Orang Tutul : Le forum Mastocytose

Bienvenue Invité et Bonne lecture !!
AccueilAccueil  ­CalendrierCalendrier  ­FAQFAQ  ­RechercherRechercher  ­MembresMembres  ­GroupesGroupes  ­S'enregistrerS'enregistrer  ­ConnexionConnexion  
La carte des membres Orang Tutul vient d'arriver !! Venez vous inscrire dans "Qu'est-ce que c'est" !!
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujetPartager | 
 

 inquiète

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
Navire
Wali Wanita Orang Tutul
Wali Wanita Orang Tutul


Messages: 283
Date d'inscription: 24/04/2009
Age: 52
Localisation: FOUGERES ( 35 ) - Breizh

MessageSujet: Complicité mére-enfant   Sam 31 Oct - 22:44

Bonsoir Sylvie,

Ce petit sourire de Vincent vaut sans-doute un long discours ! A 17 ans, il n'est pas si facile que ça de montrer sa reconnaissance à sa maman chérie !
Ce parcours semé d'embûches où tu tenais bon la petite main de ton fils pour qu'il avance envers et contre tout a cimenté de tendres liens, une confiance et une complicité grand format..

(Comme sur la photo où il tient tendrement ton bras !)

Bon dimanche.

Amicalement.

Navire
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie78
Orang Tutul Menyangkut
Orang Tutul Menyangkut


Messages: 77
Date d'inscription: 14/05/2009
Age: 52
Localisation: YVELINES

MessageSujet: Re: inquiète   Dim 1 Nov - 10:27

Navire,

Tu me laisse sans mots car tu as résumé parfaitement le lien qui s'est creé entre nous.

Je ne te cache pas que désormais c'est lui qui se préocuppe pour moi et m'aide dans mon combat
(encore hier il me tenait le bras pour que je puisse marcher sinon je n'aurais pas pu rentrer chez nous après un peu de shopping pour lui)

Il a quand même quelquefois des petites angoisses à l'idée de voir revenir certains signes de la mastocytose mais je le rassure toujours car je suis une eternelle optimiste.


Amitié
Sylvie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Navire
Wali Wanita Orang Tutul
Wali Wanita Orang Tutul


Messages: 283
Date d'inscription: 24/04/2009
Age: 52
Localisation: FOUGERES ( 35 ) - Breizh

MessageSujet: Sans voix   Dim 1 Nov - 16:10

Bon dimanche, Sylvie ! Bon rétablissement à ta fille suite à sa H1N1 !!!!

Longtemps, j'ai cru que ma fille aînée, Morgane, ne résisterait pas à tous ses problèmes de santé... Amblyope profonde, épileptique, plusieurs interventions chirurgicales et de multiples atteintes ORL ...elle a passé, moi à ses côtés, de longs séjours en pédiatrie dans quelques hôpitaux !
A 29 ans, c'est une jeune femme dynamique, heureuse maman de 2 petites filles de 4 et 2 ans. Elle et moi sommes en "symbiose totale" ....Son état de santé puis, le mien ont créé, entre nous, des liens très fusionnels qui sont indescriptibles et indestructibles.
Qui, de nous deux, a le mieux soutenu l'autre ?

En lisant l'anecdote du sourire de Vincent, j'ai pensé aux éclats de rire de Morgane, à sa réussite familiale et professionnelle, malgré tout ! Sa vitalité est sa meilleure défense, son rempart.
Comme Vincent pour sa mastocytose, Morgane a, toujours, peur que l'épilepsie la rattrappe. C'est devenu un sujet "Tabou" et douloureux que nous évitons, aujourd'hui, d'évoquer. Elle ne le souhaite plus.
Comme ton fils, elle s'est, toujours, bagarrée pour réussir sa scolarité, en dépit de tous les obstacles sanitaires.

Le récit de ton parcours avec ton bébé m'a rappelé mon vécu de maman démunie face à ma petite fille malade.
L'histoire de Vincent m'a, certainement, beaucoup touchée... parce que j'ai reconnu, à sa lecture, des émotions déjà bien ressenties, par le passé.

Je suis heureuse que tu aies "apprécié" le contenu de mon message. Merci

Amicalement. Bon courage à toi !

NAVIRE
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
krys316
Orang Tutul Malu
Orang Tutul Malu


Messages: 4
Date d'inscription: 18/10/2009
Localisation: yvelines

MessageSujet: Re: inquiète   Lun 2 Nov - 21:55

ouaha...tous ces témoignages sont ci forts...pour ma part mon ptit Hugo à RDv demain à 11h20 chez ma dermato...Elle elle m'assure que cette maladie est bénigne et dans le cas d'hugo juste un desagrément esthétique...Je veux y croire, je veux qu'elle me dise la méme chose demain...J'aimerais quand méme etre sure qu'aucune allergie déclenche ses apparitions de ces taches...esce possible que les aliments fassent apparaitre des taches? parce que là je ne cerne plus trop la maladie...A la lecture de tous ces cas, je ne reconnais pas la maladie d'Hugo...moi il n'a vraiment aucun symptôme, se plaint parfois de maux de ventre mais peut-être comme n'importe quels autres enfants????Je vous raconterais tout ça demain...Mais je veux juste dire que les paroles de ma dermato et le forum m'ont redonné de la force et de l'optimisme....Mon enfant n'est pas malade, trop peur de dire ça, il se développe juste différement sur le point dermato que les autres....
gros bisous à toutes
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Navire
Wali Wanita Orang Tutul
Wali Wanita Orang Tutul


Messages: 283
Date d'inscription: 24/04/2009
Age: 52
Localisation: FOUGERES ( 35 ) - Breizh

MessageSujet: La pêche d'Hugo !   Lun 2 Nov - 22:21

Bonsoir Krys,

Si le seul préjudice d'Hugo est d'avoir quelques tâches rouges ou brunes, sur la peau, je suis hyper-heureuse pour toi et pour ton petit bonhomme qui déborde de bonne santé et d'énergie.
Tous les enfants, atteints de mastocytose cutanée, ne développent pas, obligatoirement, de symptômes allergiques, digestifs, musculaires etc... La mastocytose de ton petit garçon peut demeurer, essentiellement, cutanée. Les petits garçons ont cette chance de voir, dans un pourcentage très important, les tumeurs cutanées disparaître, spontanément, à la puberté....
Bien sûr, l'inconvénient esthétique est bien là ( surtout pour toi, pour l'instant) mais, ainsi que te le conseille ta dermato, ne sois pas inquiète pour Hugo qui va, très bien se développer et s'accomplir malgré sa mastocytose.
Je lui souhaite de continuer à être un petit bonhomme en hyper forme pour qui, à l'adolescence, les petites tâches ne seront plus qu'une anecdote et au plus, un souvenir un peu désagréable ...

Bien sûr, nous attendons des nouvelles de sa visite chez le dermato, demain. Dors sur tes 2 oreilles ZZZ ça va rouler !!! Youpi

Amicalement.

NAVIRE
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie78
Orang Tutul Menyangkut
Orang Tutul Menyangkut


Messages: 77
Date d'inscription: 14/05/2009
Age: 52
Localisation: YVELINES

MessageSujet: Re: inquiète   Mar 3 Nov - 13:15

Chrys,

J'aurai tellement aimé trouver un forum comme celui-ci il y a 10 ans!
Surtout ne t'inquiète pas, Hugo va bien et le restera jusqu'à l'adolescence
période à laquelle peut-être ses taches disparaitront.. comme elles sont venues!

Amitié
Sylvie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 

inquiète

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Orang Tutul : Le forum Mastocytose :: La mastocytose et nous :: Mon enfant est malade.-
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet