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 L'AEDM, la Asociación de Enfermos De Mastocitosis

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Damien
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MessageSujet: L'AEDM, la Asociación de Enfermos De Mastocitosis   Jeu 23 Avr 2009, 10:23

L'AEDM est l'association des malades de la mastocytose.
Créée en juin 2002, elle a pour but de contribuer, avec ses ramifications régionales, de garantir un niveau de santé élevé pour ceux qui sont atteints de ces maladies peu communes, en améliorant les connaissances de ce milieu et en facilitant l'accès à l'information sur ces maladies.

Elle se donne donc pour principales tâches :

- Informer les patients et leurs proches sur les Centres d’Excellence et de Référence existant en Espagne.
- Contacter les responsables sanitaires pour recueillir l'aide adéquate pour lesdits centres, tant sur le plan de l'assistance que sur celui de la Recherche.
- Maintenir le dialogue avec le Ministère de la Santé pour la reconnaissance des mastocytoses
comme maladies chroniques avec les conséquences que cela entraîne sur les médicaments,
déplacements et autres aspects sociaux.
- Collecter des fonds pour le développement de programmes de recherche de base et appliquée sur la maladie.


L'AEDM, sur son site internet, met à disposition deux documents en plusieurs langues étrangères dont le français; en voici les liens:

-Informations pour les patients
-Informations à l'usage des patients atteints de mastocytose et de leur médecin traitant

Pour en savoir plus, consultez le site de l'AEDM
Ou contactez directement l'association :
Par téléphone au 0034 925269334 pour le secrétariat
En cas d'urgence et 24h/24 au 0034 638 22 61 96
Par fax au 0034 925269355
Et enfin par mail : secretariaclmast.cht@sescam.jccm.es

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