Orang Tutul : Le forum Mastocytoses

Bienvenue Invité et Bonne lecture !!
 
AccueilAccueil  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...

Partagez | 
 

 du nouveau à l'AFIRMM!

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
AlainB
Orang Tutul Setia
Orang Tutul Setia
avatar

Messages : 2412
Date d'inscription : 12/12/2010
Age : 70
Localisation : 59

MessageSujet: du nouveau à l'AFIRMM!    Ven 12 Sep 2014, 16:02

,


Pour répondre à certaines demandes de renseignements concernant l'AFIRMM, voici comment les contacter à présent :



Comme vous pouvez vous en rendre compte, les numéros de téléphone  connus auparavant sont maintenant caducs.
Le site web de l'AFIRMM est toujours accessible et la rubrique "Adhérents" n'est bien sur accessible qu'aux adhérents à jour de leur cotisation.

Il n'y a pas d’assemblée générale prévue actuellement.

Il faut aussi savoir que Julie AGOPIAN qui semble être la secrétaire attitrée sera absente la semaine prochaine et ne pourra être contactée qu'à partir du 22 septembre.

Si j'ai de nouveau renseignements je vous les ferai connaitre par la même voie.

Il est important d'Adhérer à cette association ou de renouveler très vite les cotisations annuelles.
Cotisation qui reste fixée à 40 €uros


Revenir en haut Aller en bas
Claude
Orang Tutul Ingin Tahu
Orang Tutul Ingin Tahu
avatar

Messages : 17
Date d'inscription : 15/05/2009
Age : 70
Localisation : ILE DE LA REUNION et TOURANGELLE

MessageSujet: pettition envoyée par l'AFIRMM   Ven 17 Mar 2017, 18:15

Je viens de recevoir de l'AFIRMM une pétition pour activer la mise sur le marché de l'AB1010 ou Nasitinib
Est ce que vous l'avez reçue car je n'ai pas trouvé cette information sur le site
Revenir en haut Aller en bas
AlainB
Orang Tutul Setia
Orang Tutul Setia
avatar

Messages : 2412
Date d'inscription : 12/12/2010
Age : 70
Localisation : 59

MessageSujet: Pétition de l'Afirmm pour le traitement par Masitinib   Sam 18 Mar 2017, 09:52

à Tous!

En principe vous savez que la demande d'Autorisation de Mise sur le Marché  pour  le médicament MASITINIB ( plus connu sous le nom  AB1010) a été déposée
il y a 1 an par le Laboratoire AB Sciences auprès de l'agence Européenne du médicament.
Je participe moi-même au protocole d'essai thérapeutique de cette substance depuis maintenant 11 ans ( dans un mois).
Avec un bénéfice certain même si faire partie d'un protocole n'est pas toujours amusant, je dois vous dire que depuis le 1er jour ma vie a changé.
Je ne suis pas guéri bien sur, mais très soulagé et peut revivre presque comme avant la maladie. Je dis presque parce qu'il faut toujours être prudent avec la Mastocytose.

L'AFIRMM trouve que les autorités mettent longtemps à prendre la décision de mise sur le marché, pour que tous les malades de la Mastocytose puissent se voir délivrer enfin un médicament qui les soulagera vraiment.
AUSSI l'AFIRMM vient de lancer une pétition à laquelle je vous demande de vous associer en visitant ce lien et en signant ladite pétition:    

I C I

Vous pouvez faire participer toute votre famille et vos amis et plus si vous le pouvez.

Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: du nouveau à l'AFIRMM!    

Revenir en haut Aller en bas
 
du nouveau à l'AFIRMM!
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Un nouveau blog "L'express" consacré à l'éducation
» Poisson nouveau : loche de mer ?
» Un nouveau dinosaure "broyeur’’ à bec de canard
» le nouveau livre de christophe Barbe il est là !
» Nouveau système solaire : un article qui fait plaisir, et qui nous change des sondages.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Orang Tutul : Le forum Mastocytoses :: La mastocytose :: Les associations-
Sauter vers: