Le choc anaphylactique

Navire

Bonjour,

Hanaebonzai a écrit : Mais comment appréhender le quotidien de la même façon en sachant tout ça maintenant ?
C'est là que le travail sur soi est indispensable pour ne surtout pas trop sombrer dans la paranoïa et ces craintes qui n'en finissent pas...

Pour moi, désormais, affronter le quotidien est, au contraire, beaucoup plus facile depuis que j'en sais plus sur ma maladie.
En cas de problème (malaise ou autre), je sais à quoi l'attribuer et, je ne panique plus comme avant quand j'ignorais jusqu'au nom de ma maladie. Je sais que tel ou tel symptôme est une particularité de la maladie. Je sais quel médicament prendre, comment le prendre, à quelles doses etc... J'ai appris à repérer mes interdits et je vis beaucoup mieux depuis que je les évite.

Losque j'ignorais ma mastocytose, c'est là que c'était terrible. Je me pensais "folle" ou "malade imaginaire". J'étais très mal dans ma peau. Je culpabilisais de ne pas me sentir bien "sans raisons" !

Le diagnostic de la mastocytose, la rencontre avec le médecin qui, enfin, explique celle-ci et les moyens mis en oeuvre pour une meilleure existence, ça a été un magnifique plus pour que je me sente crédible et reconnue !

Je ne dis pas que tous mes symptômes ont disparu depuis les premiers soins reçus. Ils sont bien là ! mais, ils portent un nom : Mastocytose . Loin de générer de la crainte, ça me guide dans mes choix de stratégies pour mieux la combattre.
A nous de partager tous ces moyens pour aller mieux sur le forum. Orang-Tutul est à notre écoute.

Bonne soirée à vous tous.

Votre Marraine
NAVIRE

**Damien**

Hanae a écrit:

C'est vrai qu'on réagit tous différemment aux
aliments, aux médicaments, à certains facteurs extérieurs mais je me
pose quand même pas mal de questions.

le fait d'avoir accumulé tout cela en ayant
cette maladie n'a-t-il pas eu une incidence sur la suite des événements? p
ourquoi d'un coup, me suis-je mise à être allergique aux anti
inflammatoires, à certains aliments, aux émotions d'une manière
incroyable ?
Un choc émotionnel aurait-il pu faire office de
déclencheur ? ou autre chose ? pourquoi les symptômes s'aggravent-ils
avec le temps alors qu'on est restés des années à ne pas réagir
forcément..

Bonjour à toutes et tous,

Après plus de avoir essayé de coller au mieux aux attentes dans mes quelques 200 messages (déjà...), permettez moi de répondre un peu "à coté", de faire une digression non sans intérêt à mon sens.

L'Homme, en tant qu'être social, se pose des questions ayant trait aux origines des choses. Quel que soit le pays dans lequel il est né, la culture dans laquelle il se construit, l'époque dans laquelle il est inscrit, l'Homme recherche les "pourquoi", et parfois au détriment des "comment".

Ce que l'on appellera ici, des considérations métaphysiques sont certes "nécessaires" mais peuvent dans certains cas être le vecteur d'angoisses profondes, créées de toutes pièces, des angoisses "inutiles". (Oui, il y a des angoisses "utiles" !)
Dans le cas de patients atteints par une maladie chronique (c'est à dire une maladie qui, a priori, ne disparaitra pas) ce genre de questionnement peut être, à mon sens, particulièrement dangereux.

En effet, nombre de ces questions (que je me pose aussi à longueur de journées, bien évidemment !) ne trouvent pas, et ne trouveront certainement jamais (à l'échelle personnelle) de réponses; de plus elles ne trouveront pas de réponses par nos réflexions, aussi poussées soient elles !
Le résultat sera donc l'angoisse, une angoisse sans espoir de réconfort : dur...

D'autres, plus "concrètes" et dont la résolution est potentiellement "envisageable", demandent un savoir particuliers et souvent très poussé, un savoir nourri d'expérimentations qui, à ce jour, ne sont pas encore réalisables par manque de moyens, qu'ils soient d'ordre financiers, temporels, humains, etc.
Le résultat ici est le même qu'au paragraphe précédent et peut même être aggravé de frustration et d'une forme de culpabilisation : re-dur...

Pour prendre en exemple les questionnements très représentatifs d'Hanae (qui ne c'est jamais posé ces questions ? qui ne se les posent pas encore ?), comprenons bien que toutes ces interrogations légitimes ne trouvent pas de réponses aujourd'hui, n'en trouveront peut être pas demain...
Alors comment vivre avec ?? Comment vivre, non pas avec ces questions en particuliers mais avec ce genre de questionnement de manière général ?
A plus forte raison, comment vivre avec l'angoisse que génèrent ces vilaines mais néanmoins bien humaines habitudes ?

Je proposes de les contourner, les chinter, remplacer ces "pourquoi" par des "comment", apprendre le "vivre avec" plutôt que de suspendre nos vies au profit de ces anxiogènes recherches, encore une fois très "humaines".
Encore une fois, et pour élargir le sujet avant de le clore (puisque je suis conscient d'être dans la rubrique "choc anaphylactique"), ce mécanisme se retrouve dans pas mal d'autres champs de la vie sociale. Il est le mécanisme de la réaction à la différence et, aussi, le mécanisme de la stigmatisation et de l'ostracisme, celui qui nous fait demander d'où vient notre voisin plutôt que d'accepter nos différences superficielles au profit, encore une fois, du "vivre ensemble"...

Raison de plus pour s'en débarrasser, non ?? Wink

Bien sociologiquement, Wink

Damien !

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flower

mendylilli57

Est ce que je peux vous poser une question ?
Je sais que cette discussion est plutôt basée entre adultes mais voila quand vous faites ces fameux chocs est ce que vos taches changent de couleur réagissent ?

Mon titi a fait il y a deux semaines une crise, toutes les taches ont gonflé, changé de couleur et il se grattait énormément ,il n'a pas supporté un aliment, lequel, je ne sais pas. Il était en week-end chez son papa, et le plus inquiétant c'est quand je l'ai emmené aux urgences (j habite en Moselle) l'infirmière ne connaissait pas sa maladie et l'interne non plus et c'est moi qui ai dit à l'interne le traitement adéquat en cas de crise (primalan), là je vous ai lu et je inquiète si mon titi me fait un choc ce que le samu ou les urgences vont lui faire ? ça sera de nouveau à moi de leur dire ce qu'il faut faire et que faut il faire en cas de choc vis-a-vis de cette maladie en fonction d'un enfant âgé de deux ans et demi.

Navire

Bonjour Mendylilli57 ,

Dommage que tu ne saches pas quel aliment ou autre élément a pu favoriser la réaction allergique de ton petit garçon. Son papa pourrait peut-être te renseigner et ton petit ne serait plus en contact avec l'allergène en question...
Les taches peuvent gonfler, changer de couleur, démanger sous l'action d'un ou de plusieurs intervenants. Chaque malade réagit différemment. La dégranulation mastocytaire intervient, chez, certains, si contact avec le froid, avec une odeur, si situation stressante, si friction trop intense sous la douche, si ingestion d'un aliment ou d'un médicament allergisant etc....

Ton "Titi" ne fera peut-être jamais de choc anaphylactique. Je le lui souhaite. En cas de telle urgence, les médecins du Samu savent intervenir, même s'ils ne connaissent pas la maladie.
J'ai fait 2 chocs. A chaque fois, j'ai été transportée dans un hôpital inconnu et, soignée par des médecins qui ne connaissaient pas la mastocytose... Il a fallu indiquer, la seconde fois, que l'usage de la morphine était prohibé mais, l'équipe médicale a, toujours, été compétente ( injection d'adrénaline et perfusion de Spasfon).

Il est important de répérer ce qui provoque ces réactions cutanées chez ton petit garçon. C'est la meilleure manière de le préserver. Lui éviter l'accumulation des contacts avec un agent allergisant est primordial.

Bon dimanche à toi et à vous tous sunny

NAVIRE

carol · **Orang Tutul Malu** Messages: 1 Date d'inscription: 22/10/2009

Bonjour je suis atteinte de mastocytose maladie diagnostiqué en 1995 j ai fais 1 choc anaphylaptique recemment suit a une injection d anesthesiant ( le propofole) alors que le medecin etais au courant de mon etat de santé j ai vue plus haut que vous parliez d un protocole de l afarm qu il faut que l on est sur nous pouvez vous me renseigner sur comment l obtenir je ne souhaite pas revivre cette experience merci

**Kerdam**

Bonjour Carol et bienvenue sur le forum,

Tu trouveras le protocole à cet endroit. Tu peux aussi contacter l'AFIRMM pour te le faire envoyer.

sunny