Bonjour a tous
Coté enfants ce n est pas plus simple...
Je suis complétement dépassée par les formalités administratives, je me concentre sur son suivi medical et
Le Magnifique a un emploi du temps de ministres entres ses differents specialistes, soins et hospitalisations...
Et hors de question de le laisser pour aller faire des demarches!
Deux constatations se sont vite imposées:
1/impossible de continuer mon cabinet.
2/c est si long ces demarches que quand finalement j arrive a un resultat il est deja obsolète...
J ai recu un courrier de la mdph m informant qu Ely etait dans la tranche de handicape entre 68 et 78%...mais j avais envoyé ce dossier il y a 15 mois!
Et tout s est tellement agravé depuis...
Je vais surement devoir le recompleter. J imagine que ca doit etre prévu pour ce genre de pathologies, il est référencié dans les pathologies graves evolutives.
Heureusement l AVS et l ecole d Ely prennent en compte l aspect humain et s adaptent avant d avoir le feu vert de la mdph.
Elles ont trouvé Elyshaï tres diminué par rapport à l année derniere et lui ont donc concocté une toute petite reprise d ecole aux petits oignons (car il ne pourrait pas assumer plus physiquement).
Juste deux heures les mardi et jeudi apres midi, enfin les semaines ou il est bien et sans visites a Necker...
La maitresse la gardé dans sa classe encore cette annee et on a fait les demarches pour concerver la meme AVS et c est un reel soulagement qu Ely est retrouvé ce petit cocon plein de bienveillance.
ll faut etre patient, j ai recu que tres recemment un courrier d une assistante sociale qui travaille pour les IMC (infirmes moteur cerebraux) et qui avait ete contacté par la mdph pour me solliciter et m a mise a l aise pour lui téléphoner le temps que les aides se mettent en place.
Moi je reste concentrée sur le coté medical, j espere que je pourrai me delester sur elle...
Une chose est agreable avec ces organismes c est qu ils prennent Ely dans son integralité et ils ne conciderent que ses handicapes et se moquent de savoir si c est ou non imputable a Dame Masto ou autre chose. (de ce cote la les referents esperent en savoir plus sur ces prochaines hospitalisations...)
Affaire a suivre.