis favorable) c’est plus encourageant sinon il faut toujours expliquer ce que c’est que la mastocytose, ensuite ils sont « vexés » car on détient des infos qu’ils n’ont pas et ils prennent ça (la masto) comme trois boutons qui grattent … surtout pour une femme ils pensent que c’est que esthétique. Les flushs, les syncopes, la fatigue et tout le reste… ça n’apparaît pas sur des radios, et quand les prises de sang indiquent des inflammations ou une anémie, il n’y a pas pour eux de lien avec la mastocytose et surtout ce n’est rien.

En plus d’être malade on est incompris et on galère dans tous les domaines : professionnels, social à cause des allergies, le mépris des médecins, et maintenant les soucis financiers…

Enfin j’arrête là pour ne pas déprimer tout le monde.

Bonne soirée

Amicalement

Martine


Dernière édition par Carinou le Dim 23 Sep 2012, 16:48, édité 1 fois (Raison : Admin)
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyLun 04 Oct 2010, 12:51

Bonjour les copains et bienvenue Martine, je viens de lire vos posts et je suis atterrée par toutes ces tracasseries qui pourrissent encore plus le quotidien déjà difficile des malades atteints de mastocytose. En premier lieu, je voudrais dire, par rapport à cette phrase:

Citation :
Je sais, désormais, qu'il est préférable d'opter pour un congé de Longue Maladie (C.L.M.) de 3 ans auquel peut se rattacher, ensuite un CLD et pas l'inverse ...

Je travaille dans la fonction publique territoriale et suis moi-même en CLM depuis 1 an 1/2 mais fractionné. Je travaille donc 2 jours en moins par semaine. Cela durera encore 1 an 1/2. Dès que j'ai eu l'accord du comité médical, je suis passée d'un temps partiel 80 % à un temps complet, mais avec ces 2 journées en moins de travail, ce qui n'est pas négligeable. Contrairement à beaucoup d'entre vous, je n'ai pas été confrontée à des médecins incompréhensifs et bornés. Celui de la médecine professionnelle m'a écoutée, a pris les documents que je lui avais portés et a donné un avis favorable au comité médical. Ce dernier a suivi. J'ai été convoquée par un médecin expert, qui comme vous le soulignez, ne connaissait pas la maladie ! ce qui est une aberration. Mais au lieu de réagir comme l'ont fait ceux que vous avez vus, il ne m'a pas compliqué la tache. Il m'a posé quelques questions, a regardé quelques documents et a donné son aval. Tous les 6 mois je le vois pour un renouvellement qui est pour le moment purement administratif ! Il me demande ce qu'il y a de nouveau, où j'en suis, etc et s'il me garde 5 mn dans son cabinet c'est beau ! La chance que j'ai eue, c'est que j'attendais mon inclusion dans le protocole et que j'avais amené un dossier de l'hôpital, ça m'a beaucoup aidée dans la prise en considération de ma demande je pense...
Ensuite, est-ce que j'aurai droit à un CLD si rien ne s'est amélioré d'ici là ? je n'en sais rien, je verrai bien quand le moment sera venu...

Martine, il y a qq années, tu es confrontée à de multiples soucis qui t'usent encore plus la santé. Mais ne pourrais-tu pas amener un dossier complet, imparable à ces médecins ? des documents émanant de l'Afirmm, les CR de leurs réunions annuelles, la liste enfin validée des symptômes de notre maladie ? j'avais même donné le site internet de l'Afirmm moi ! Ils DOIVENT tout regarder, sinon, ils ne font pas leur travail et tu pourras alors contester le bien-fondé de leur décision.

Je te souhaite plein de courage et de persévérance pour arriver à te faire entendre et "tordre le cou" aux préjugés de ces médecins qui à mon avis ont raté leur vocation.

Je t'embrasse ainsi que mes autres copains et copines du forum !


Dernière édition par Carinou le Jeu 27 Sep 2012, 15:53, édité 2 fois (Raison : Admin)
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMar 05 Oct 2010, 12:34

Bonjour à tous :D


Je suis atterrée de voir comment elle a été mal traitée et humiliée par un médecin gastro-entérologue service encologie, qui n’a de médecin que le titre… 🇳🇴
Mais je suis contente pour toi Hanaé, toi au moins tu es tombée sur un médecin plus humain et qui a bien voulu s’intéresser à la mastocytose…

Suspect Pour la première expertise, je suis allée voir un rhumatologue car j’ai un épanchement sterno-claviculaire j’ai bloquée des épaules, du cou, le bras, sternum « craquait » avec des brûlures, les muscles durcis très douloureux, je ne pouvais plus conduire, le matin j’avais du mal à me lever les muscles me faisaient trop mal, c’est mon mari qui m’aidait. A la clavicule j’avais une bosse, c’est le liquide qui faisait ressortir l’articulation, c’est une sorte de luxation. La douleur à la clavicule était moins forte que celle des muscles. Pour les muscles les médecins ne peuvent pas vérifier ce qu’on dit, alors on n’est pas cru… ma généraliste de l’époque ne me croyait pas, au bout de plusieurs mois j’ai fini par changer de médecin… mais pour la clavicule il y a les radios, c’est donc vrai puisque visible. Ce rhumatologue n’a regardé que la partie rhumato et l’a dissociée de la mastocytose et de l’épuisement. Je n’ai pas pu trop parler de la mastocytose qu’il considérait comme un détail mais j’ai pu lui dire que j’avais la mutation 816 avec le compte rendu docteur Hermine à l’appui, et l’ALD par la sécu. C’est vrai que je n’avais pas tout un dossier bien préparé pour étayer mon cas…
8) La 2ième expertise s’est mieux déroulée et là j’avais mon dossier complet des infos de l’AFFIRM CR de Neker …
Je passe cette semaine au comité médical… je stress … j’ai une prolongation d’un mois… soit en dispo sans solde, soit en longue durée…
Il faudrait que notre maladie soit reconnue par la sécu et qu’on ne soit pas obligé de faire toutes ces démarches qui nous « enfoncent » encore plus…pourtant à la sécu j’avais fais une expertise pour une ALD mais je suis hors liste (maladie orpheline) je n’ai rien de plus qu’un malade hors ALD… sauf pour la cure thermale j’ai un forfait transport et hébergement L’AFFIRM a sans doute un rôle à jouer dans ce sens. Il y a un gouffre entre les infos reçus par les Médecins de l’AFFIRM et nos médecins locaux…qui minimisent la maladie
Je ne pense pas pouvoir reprendre le travail ou alors dans plusieurs mois et à mi-temps thérapeutiqueAmitiés ☀Martine



J'ai mis aussi le message dans "tracasseries administratives"


Dernière édition par Carinou le Dim 23 Sep 2012, 16:50, édité 1 fois (Raison : Admin)
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMer 06 Oct 2010, 13:02

Ouais, ça fait froid dans le dos de lire vos témoignages et je ne comprends pas que l'on puisse, alors que l'on est déjà malade et psychologiquement affaibli, tomber sur ce genre d'énergumène sans cœur. Ça donne envie de porter de plainte, de régler les comptes et d''envoyer des pains dans la tronche !!! :bataille:
Pour l'instant je ne suis pas ennuyée mais j'attends de voir quand le CLM sera fini... J'ai une femme médecin traitant très compréhensive et humaine, qui m'a à chaque fois fait des rapports très précis avant chaque renouvellement, s'inspirant de ce que je lui expliquais, de ce qu'elle avait constaté depuis des années et aussi de documents et compte-rendus que je lui avais donnés. Les médecins auxquels vous avez eu à faire sont tellement peu sérieux et inhumains que ça vaudrait la peine d'en parler à l'ordre des médecins. C'est inacceptable, vraiment...
Martine, tiens-nous au courant,
Grosses bises à tous bisous panda


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyJeu 07 Oct 2010, 11:51

Je comprends mais même si moi, je ne passerais sans doute pas à l'acte, l'envie serait quand même tapie au fond de moi jusqu'à m'étouffer... Toutes les injustices me rongent et me rendent malades surtout lorsqu'elles me touchent ou touchent mes proches...
Et je ne suis pas encore résignée et résolue à rester calme et zen devant elles... Bien des personnes, dont ce genre de médecins, ne méritent aucune considération et mériteraient que tout le monde connaisse leur comportement inqualifiable.
Pourquoi pas une AVDX (Association des Victimes du Docteur X) ? lol!

Bref, des personnes comme nous, en situation de détresse physique et psychologique ne font certes pas le poids face à ce genre de médecins minables qui pensent avoir la science infuse et le droit de "vie ou de mort" (terme fort mais qui reflète bien mes pensées)sur des patients déjà affaiblis. Comme il est facile de noyer quelqu'un qui a déjà la tête dans / sous l'eau...

Bisous :Bisous:
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Kiki
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyJeu 07 Oct 2010, 19:28

Bonsoir Hanaé, Martine,

Je mesure, en lisant vos témoignages, toute la lourdeur et la difficulté à être considéré comme un être humain.
Merci pour ton témoignage, j'avoue qu'il me servira de référentiel le moment venu...

:Bisous:

Kiki


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptySam 09 Oct 2010, 17:35

petit coucou à tout le monde

J'ai stressé pour rien car mon dossier n'a pas été mis à l'ordre du jour le rapport n'est arrivé que le lendemain dans le service RH et mon recours était mal formulé (selon le comité médical) je n'ai pas respecté la procédure!!! :confused:

La suite en novembre. :o

Bises à tout le monde

et bon week end

Martine


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyDim 10 Oct 2010, 09:04

Bonjour Martine et les tutuls,

Cest plutôt une bonne nouvelle que tu nous annonces bounce Tiens-nous au courant pour la suite.

Bon dimanche
bisous panda


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyDim 10 Oct 2010, 10:11

bonjour Hanae, KIKI39 et à tout le monde... sunny

Je vous tiendrai au courant de la suite qui me sera réservée...Je dois restée confiante sinon je vais m'enfoncer un peu plus dans la déprime. cry
Hanae, tu arrives à me faire rire avec ton impulsivité et ta combativité, :D tu a raison, parfois on aimerait bien leur foutre un "pain" dans la tronche peur ou porter plainte...ou alors les dénoncer d'une manière ou d'une autre...

Mais ils sont "intouchables" et protégés par leur corporation. 🇳🇴
C'est de l'énergie qu'on n'a plus...
Il vaut mieux la garder pour tenir le coup, la rancune et le ressentiment n'est bon ni pour le moral ni pour la santé en général ...même si ça nous défoulerait bien de leur envoyer un coup de pied là ou ça fait mal :twisted: .

Il faut rester zen et se dire que le mal qu'ils nous font ils l'auront en plus fort ...la loi universelle de cause à effet (plilosophie boudiste)... Le destin se chargera d'eux... lol

Bises
Bon dimanche

Martine


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MessageSujet: pour Martine, mon parcours   Difficultés avec mon employeur. EmptyJeu 18 Nov 2010, 19:02

bonjour Martine,

Excuses moi, je ne vais pas régulièrement sur le forum (je suis en retraite et moins de soucis de santé depuis)... je pense qu'il est utile que je te donne mon parcours .. pas des conseils car à priori c'est trop tard !!

J'étais il y a un an encore, dans une administration d'ETAT ( la Direction Générale des Finances Publiques, les Impôts en fait..) comme toi.
Moi non plus, je n'ai pas compris pourquoi le médecin de ton administration (s'il y en a 1) ne t'a pas bien renseigné pour que tu sois mise tout de suite .. après les 3 mois d'arrêt maladie ordinaire , en CLM pour bénéficier ensuite d'un 1/2 temps thérapeutique ( là tu étais payé à 100 % y c les primes.. moi j'ai pu avoir l'année, j'avais 3 médecins derrière moi : l'interniste du CHU, mon généraliste et mon médecin du travail)).
Chez nous en 49 ( on tourne autour de 650 personnes ..) on a la chance d'avoir un médecin (une femme et super en l'occurence, très à l'écoute des personnels) -en plus de l'assistante sociale - qui siègent à un comité d'action sociale mais aussi au comité médical départemental qui se réunit tous les trimestres..
Mon pépin a démarré en septembre 2005 ( à 55 an s à peine), avec des crises de flush de + en + fréquentes (chocs anaphyllactoïdes) je reprenais le travail qq jours puis rebelote arrêts.. fin novembre j'ai été mis en maladie (ordinaire) .. le diagnostic a été effectué en février 2006 , j'ai demandé (sur les conseils des médecins et le service ressources humaines de mon administration) la LONGUE MALADIE ( au bout de 3 mois de toute façon on est n'est payé plus qu'à 50 % même si la mutuelle complétait) .
. au 1/07/2006, après autorisation du comité médical j'ai repris en 1/2 T.TH. ..
entre temps mon médecin a demandé le 100 % et je l'ai obtenu pour 5 ans..
Au bout de cette année de 1/2TT, soit le 1/07/2007, ce médecin des services sociaux m'a parlé d'un truc même pas connu de ma Direction à savoir le CLMF : congé LM fractionné de cette façon je repartais à zéro pour 3 ans en travaillant à 50 % ( le matin) payé pendant 1 an à 100 % (primes 50 %) puis du 1/07/ 2008 au 31/12/2009 (j'ai pris ma retraite en décembre le mois de mes 60 ans), mon salaire pendant 18 mois était complété à 100% par ma mutuelle , les primes restant à 50 % ..
De toute façon , la mastocytose ne donne pas droit au CLD de 5 ans, sauf si cancéreux..
Ainsi,je n'ai pas trop perdu financièrement( c'était important car mon conjoint ne travaillait pas..)..
Heureusement que je n'ai pas eu le problème plus avant dans ma carrière !!
Désolé pour la longueur.. par ailleurs je suis conscient que les situations sont toutes différentes et malheureusement, certaines "Ressources Humaines" n'ont d'"humain" .. que le nom.!
Bon courage, bonne soirée.

Castor




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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyVen 19 Nov 2010, 16:30

Bonjour Castor,

Merci de ton soutien et de me faire part de ton expérience. Et tes explications seront utiles à beaucoup d’entre nous.
Le médecin de mon administration ne s’occupe pas du comité médical il n’y siège pas. Il a bien vu ma demande passer mais il ne m’a jamais contacté. Je l’ai appelé une fois il était absent… il ne m’a jamais rappelée… Il a laissé un message à mon secrétariat en disant que je pouvais appelé le comité médical pour avoir le résultat de la 1ere commission.
Ce que j’ai fait mais la secrétaire m’a « jetée » en me disant qu’on ne donne pas de renseignement par téléphone sur un ton sans appel et surtout elle avait l’air outrée de ma démarche. Elle m’a envoyée sur les roses en restant polie.
Pour en revenir avec le médecin du travail, il sait très bien ce que j’ai car je lui avais adressé les documents de l’AFIRMM dès 2000/2001.
Mon cas ne l’intéresse pas…

Ensuite il y a une succession d’erreurs venant du service RH qui ne transmet pas mes arrêts à la mutuelle. La mutuelle qui ne m’a pas données mes indemnités journalières depuis juin dernier, mais me réclame 300 euros pour les cotisations qu’elle n’a pas pu prendre sur le salaire qui n’était pas assez important pour faire la ponction. Idem de l’état qui me dit que j’ai une dette pour trop perçu et me réclame 400 euros ne pouvant faire de saisie sur le salaire.
Juillet août sans revenu donc.
Je viens d’écrire à l’assistante sociale j’espère avoir de l’aide de ce côté-là…
J’ai écris aussi à la mutuelle pour qu’elle se bouge, je cotise pour des garanties et ensuite c’est au bon vouloir d’une personne qui traite les dossiers, si elle a le temps ou pas. Pas le temps depuis 5 mois ?!!!Alors pour les demandes soit en CLM ou CLD cela me semble tellement compliqué.
Le médecin de la 1ere expertise n’a pas voulu prendre en considération l’ensemble de la mastocytose mais juste le problème à la clavicule qui était tout de même luxée par un épanchement strono claviculaire , il pouvait donc m’accorder la longue maladie ?
Je passe mercredi devant un psychiatre pour la déprime, avec tous les obstacles que j’ai, la déprime c’est + + +
Je redoute cette visite, si je n’ai pas l’accord je suis sans solde et je dois rembourser le mois d’octobre j’ai eu un ½ traitement sans les primes.
Alors, d’après ton expérience, c’est mieux de demander la longue maladie en premier plutôt que la longue durée ?
Car je n’entre pas dans les cases pour la longue durée. Ce que je voulais dans ma démarche c’est de ne pas épuiser les congés ordinaires, la longue durée c’est plus facile à obtenir ?
Je constate quand même que d’un département à l’autre il y a des disparités.

En tout cas, merci encore pour ton témoignage et tes encouragements
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MessageSujet: réponse à Martine   Difficultés avec mon employeur. EmptySam 20 Nov 2010, 10:52

bonjour Martine,

Je viens de lire ton message d'hier soir.
Malheureusement, les difficultés financières sont souvent consécutives à la maladie.
Ton parcours et tes difficultés sont aberrantes et révoltantes car normalement si tous les interlocuteurs concernés (médecin, assistante sociale, RH de la Direction) faisaient bien leur travail et se mettaient en synergie pour étudier et conseiller .. ce qui n'est pas le cas partout ..

POur moi comme je te l'ai expliqué il y eu intervention à chaque coup dur (mon médecin généraliste m'a tout tout de suite bien orienté et j'ai été rapidement pris en charge au CHU) avec anticipation parfois de la paperasserie..ce qui fait que le déroulement des procédures s'est passé correctement et dans l'ordre chronologique .. le coup du CLM fractionné c'est le médecin qui l'a proposé..
ce qui est sûr c'est qu'il fallait constamment anticiper dans le temps les demandes écrites auprès de la Direction pour chaque changement statutaire (3 mois de CM ordinaire > CLM > 1/2 t thér.> CLM F ..).
Pour la mutuelle , c'était un peu galère car je n'avais de référent précis à PARIS(ni nom ni tél.) et le délégué local était peu efficace..Les compléments versés étaient inégaux parfois trop parfois pas assez le comble était le versement d'uneforte somme d'un coup qu'ils me devaient bien mais que je n'aurais peut-être jamais perçue si je n'avais pas écrit..
Pour l'assistante sociale de même le médecin, l'idéal c'est d'aller les voir ...

Bon courage et bonne journée
Castor (Roland)


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyDim 21 Nov 2010, 14:10

Bonjour Roland (Castor)

Je pense que le service RH a fait ce qu’il a eu compte tenu des réorganisations successives : personnel nouvellement affecté nouveau logiciel… une partie de la gestion ne se trouve plus sur place comme avant mais à Rennes : résultat on ne sait plus qui fait quoi. Mais il y a eu des négligences comme de ne pas transmettre à la mutuelle copies les feuilles d’arrêts de maladie.
Pour la mutuelle c’est autre chose car je les ai relancé plusieurs fois, là il y a bien eu négligence.
Que dire de la première expertise ?
Il aurait du me dire que si selon lui je ne relevais pas du la longue durée mais qu’il pouvait toutefois m’accorder la longue maladie pour la luxation sterno claviculaire les douleurs musculaires, sans ce pencher sur la mastocytose qu’il ne connaissait pas (pour un expert rhumato c’est fort). Il a été surpris de constater de j’ai aussi un problème à la main (canal carpien ?).
Mon rhumatologue (qui n’est pas un expert) connaît les mastocytoses osseuses et il a eu un cas à traiter.
Au lieu de ça il était convaincu que je pouvais faire mon ménage et les carreaux alors que je ne pouvais pas lever les bras et plus de force... Il m’a méprisé il a eu un comportement qui n’est pas digne d’un médecin.
Si je ne suis pas allée trouver le médecin du travail de mon administration c’est qu’il s’en fiche pas mal… de mon cas.
L’assistante sociale m’avait proposé son aide dès la mise en demi traitement mais n’ayant pas l’habitude ni le courage de faire ce genre de démarches j’ai attendu d’être sur « la paille » avant de lui écrire. Mais je pensais que ma mutuelle allait faire le suivi de mon dossier. Je ne pensais pas non plus avoir un refus du comité médical.

bon dimanche
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMar 23 Nov 2010, 12:42

hello Hanae, Kiki, Jocelyne, Milou, Castor,... et tout le forum sunny

L'expertise c'est pour demain. Ca fait plusieurs nuits que je dors très mal, et la prochaine sera sans doute pire...

Je vous tiendrai au courant dès que j'ai la réponse.

Encore merci à tous pour vos encouragements.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Martine


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMar 23 Nov 2010, 14:30

Bonjour Martine, Castor and co,

Tout d’abord merci Martine pour cette mine d’informations que tu nous as donnée : recette noix st jacques, bouquins, etc. J’ai noté les références !

Comme toi, je mange le plus bio possible et les conservateurs et additifs ont été totalement été rayés de mon alimentation. Je décortique les étiquettes quand les produits ne sont pas bio. Mais attention, il y a aussi des additifs alimentaires dans le bio ! je vous mets ci-dessous la liste des additifs alimentaires suspects pour la santé en espérant que cela soit utile.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Pour ce qui est de la zénitude, je suis admirative de tous ceux qui le sont, je suis résolument attirée par la philosophie bouddhiste et les peuples pacifiques, je défends d’ailleurs les tibétains. J’ai manifesté lors de la venue du président chinois à Nice et je suis marraine d’un petit tibétain du Nord de l’Inde. Lorsqu’on était allés les voir, lui et sa famille, je m’étais retrouvée en accord avec moi-même, détendue, apaisée et je n’ai pas été malade. Mais en rentrant, ça a été loin d’être le nirvana !
J’aime ma famille et j’ai des amis sincères mais j’ai souvent aussi envie d’être seule. Au bout d’un moment, les problèmes et / ou discussions familiales peuvent être anxiogènes ou source de fatigue pour moi...
Donc, c’est régulier mais pas trop trop souvent non plus.
Je suis une grande anxieuse et stressée de la vie ! dès qu’il y a réflexion, organisation, soucis, je « fume » de la caboche et je suis méchamment perfectionniste, limite psycho rigide !
La pensée positive, la méditation, très difficile pour mon cas ! J’essaierai la sophrologie bientôt et il faudrait aussi la relaxation !!! mais bon, pas le temps de tout faire...
Je me rends compte parfois que je suis en apnée alors que la respiration est si importante et essentielle à l’équilibre. Alors bien sûr que la méditation et toutes ces médecines dites parallèles ne peuvent être que bénéfiques à notre organisme et les résultats sont souvent meilleurs et plus sains qu’avec un traitement chimique. Ceci n’est sans doute pas valable pour tout mais une hygiène de vie exemplaire diminue fortement les risques de (certaines) maladies j’en suis bien certaine. C’est pour ça que je pensais à une cure ayurvédique....
Mon mari et ma fille sont allés à Dharamsala, à Mc leod gang, etc et ils m’ont ramené une photo du Dalaï Lama qui trône dans mon séjour au milieu des photos de mon petit filleul tibétain... moi je ne connais que la région de Leh et puis Vanarasi, Agra, Pushkar, New Delhi bien sûr mais je pense que j’y retournerai.
Ma fille avait été soignée par un médecin ayurvédique en Inde, les pilules avaient un goût abominable mais ça lui a été bénéfique !
Crois-tu qu’un étranger puisse venir en consultation à Dharamsala ? La barrière de la langue, la médecine si différente, faire comprendre une maladie que même pas ici on ne comprend ou si peu... Mon amie qui va partir en janvier m’a dit de lui faire une liste de mes symptômes pour en parler à un médecin local. Je vais lui donner un exemplaire du compte rendu en anglais des symptômes de la mastocytose enfin reconnue par le corps médical, ça pourra l’aider !
Pour le bouquin de Seignalet c’est un pavé ! Et effectivement j’ai vu que c’était une maladie de l’encrassement, donc se purger est forcément bénéfique ! L’hygiène de vie doit être saine mais on vit dans un monde de dingues où on se nourrit de plus en plus mal et où le stress est permanent ! Difficile dans ce cas... Donc, les produits crus préconisés tu as intérêt de savoir où tu les achètes pour ne pas être malade !! perso j’adore les crudités mais si j’en mange trop j’ai les intestins sans dessus dessous... les coquilles st jacques crues, noooooooooooon !
Pour le dernier livre que tu as lu, une collègue qui est partie depuis à la retraite, me l’avait conseillé mais je ne l’ai pas encore lu. Mais le zéro stress, comme déjà dit, c’est mission impossible !
Tu sais , tous les médecins ne sont pas comme ceux que Navire et toi avez rencontrés et tu en auras forcément un, un jour ou l’autre qui te comprendra, te respectera et t’aidera. C’est ça le destin, attendre que l’orage passe et saisir le premier rayon de soleil qui se présente ! patience patience...
Point de vue soins, j’ai une super kiné, très médecines chinoises et parallèles mais ça ne suffit pas pour tout....
La cure thermale, un jour peut-être et les compléments alimentaires, je n’en supporte pas beaucoup ! Quant à l’hypnose, j’ai essayé et je ne suis pas très réceptive, à mon grand désespoir...
Heu, pour ce qui est des « lavements » je préfèrerais le mot « purge » car lavement ça fait vraiment « poire » pour le derrière ha ha !!!!

Castor, j’ai lu ton parcours et je vais le noter car personnellement, je n’ai pas eu d’interruption de travail de 3 mois d’affilée mais répartis sur l’année et j’ai été mise en Congé Longue Maladie Fractionné il y a 1 an et demi après courriers médecins, expertise, visites etc... J’en ai encore pour 1 an 1/2. J’ai ainsi 2 journées thérapeutiques / semaine avec un salaire à 100 % mais avec quelques primes en moins. Mais salaire quasi normal. Ensuite, comme je lis que je n’aurai pas droit au CLD, je en sais pas ce que je ferai si jamais rien ne s’arrange... Je précise que je suis dans la fonction publique territoriale.

Sinon, Martine tu as vraiment de la « chance » avec le corps médical dis-moi ! Tu devais essayer d’être moins zen et plus agressive finalement, ça marcherait peut-être lol. Mon médecin du travail s’est intéressé à mon cas et même s’il ne connaissait pas cette maladie il a été très humain et compréhensif et a pris la peine de regarder tout ce que je lui avais amené. Le comportement du tien est inqualifiable, intolérable et odieux...
Et que dire que toute cette paperasserie qui t’a mise dans le pétrin financier et qui rajoute au stress qu’on peut déjà avoir avec notre maladie et la vie tout simplement... J’espère de tout cœur que tout va rentrer dans l’ordre, vraiment.

Pour ta visite chez le psy demain, courage et surtout dis-toi que tu es dans ton bon droit, que ce n’est pas du cinéma. S’il ne prend pas en considération tous tes problèmes c’est que c’est vraiment aussi un gros c--.
En France on aide tout le monde et n’importe qui et toi on ne t’aiderait pas alors que tu es dans la panade ?!
Je reste optimiste et j’espère que j’ai raison sinon, ton message va beaucoup m’énerver si cela se passe mal...

Pour le congé maladie, en premier c’est plutôt le CLM et oui pour les disparités que l’on habite à tel ou tel endroit de France et de Navarre...

Et comme l’a écrit notre chère marraine, nous penserons fort à toi demain et j’espère que cela te sera utile,

Je t’envoie plein d'ondes positives voyante et t'embrasse chère Martine ainsi que Castor

ps : me suis pas relue !


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMar 23 Nov 2010, 16:38

:D Hello Martine et les tutuls,
Nous sommes tous plus ou moins passés par des parcours de combattants, mais si en plus en nous rajoute la mauvaise foi des médecins Suspect là on frôle l'hystérie peur alors pour rester zen il faut soit être bonze ou un saint !!
Les problèmes psychiatriques font partis de la mastocytose moi j'ai fait une grave dépression d'ailleurs le psy était étonné de me voir sombrer si vite ( en 8 mois ) dans un état si profond , je suis toujours sujet à des périodes de mélancolie et d"euphorie , et je me suis retrouvée avec un diagnostic de bi-polarité drunken depuis je reste avec une très emotivité, et une grande apréhension de tout ce qui est " nouveau, foule, " d'ou un traitement au long terme de Séroplex !!bon n'ayant pas eu une enfance gaie gaie peut être avais-je le terrain bien préparé scratch donc être ZEN c'est pas pour moi je sais pas faire Embarassed
Heureusement l'auto dérision et l'humour m'ont sauvée je réussie à dédramatiser tout comme ça c'est mon meilleur médoc :mdr!:
voilà c'est le seul soutien que je peux te donner mais demain je penserai à toi très fort et j'espère qu'enfin on prendra ton cas avec le sérieux qui mérite :D
kenavo Martine la breizh
bisous panda
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMar 23 Nov 2010, 21:08

Coucou Martine,

Je ne ferai pas aussi long que notre petite Hanaé !! Juste un petit mot pour te souhaiter un mercredi positif sunny
J'espère que tu réussiras à dormir cette nuit.... ;) et que tu nous donneras des nouvelles positives suite à l'expertise.

:Bisous:

Kiki
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyDim 28 Nov 2010, 18:10

hello chères Hanaé, Kiki, Jocelyne, salut Castor, et... hello les tutuls

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Vos messages ne vont droit au coeur, tous vos encouragements ...les doigts croisés y compris ceux des pieds ...spécialité d'Hanaé... les bonnes ondes de chacun de chacune ça fini par payer car le psychiatre m'a bien reçue m'a écoutée, il a aussi posé les bonnes questions il m'a mis en confiance...et il m'a dit que j'étais bien épuisée et que la mutation génétique la masto les épreuves de la vie contribuaient à mon épuisement et la déprime.

S'il fait le rapport rapidement la prochaine commission c'est mercredi prochain, j'espère que mon dossier sera à l'ordre du jour.

Sinon pour les indemnités journalières pas versées par la mutuelle depuis juin, j'ai écrit au représentant au niveau local et aussi au siège à Paris avec copies à l'assitante sociale. J'ai eu un virement samedi. Comme quoi il faut toujours se battre! Tu as raison Hanaé d'être trop gentille on se fait bouffer la laine sur le dos! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Hanaé, nous avons la même plilosophie de vie et je fais le même constat que toi : la société de consommation :evil: :evil: la pollution et tout ce que tu as écrit sur tout le fonctionnement de la socièté, je suis entièrement d'accord avec toi.
Pour les colorants dans les produits bio je ne savais pas qu'il y en avait c'est peut être des colorants naturels?
Et c'est dans les plats préparés, mais je n'en prends pas, pour les conserves c'est en bocaux pas de boites et c'est pour le concentré de tomate ou des produits comme ça mais pas quelque chose de préparé.

Tu as fait un beau voyage en Inde et ta fille à pu bénéficier de la médecine ayurvédique, elle va mieux depuis?

Pour nous je pense que c'est possible, c'est ce qui ressort du bouquin sur le professeur Tenzin Choedrak. Pour la langue c'est l'anglais mais il y a peut être des français là-bas. Il y a bien le médecin français Riccard qui s'est converti au bouddhime, c'est un proche du Dalaï lama, il ne doit pas être facilement approchable mais il doit bien y en avoir d'autre. De toute façon leurs manière de faire c'est surtout l'observation : il travail sur l'urine la langue le corps les zones chaudes ou froide les humeurs le tempérament... ce sont des notions que nos médecins occidentaux ne prennent pas en compte (sauf une toute petite approche des homéopathes des acupuncteurs).
Ici c'est juste un interogatoire quasiment pas d'oscultation ou de moins en moins. D'ailleurs on veut mettre en place les consultations par internet, ça en dit long sur l'approche de notre système médical...
Moi aussi ma kiné est branchée médicine douce et chinoise elle me fait de l'acupuncture elle repères les pouls ensuite elle me dit " le méridien du reins n'a pas assez d'énergie et le foie "chauffe" trop il faut rééquiliber tout ça. Et elle est très sympa. Par exemple,elle va me dire " en ce moment on est dans l'énergie reins alors c'est bien s'il fait froid"... car ça va ensemble!!!???
Le bouquin de J. Seignalet c'est un gros pavé mais si tu passes sur la description de la centaines de maladie tu vas directement à la notre. et avant il faut lire les explications sur le régime ancestral (le cru) et ensuite il préconise la chaleur douce pour la cuisson. Il écrit 100% des souris micro-ondes sont mortes du cancer, et 50% des souris cocottes-minutes sont mortes du cancer et les souris qui ont eu une cuisine "chaleur douce" sont mortes de vieillesse ... a méditer!
Je fais maintenant la cuisson à la chaleur douce : petit feu... mijoter, à l'étouffer... bon je ne vais pas tout te dire sinon tu ne vas plus avoir envie de lire ton bouquin. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
tu me dis que j'ai de la "chance" qui me colle avec tout ce qui m'arrive... et que la roue tourne, c'est vrai mais la roue est un peu voilèe et même crevée c'est pour ça que ça ne tourne pas rond. Je sais que je suis au bout du tunnel et qu'au fond il y a une belle lumière, je la vois presque... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] j'ai la foi. et bientot je serais avec mes bonnes étoiles Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven


Jocelyne, la déprime, notre sensibilité, notre émotivité, je pense que c'est un trait de notre caractère et la masto accentue ce trait de caractère, mais si ça se trouve c'est parce que nous sommes comme cela que nous l'avons? lors d'un AG AFIRMM certains témoignages allaient dans ce sens : une grande émotion, une grande fatigue due à un évènement, une maternité... etc.
Pour nous aussi les "breizh" on manque aussi de soleil. Le soleil pour le moral et aussi pour nos muscles et les os. Je ne prends rien pour la déprime, j'ai peur de ce type de médoc...

Kiki, j'ai mis un message dans un autre sujet. mais je voudrais te dire de te reposer le plus possible car si tu commences à t'épuiser c'est très long pour remonter. Il y a un an j'ai craqué j'étais au dernier stade de l'épuisement : vertiges, acouphènes, sensibilité au bruit perte du sommeil, grande fatigue, et je ne faisais plus rien chez moi. Ni le ménage ni rien, je ne sais pas comment j'ai passé l'hiver dernier, je traînais à la maison sans rien faire. Essaie de te reposer un maximun.

bon il est tard, je vais faire à manger [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyJeu 27 Jan 2011, 00:07

Bonjour à toutes et à tous,

C'est le retour du ronchon qui tente de préserver la clarté d'OT !

J'ai du déplacé et tronqué ce message qui, pardonnez mon français comme disent les anglo-saxons, partait en cacahuètes ! Cinq pages hors sujets: du jamais vu !!

Bon courage à toutes et à tous et bonne nuit...

A bientôt !


Dernière édition par Carinou le Dim 23 Sep 2012, 16:57, édité 1 fois (Raison : Admin)
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyDim 30 Jan 2011, 17:13

bonsoir tous les tutuls sunny

J'ai reçu mes arrêtés me disant que j'avais un congé de longue maladie (CLM) jusquà fin mars mais qu'ensuite je devais reprendre à mi-temps thérapeutique pendant 6 mois. (demande faite en avril 2009 et décision reçue mi janvier 2011)
Je ne sais pas si je pourrais tenir mais je vais essayer...

Je suis allée au CEREMAST et à Necker, j'ai reçu les conclusions des 2 visites, il ressort que je suis très fatiguée...

Dans un post j'ai vu qu'un CLM pouvait durer 3 ans, es-ce possible ? Le service RH me dit qu'il faut demander un congé de longue durée (CLD) au delà des 18 mois accordés.

Encore merci pour vos encouragements.


Martine
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MessageSujet: Re: Difficultés avec mon employeur.   Difficultés avec mon employeur. EmptyMar 01 Fév 2011, 10:12

hello le forum, sunny

Merci pour tous les renseignements sur le CLM (congé de longue maladie), tout ça me semble si compliqué ! J'en suis fatiguée d'avance, ... refaire le même chemin expertises médicales, salaire suspendu en attendant le résultat...

Je ne me concentre pas bien et la mémoire me joue des tours : dans les messages précédents j'ai mis que j'avais fait ma demande en avril 2009 mais non c'est en 2010 bien sur ! Chacun aura vu et rectifié mon erreur de date.
Mais cela m'a semblé si long, tous ces mois qui passaient, sans aide, .... avec l'incompréhension (et aussi parfois l'indifférence) des médecins en particulier.
Celui qui a fait la première expertise, avec un avis défavorable, et les décisions du comité médical...

D'ailleurs le thème de ce sujet devrait s'appeller : difficultés avec les médecins du comité médical, car l'employeur n'y siège pas, aucune structure d'aide aux agents -et il y en a beaucoup - de mon travail ne siege à ce comité pas même le médecin du travail ni l'assitante sociale. C'est un comité exclusivement de médecins.

C'est vrai ce que tu dis, les 2 rapports de Necker, celui de Daniela Moura et celui du docteur Chandesris vont dans le sens que je très fatiguée et qu'une reprise n'est pas évidente. Je n'emploie pas les mots " maladie invalidante" ni "handicapante" parce qu'il y a des gens avec des handicapes tels que je préfère dire que je suis épuisée.
Donc ces 2 rapports pourront être pris en considération, et dans ce cas ils (les experts médicaux) seront plus soucieux de l'avis qu'ils donnent.

Merci encore pour tous ces bons renseignements

Bonne journée à tout le monde

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