Mastocytose cutannée chez ma fille

Bonjour à tous, je ne sais pas si je fais bien de poster mon message ici mais j'ai vraiment besoin d'échanger avec des personnes qui vivent avec cette maladie au quotidien...

Je suis maman d'une petite fille de 4 ans et demi et à l'âge de ses 2 mois on a diagnostiqué une mastocytose cutannée, ( confirmé par une dermato )
J'ai eu un doute sur une autre plaque qui est apparue à l'age de ses 2 ans.
Elle n'a jamais vraiment été embêtée par ça hormis la première année ou avec la chaleur la plaque située derrière son genoux s'est mise à buller.
Aucune allergie à ce jour de trouvé mais aujourd'hui elle s'est mise à avoir une crise d'urticaire, nous avons remarqué deux autres plaques et nous sommes donc à 4 plaques dont deux vraiment minimes .
J'ai plusieurs questions...
Ma fille est porteuse de la maladie de Minkowski chauffard ( Connu sous le nom de sphérocytose héréditaire, une anémie pas très embêtante ) , à priori je n'ai jamais trouvé de lien avec la mastocytose .
On a jamais vraiment fait de lien avec ce qu'elle mange mais j'ai remarqué les deux fois ou elle a eu des poussées d'urticaire, elle avais de la fièvre ..
Ma question est la suivante, qu'est ce que vous donnez à vos enfants pour calmer les crises et éviter qu'ils se grattent ....
Est ce que cette mastocytose cutannée peut se transformer en systémique et est ce qu'elle ne devrait pas faire de tests sanguins ou autres pour en savoir plus ?
Mon but est vraiment de la soulager et de trouver qu'est ce qui favorise ces poussées ...
Je suis un peu démunie et j'aimerai beaucoup échanger avec des mamans vivant la même chose ou même d'autres personnes porteuse de mastocytose ..
Merci beaucoup de m'avoir lue....

, et à ta fille, sur la Planète violette des Orang Tutuls (Hommes et femmes tachetés).

Je suis toujours triste quand cette Maladie s'en prend à nos bouts de chou.
Ici tu trouveras conseils, soutien et amitié mais jamais de diagnostique ni ordonnance médicale.
Aucun de nous n'est médecin ni en droit de conseiller ou prescrire tel ou tel médicament, c'est de toute façon très dangereux.

Tout d'abord, tu n'es pas dans la partie du Forum qui permettra d'être vue par tous et de pouvoir échanger avec d'autres mamans, je te recommande d'ouvrir ton sujet, de la même manière que celui-ci dans la partie du Forum qui traite de la Mastocytose pour les Enfants : "Mon enfant est Malade" Tu cliques sur "il était une fois un mini-tutul" et là tu cliques sur Nouveau  et tu ouvres un sujet concernant ta fille (tu peux d'ailleurs garder le titre de celui ci ou indiquer dans ce titre le prénom de ta puce), et je me ferai un plaisir de t'y accueillir.

Pour te rassurer un peu, la Mastocytose chez les jeunes enfants disparaît dans 70% des cas; spontanément ou au moment de la puberté, et cela les chercheurs et Médecins ne peuvent l'expliquer. Bien sur il reste 30% de "malchanceux".
C'est une maladie Rare mais non exceptionnelle et orpheline, mais cela je pense que tu le sais.
Donc pour le moment aucun remède miracle, juste des médicaments prescrits par des spécialistes de la Maladie pour soulager les effets de celle-ci.

Tu nous dis qu'à ce jour il n'y a aucune allergie trouvée, mais tu sais la Mastocytose n'est pas une maladie allergique à proprement parler.
Par contre certains aliments, certaines situations, déclenchent ce que l'on appelle des dé-granulations Mastocytaires.
Je ne veux pas te faire un cours mais il faut savoir que notre corps se défend contre certaines attaques en produisant des Mastocytes qui viennent lutter contre les allergènes contenus dans certains aliments, dans certains médicaments ou dans certaines situations. Quand les mastocytes ont finis leur travail ils sont éliminés naturellement, par contre certains mastocytes dits anormaux se retournent contre notre corps. On dit qu'ils dé-granulent ce qui produit les urticaires géants, les tâches ou plaques etc etc, que tu as pu constater il y a peu.
Nous conseillons depuis toujours de tenir un carnet :
Dans ce carnet on notera tous les problèmes petits ou gros que l'on rencontre en consommant certains aliments, condiments et fruits, certaines boissons (alcools,vins -bien sur ta fille n'est pas concernée par cela- ou autres sodas ou jus de fruits); en utilisant certains produits d'hygiène corporelle et parfums portés ou même rencontrés, certains produits d'entretien (lessives, entretien de la maison, cirages...) ; en portant certains vêtements (matières); certains médicaments et produits pharmaceutiques; les effets ressentis dans les chocs thermiques etc etc...
Chaque fois que l'on rencontrera un problème petit ou gros et/ou jamais ressenti avant, on supprime la consommation ou l'usage et on n'y revient pas.
Il peut d'ailleurs arriver que l'on n'ait pas eu de problème pendant des années avec un aliment, une boisson ou autre et que tout à coup le problème se fasse jour.
Bien sur la tenue de ce document est souvent barbante, mais la tranquillité et la santé  n'ont pas de prix.
Mais attention, il n'est pas question de priver ta fille "à priori" mais justement d'essayer et de voir.

Maintenant je me demande comment ta fille a été diagnostiquée et par qui. Est-elle suivie par la dermatologue qui a confirmé ce diagnostique?

Tu vas trouver sous ma signature en fin de ce post des liens bleus et rouges. Clique sur chacun et télécharge les documentations que tu y trouveras et surtout imprime les pour pouvoir les consulter tranquillement. Tu verras ainsi ce que sont les déclencheurs connus à ce jour, les principaux symptômes de la maladie et aussi une info sur l'anesthésie, il faut savoir qu'en cas d'opération chirurgicale il y a des normes à respecter (en principe les anesthésistes sont au courant, mais sait on jamais...) et ce document devra être présenté au chirurgien et à l'anesthésiste concernés.
Quant au lien en rouge, il te permettra de faire connaissance avec le CEREMAST qui se trouve à Hôpital Necker à Paris, ce sont des spécialistes de la Mastocytose qui active la recherche et forment et informent les médecins référents des centres de compétences Régionaux qui traitent des maladies rares dans notre pays.
Si tu as un problème pour télécharger les documents cités, tu peu peux me faire un Message Personnel (clique sur PM en bas de ce post) et me donner une adresse mail où je pourrais t'envoyer cette documentation; tu peux me faire confiance.

Actuellement je n'ai pas d'information sur le centre de référence de Strasbourg. Aussi je te conseille de demander par Mail au CEREMAST si un médecin spécialiste de la Mastocytose pour les Enfants est agréé par eux à Strasbourg. L'adresse Mail est : avis.ceremast@nck.aphp.fr.
Dans ton Mail présente ta fille exactement comme ici et surtout n'efface pas l'allusion  à la Maladie de Minkowski. Et dis leur exactement le désarroi que tu ressens. Puis demande leur si ils peuvent t'indiquer le nom d'un médecin spécialiste de la Mastocytose pour les enfants à Strasbourg ou dans la région.
C'est un médecin qui te répondra de toute façon, je pense.
Il/elle te dira si le centre de référence de Strasbourg a été mis en place et qui il faut que tu contactes, ou si il y a une possibilité dans un autre CR de ta région.

Mais je pense aussi que, compte tenu des 2 affections que porte ta fille, ils sont à même de te proposer de venir à l’hôpital Necker avec elle.
Là ce sera à toi de décider, mais ta fille serait suivie par ce qui se fait de mieux médicalement pour les enfants dans ce pays.

Par contre pour soulager ta puce immédiatement, il faut voir avec soit,  le pédiatre qui suit la suit, soit ton médecin traitant, pour obtenir un traitement Anti Histaminique. C'est la seule chose que je puisse te conseiller avec la surveillance par le carnet indiqué plus haut..

Voilà, Aurély (si c'est bien ton prénom), surtout pas de stress car nos minis sont de véritables éponges à sentiments; et la Mastocytose n'aime pas le stress.
Je reste à ton écoute, n'hésite pas.