Orang Tutul : Le forum Mastocytoses
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.

Orang Tutul : Le forum Mastocytoses

Bienvenue Invité et Bonne lecture !!
 
AccueilAccueil  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Bonjour et bienvenue sur Orang Tutul, forum dédié aux personnes atteintes d'une mastocytose, aux parents des mini-tutuls, et à tous les accompagnants qui souhaitent communiquer et partager leurs expériences...
-28%
Le deal à ne pas rater :
Brandt LVE127J – Lave-vaisselle encastrable 12 couverts – L60cm
279.99 € 390.99 €
Voir le deal

 

 Popularité d'Orang Tutul

Aller en bas 
4 participants
AuteurMessage
Damien
Créateur et Administrateur d'Orang Tutul
Créateur et Administrateur d'Orang Tutul
Damien


Messages : 985
Date d'inscription : 22/04/2009
Age : 40
Localisation : Paris 18

Popularité d'Orang Tutul Empty
MessageSujet: Popularité d''Orang Tutul   Popularité d'Orang Tutul EmptyMer 13 Mai 2009, 23:39

Pour que le forum soit connu et reconnu, qu'il apparaissent en bonne position dans les moteurs de recherche et puisse donc aider le maximun de personnes, il n'y a pas 36 solutions : Il faut le faire vivre, poster, répondre, créer des sujets dans un premier temps, et faire apparaître un lien vers le site sur vos blogs, sites personnels, myspace, facebook et j'en passe...

Merci pour Orang Tutul.. ;)
Merci pour nous tous !

Damien
Revenir en haut Aller en bas
https://mastocytoses.forumactif.com
Claude
Orang Tutul Ingin Tahu
Orang Tutul Ingin Tahu
Claude


Messages : 21
Date d'inscription : 15/05/2009
Age : 77
Localisation : ILE DE LA REUNION et TOURANGELLE

Popularité d'Orang Tutul Empty
MessageSujet: Re: Popularité d'Orang Tutul   Popularité d'Orang Tutul EmptyVen 15 Mai 2009, 18:03

MERCI TRES BONNE INITIATIVE CE FORUM
Revenir en haut Aller en bas
Damien
Créateur et Administrateur d'Orang Tutul
Créateur et Administrateur d'Orang Tutul
Damien


Messages : 985
Date d'inscription : 22/04/2009
Age : 40
Localisation : Paris 18

Popularité d'Orang Tutul Empty
MessageSujet: Re: Popularité d'Orang Tutul   Popularité d'Orang Tutul EmptyVen 15 Mai 2009, 18:07

Mais de rien Claude !!
Merci à toi de t'y être inscrite et de la faire vivre dès aujourd'hui en y postant messages, témoignages, demandes, réponses, que sais je encore... ! ;)
A très bientôt !


flower
Revenir en haut Aller en bas
https://mastocytoses.forumactif.com
dumont60550
Orang Tutul Malu
Orang Tutul Malu
dumont60550


Messages : 4
Date d'inscription : 26/12/2015

Popularité d'Orang Tutul Empty
MessageSujet: boule ou nodule colonne vertebrale   Popularité d'Orang Tutul EmptyMer 25 Mai 2016, 13:55

Bonjour à tous,

Je suis toujours dans l'attente de mes résultats pour les douleurs osseuses ressentis depuis fin 2015.
Sa devient bon car c est le 1 er Juin donc la semaine prochaine avec mon référant sur Paris.

Le problème est que depuis 3 semaines j ai de nouveau la diarrhée totalement liquide ( désolé des détails ! )et qui n'a pas cessé malgres la prise de médicaments. Et le plus inquiétant pour moi est une tache qui est apparue sur la colonne vertébrale qui s 'est densifiée au fil des jours. Mon conjoint le découvre ce matin et à donc regarder. Il me dit que c'est une boule ou un nodule a côté de l'os centrale. Cette boule est violacé et douloureuse avec le contact contrairement à mes autre taches brunâtres et planes. Il arrivait bien à separer cette boule d'environ 2 cm sous a peau de mon os pour s'assurer que ce n'etait pas tout simplement une tâche sur l'os.

Mon conjoint qui habituellement n'en parle jamais m'a demandé de rappeler mon référent car sa l’inquiète. j essai de le rassurer mais dans le fond je suis très inquiète et je ne lui montre pas.

Avez vous déjà eu un problème similaire svp cela m'aiderait beaucoup à patienter?
Merci.

Claire.
Revenir en haut Aller en bas
AlainB
Orang Tutul Setia
Orang Tutul Setia
AlainB


Messages : 2969
Date d'inscription : 12/12/2010
Age : 76
Localisation : 59

Popularité d'Orang Tutul Empty
MessageSujet: Re: Popularité d'Orang Tutul   Popularité d'Orang Tutul EmptyMer 06 Juil 2016, 14:09

Popularité d'Orang Tutul Images13Popularité d'Orang Tutul Claire11

Je viens de tomber, par hasard, sur ton post du 25 mai 2016 et dans cette partie du forum où personne ne vient quasiment jamais.

La règle la meilleure quant on a quelque chose à communiquer sur soi, c'est de rester sur son sujet perso.
Comme cela on peut être vu par tous.

Pour répondre à ta question, oui beaucoup d'entre nous ont eu le genre de mésaventure cutanée que tu décris.
Et ton conjoint a eu la bonne idée de te dire de t'adresser à ton référent.

Je ne t'aurai pas répondu autre chose.

Maintenant, peux tu venir nous dire comment les choses ce sont passées avec ton référent, et seulement dans ton sujet  CLIQUE I  C  I

Merci d'avance, je reste à ton écoute

Popularité d'Orang Tutul Affich63
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Popularité d'Orang Tutul Empty
MessageSujet: Re: Popularité d'Orang Tutul   Popularité d'Orang Tutul Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Popularité d'Orang Tutul
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Le pourquoi du comment d'Orang Tutul
» Orang Tutul... mystérieuse appelation!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Orang Tutul : Le forum Mastocytoses :: Sur les traces de L'Orang Tutul... :: Avant toutes choses !-
Sauter vers: