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 La F.M.O, briser l'isolement...

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Damien
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MessageSujet: La F.M.O, briser l'isolement...   Lun 04 Mai 2009, 17:21

La Fédération des Maladies Orphelines est une association créée en 1995 lorsque des patients et des proches de patients décident de représenter tous les patients atteints d'une maladie orpheline, d'une maladie peu voire pas du tout connue. Il se réunissent autour des constats de manque d'informations autour de ces maladies, de manque de formations sur ces maladies et de manque dans la recherche de traitements pour ces maladies. Après 11 années d'existence et de lutte appuyée sur une gestion et une organisation parfaitement transparente, la FMO est reconnue d'utilité publique en 2006.

Aujourd'hui encore la FMO se donne pour mission de :
- Financer la recherche visant à la compréhension des maladies orphelines et à l'élaboration de traitements pour ces dernières.
- Informer les professionnels de santé pour éviter les difficultés trop souvent rencontrées par les patients.
- Sensibilisé les pouvoirs publics à la cause des patients atteints par une maladie orphelines pour en faciliter la prise en charge par le système médical et social.
- Aider les associations existantes tant sur le plan financier que moral et humain pour que l'intensité de leur combat ne faiblisse pas.
- Écouter, accompagner et diriger les malades qui en ont besoin afin de rompre leur isolement.

Chaque année, la F.M.O organise une grande campagne de mobilisation contre les maladies orphelines, campagne "cachée" derrière "les nez rouges", son nom.

Vous pouvez contacter l'association en tant que patient ou proche de patient :
Par téléphone au 0 810 500 005 (numéro azur), numéro de Allô Maladies Orphelines.
Par mail en remplissant le formulaire.
En lui écrivant à FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris

Vous pouvez aussi la contacter pour organiser une action bénévole ou de soutien :
En joignant l'accueil des "nez rouges" au 01 43 25 33 23.
En envoyant un mail à nezrouge@fmo.fr

Si vous souhaitez faire un don, ou en avez déjà fait un, vous pouvez contacter le service relations donateurs :
Par téléphone au 01 43 25 30 20.
Par mail à nisrine.ben.qlilou@fmo.fr
Sur internet en suivant ce lien.

Enfin si vous êtes une association de malades ou souhaitez créer une association de malades vous pouvez entrer en contact avec le service d'aide aux associations :
En téléphonant au 01 43 25 07 06.
En écrivant un mail à virginie.senechal@fmo.fr

Vous retrouverez toutes ces informations sur la page "contactez nous" du site de la F.M.O :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/contact.asp


Vous pouvez en savoir plus sur la FMO en suivant le lien vers son site internet http://www.fmo.fr/ et en savoir plus sur "les nez rouges" en suivant celui ci : http://www.les-nez-rouges.fr/.

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Damien
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MessageSujet: Re: La F.M.O, briser l'isolement...   Mar 02 Mar 2010, 16:28

Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

Marie-Christine Louppe
présidente

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MessageSujet: Re: La F.M.O, briser l'isolement...   Jeu 27 Sep 2012, 15:29

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