Il m'a accompagnéE lors de plusieurs manifesTations à la mastocytose

Parce que j'ai oublié de signer ... je corrige mes "coquilles" parmi d'autres

Votre marraîne

Navire

Non Navire, rien n'était en trop dans ton message

Tu as dit tout ce qui est necessaire pour que les mamans puissent "composer" avec la Mastocytose et construire avec leur petit bout de chou une armure afin qu'il ne souffre pas de la différence si cruelle dans nos sociétés actuelles
Moi aussi j'ai eu droit aux boutons de varicelle et qu'est ce qu'il a?
Maintenant il a une peau magnifique!
qui sait si ceux qui faisaient des remarques en ont une aussi belle que lui maintenant

Bonsoir,

je suis nouvelle sur le forum.
J'ai été athlète de haut niveau pendant 10 ans à m'entraîner 20 à 30 h par semaine, et ce qui est le plus dur avec la mastocytose, c'est qu'avant je supportais bien les charges d'entraînement mais tout cela à changé.
En effet, je croyais que je suais beaucoup parce que je buvais beaucoup, et que parfois je faisais de l'asthme à l'effort quand j'avais une réaction allergique !

Mais je constate depuis 4 ans, que parfois je ne peux pas finir les entraînements car j'ai une sensation de malaise, je suis obligée de m'asseoir ou de me "réfugier" aux toilettes (telle une clandestine qui esquive la dureté de l'entraînement).

Du coup, les personnes autour de moi associent cela à un manque de "caisse", c'est à dire de condition physique pour tenir l'entraînement. J'ai parfois l'impression de m'entraîner pour à peine réussir à maintenir mon niveau, c'est très dur quand on s'est connu en meilleure forme avant. De plus, à pratiquer autant le sport, on connaît son corps par coeur, et on sent que quelque chose ne va pas, mais on ne peut pas le dire. Je ne veux pas de pitié, de marques de complaisance, et surtout, je veux me faire plaisir à l'entraînement et ça, c'est variable, desfois ça va aller, desfois, je suis obligée de me cacher.

Même chose, quand je vais courir ou que je prend un bain, ou encore au ski : je rougis et ça me démeange quasiment à chaque fois, et les symptomes sont plus nombreux chaque année. J'espère que l'évolution va stagner un jour ou l'autre.
J'ai un travail ou je dois intervenir en tant que formatrice régulièrement, et souvent je fais des flush alors que je ne suis pas stressée puisque je suis habituée à intervenir en public. C'est génant et surtout les gens ne comprennent pas, ça me faire perdre du crédit dans mon travail et à l'entraînement (on me pense mal à l'aise).

Je deteste ces réactions. j'essaie comme vous tous de passer outre. L'été je suis sauveteur en mer, donc je me fais souvent chambrer en début de saison par les collègues pour mes tâches. Je prend les blagues à la dérision, mais parfois je dois me fâcher une fois dans l'été, et ainsi ils abordent plus le sujet, car ils sentent bien que c'est un sujet sensible.

Alors comme je suis une dingue de travail et que ma devise est "à coeur vaillant rien d'impossible", je me lève tout les matins, vais au travail et m'entraîner en me bastonnant et en me disant que c'est pas la mastocytose qui va m'empêcher de m'entraîner et de continuer à progresser. Même si parfois je sens que je démarre au quart de tour et que je suis irritable, je lutte pour garder une vie normale et sociale.

Voilà, ça m'a fait du bien d'écrire tout cela, pour moi et pour vous dire de "bastonner" et de vivre la vie à fond car quoiqu'il en soit, il y a bien plus malheureux et souffrant que nous, et que nos proches nous aiment quoiqu'on est ou quoiqu'on fasse.


Merci de votre écoute.

Bonne soirée

Message reçu, c'est vrai que c'est dur, mais il y a pire, toujours pire que soi.
Moi qui suis plutôt du genre geignarde, faible endurance à la douleur, j'ai appris à changer avec la venue de ma famille, j'ai une petite fille de 5 ans qui attend de sa mère d'être forte pour l'aider, elle, à affronter la Vie. Nos épreuves nous apprennent beaucoup sur nous mêmes, le tout est de ne pas couler. L'entraide qui règne et l'écoute de ce forum montre que c'est possible.

eh oui, je suis d'accord Séverine, que ça fait du bien de découvrir ce forum !

Quand j'ai parcouru, une demi-journée entière les pages de ce forum, ça m'a rassuré, nous ne sommes pas seuls !!

Etre mère c'est pas facile, surtout quand on a pas toujours la forme et les enfants s'en aperçoive : "pourquoi t'as des boutons ? ou des tâches ?".....

Mais ça doit aussi te rendre plus forte.

A bientôt

Ma forme est très légère, les tâches apparentes sont claires.
Hier, nous sommes allés au cirque et ensuite grande ballade dans la ville d'Amiens. Les tâches présentes sur les cuisses étaient rouge foncé...Mais comme je ne sors plus sans collants sous les pantalons, je n'ai pas eu d'urticaire, pas de grattage intempestif!

Ma fille ne me demande rien encore, ce qui est certain c'est que tant que ça n'influe pas sur notre vie, je cacherai au maximum. Pas dans le sens du mensonge, mais de la protection.
J'avoue que je ne pense pas très loin avec cette maladie, je ne suis qu'au tout début et peut être que ça n'évoluera pas.
Bon courage à toi.
Bises, Séverine.

Mélo a écritJe deteste ces réactions. j'essaie comme vous tous de passer outre..... je me fais souvent chambrer en début de saison par les collègues pour mes tâches. Je prend les blagues à la dérision, mais parfois je dois me fâcher une fois dans l'été, et ainsi ils abordent plus le sujet, car ils sentent bien que c'est un sujet sensible.............quoiqu'il en soit, il y a bien plus malheureux et souffrant que nous

u]Séverine a répondu [/u]:
Message reçu, c'est vrai que c'est dur, mais il y a pire, toujours pire que soi.


Bonsoir Mélo et Séverine,

J'ai lu, attentivement, l'émouvant message de Mélo ainsi que les réponses de Séverine ....
Parce que la fatigue m'a, depuis toujours, habitée, je n'ai jamais été très sportive. Juste des randonnées en bord de mer, du ski et un peu de gym .... Je ne peux donc pas me hisser au niveau de la souffrance ressentie par Mélo mais, je la comprends parfaitement. Il doit être difficile de voir ses capacités d'athléte, de haut niveau, diminuer régulièrement. Ce manque de performance n'est-il pas la conséquence des années d'entraînement qui s'accumulent tandis que l'on avance en âge. Un sportif, même trés doué, ne peut accomplir les mêmes prouesses à 20 puis à 35 ans ! Je ne sais pas ton âge. Tu parles de plus de 10 ans de sport ...

Chaque patient, marqué du fer de la mastocytose, souffre à des degrés divers ... Bien sûr, bon nombre d'entre nous a la niaque et désire lutter contre la maladie, avec les moyens en sa possession.
Comme toi, Mélo, j'ai lutté contre les symptômes qui me déplaisaient (je ne savais pas, alors, que j'étais atteinte de mastocytose). Je me suis efforcée de continuer à mener une vie familiale et professionnelle intense. Absolument fatiguée, je me suis, trop longtemps, accrochée à des projets "infaisables", fixant les limites du possible bien au-delà de mes capacités .... malgré les avertissements de mon organisme souvent épuisé ..
Peu à peu, lors de mes "baisses de régime", je me suis sentie "nulle", mauvaise mère et travailleuse incompétente ... Admettre mes faiblesses me semblait être un échec insupportable !
La dépression m'a broyée, anéantie. Elle a duré presque 3 ans au cours desquels tout s'est brisé. Chûte vertigineuse, jalonnée de diverses hospitalisations en psy, ravage de l'anorexie (je pesais 32 kgs !), angoisse de mon mari et de mes 2 petites filles de 6 et 7 ans.
J'ai payé "cash" mes désirs de superwoman ! Plus de 20 ans, aprés, je demeure traumatisée par ce cataclysme. Je ne baisse pas la garde. Cette expérience a accentué ma culpabilité "naturelle". Je suis restée très fragile, excessivement émotive et susceptible....

Aujourd'hui, j'essaie de m'écouter le plus possible même si, trop souvent, je vais, encore, au-delà de mes limites raisonnables.... Je ne laisse plus la fatigue m'envahir. J'ai appris à "reconnaître" les signes avant-coureurs de l'épuisement ...Je perds, encore, de temps en temps, le contrôle. La vigilance s'impose.
Protége-toi, Mélo... Ne franchis pas ces limites si peu identifiables ... Tu as la "chance" de connaître la raison de tes contre-performances. Plutôt que de te fâcher contre les moqueries de tes amis "maîtres-nageurs", dés le début, informe-les de ta différence. Ils seront compréhensifs. Tu n'attireras pas, forcément, de réaction de pitié.
Idem pour tes entraîneurs sportifs. L'ignorance de ton état de santé les conduit à mal te juger.. Explique ta fatigue, l'inflammation qui méne au malaise et aux toilettes ...Ceux qui ne te soutiendront pas ne méritent pas ta confiance et ton amitié.

La mastocytose est une maladie dont certains soignants peuvent penser que "c'est une pathologie anodine et bénigne"(sic Severine)..
Nous, malades, ne devont pas soutenir ce discours. "Il y a pire que nous" dîtes-vous !

Pour le profane, l'évocation du mot "mastocytose" n'entraîne pas l'écoute ... A nous de modifier ceci ...
J'ai lutté, avec acharnement, contre un cancer (Le "quidam", par contre, entend bien le mot Cancer) trés agressif et récidivant (il est en sommeil, actuellement).... mais, lorsque je suis vidée, brisée, par les affres de la si pernicieuse mastocytose qui m'impose diarrhées, flushs, éructations, malaises, migraines et toutes sortes de délicatesses, je ne pense, jamais, qu'il y a pire.....Toute souffrance mérite d'être prise en compte. Il n'y a pas de hiérarchie ...

Je suis heureuse que, toutes les 2, appréciez l'existence de ce tout jeune forum destiné, entre autres, à informer et à faire évoluer les mentalités y compris celles des soignants ...

Bon courage à toutes et à tous ...
Amicalement .
NAVIRE

Bonsoir Navire,
je suis désolée si j'ai pu te blesser en disant qu'il y a vait pire que nous. J'aurais dû dire que moi.
C'est simple, je me répète que je n'ai rien de grave et que pour moi, ça n'évoluera pas. Je ne veux pas sombrer dans la psychose. Je culpabilise encore énormément d'avoir fait ma dépression.
Le matin où j'ai perdu la tête, je venais de nourrir ma fille au sein et anéantie par l'idée d' affronter une journée de travail, j'ai absorbé tous les médicaments qui se trouvaient dans la salle de bain après l'avoir recouchée dans son berceau.
C'est monstrueux la dépression. Je crois la tenir en respect, même si en l'instant ces souvenirs douloureux font couler quelques larmes. J'en ai fini avec. Je peux comprendre cette culpabilité qui te serre. C'est très lourd.
Je ne veux pas qu'une autre maladie m'éloigne de ma famille. J'ai peur quand même à lire ce qui vous arrive avec la forme systémique.

Je te fais de grosses bises respectueuses, à toi et à tous ceux qui souffrent "un peu" plus que d'autres.

Je m'efforcerai de venir régulièrement sur ce forum, il faut qu'il grandisse et que cette maladie soit connue et ses malades reconus.

Coucou Séverine et pour tes témoignages ,

Je ne suis pas blessée mais, alors, pas du tout. Rassure-toi et excuse-moi si j'ai pu, par mes longues tirades (je ne sais pas écrire "court": c'est un de mes vilains défauts !), te donner cette impression....
Je suis bien placée pour comprendre ta dépression et, tous les ravages qu'elle a pu générer, notamment cette culpabilité que tu évoques.
Tu avais une jolie petite fille qui dormait sans son berceau, un compagnon, du travail .... "Tout pour être heureuse" et, pourtant la dépression t'a assaillie. Cette détresse morale est si dure à admettre pour soi et si difficile à comprendre pour l'entourage démuni qui est lui-aussi "déboussolé" par notre état !
Tu es guérie. Tant mieux ! Je crois que l'on en sort "plus fort", mieux armé. Bonne chance à toi !

Moi, il est vrai que j'ai eu 10 ans de "plénitude" où j'ai savouré, avec délice et bonheur, cette vie d'aprés la dépression.
J'ai construit, à nouveau, en y croyant "dur comme fer" au point de concevoir 2 nouveaux bébés, de mieux organiser ma vie en ne me laissant plus jamais submerger par des broutilles ....

Puis, l'annonce des 2 maladies (cancer orphelin inguerissable et mastocytose) m'ont, trop,ébranlée mais, je me suis mieux protégée. J'ai reconnu les signes pré-dépressifs pour mieux me préserver et ne plus abimer les miens...Je n'ai pas "craqué" ni dépéri comme la 1° fois.
Je suis, depuis cette date, sous anti-dépresseurs. J'ai tenté, à 2 reprises de stopper ces traitements (sans l'accord des médecins). Je n'ai pas résisté. Ma fragilité demeure ... Je dois faire avec.

Pour en avoir, longuement, discuté avec mon médecin-référent, je sais que la coupable est la mastocytose, capable, de destabiliser le systéme nerveux. C'est un des symptômes.
Ne serait-ce que pour cet aspect, parfois méconnu (et difficile à identifier), la mastocytose ne doit pas être sous-estimée.

Par mon message, je voulais juste mettre en garde contre la suractivité et le surmenage qui peuvent amener à des situations incontrôlables qui nous dépassent et peuvent nous mener à l'irréparrable (moi-aussi, j'ai fait des TS) .

si tu apprécies le forum et que tu nous y donnes, souvent, de tes bonnes nouvelles. Comme il a, déjà, été rappelé à plusieurs reprises, nous avons tous une forme et une atteinte différentes de la maladie... Ne te tracasse pas en lisant les discours plus alarmistes des patients plus atteints.

Vis intensément ta belle vie avec le bonheur et l'équilibre revenus . Les quelques larmes qui mouillent, de temps à autre, tes yeux sont le bon signe que tu as pris conscience de ta résurrection. Bon courage ! Prends soin de toi et des tiens qui doivent tant apprécier ta renaissance !

Je t'embrasse.
NAVIRE

Bonjour,
je suis contente d'avoir lu ces quelques lignes.
Bon week end à tous!
Séverine.

Bonsoir Séverine,

je te remercie de ton message, il correspond exactement à la réponse et à la démarche que je dois adopter, mais actuellement je ne suis pas prête à l'appliquer. Je me dis que je suis plus forte que cette maladie, qu'en m'entraînant plus je vais encore progresser et tenir les charges d'entraînement.... (j'ai 26 ans).
Pas facile d'informer les collègues ou profs, car même au peu de personnes à qui je l'ai dit, ça ne s'avère pas utile. Disons qu'il me perçoivent plus fragile, donc seraient plutôt tenté de me donner moins de responsabilité, et en même temps, ils oublient vite. Quand je dis ils oublient vite c'est que parfois ils sont étonnés de me voir essouflée, rouge écarlate, fatiguée, démarrant au quart de tour à la moindre remarque...
Tout cela m'a rendu hyperactive, je "bouffe la vie" et c'est seulement le soir chez moi que je déprime parfois, mais le lendemain matin, je repars au taquet vers de nouvelles aventures !!
Ton message m'a fait du bien, tu as du recul par rapport à moi sur la maladie, et surtout tu as un parcours. Pas agréable sans doute ce parcours, mais même si c'est qu'une faible consolation, en tant que sportive je peux te dire qu'il n'est pas fait en vain.
Ce parcours t'as renforcé "mentalement", t'as montré que ta famille est là proche de toi, même quand tu leur as fait peur dans les mauvais moments, et tu savoures aujourd'hui la vie car tu en connais sa valeur !! Je t'admire, et tu es un exemple pour chaque membre du site. Donc en plus de t'avoir apporté des choses positives (à toi), même si tu as eu surtout un lot de galères à cause de la mastocytose, le fait que tu racontes ici ton parcours et que tu sois attentive aux difficultés de chacun, rend ton parcours utile, instructif et rassurant pour les autres. C'est un peu moins l'inconnu grâce à toi !

Mais tu as raison, je pense que je vais à l'avenir révéler plus facilement que j'ai une mastocytose, pour ne plus "passer pour une faible fatiguée" mais pour "une courageuse qui bastonne" !! Mon égo en prendra un coup, mais ça m'agace de me cacher et de supporter les faux jugements et les remarques !!

J'essaierai de me protéger comme tu l'évoques, je gère depuis 2 ans un peu mieux mes symptômes mais chaque année j'en ai de plus en plus alors à voir !! Mais je pense que mon optimisme et ma devise "A coeur vaillant rien d'impossible" va encore me pousser à dépasser mes limites pendant quelques années !! J'espère que je ne ferai pas de dépression.
Honnêtement, si j'étais de nature dépressive, il y a longtemps que j'aurai sombré, car je tiens beaucoup au mental !! pourvu qu'il me lâche pas !!!!!!!!!!!!!!!

Tu es un soutien pour ceux qui naviguent sur ce forum, mais sache que si toi aussi tu as besoin d'avis, à l'inverse, on est là, et je serai ravie de t'aider par des discussions si parfois tu as une baisse de moral.

A bientôt

Mélo

Bonjour Mélo et tous les autres membres de ce cher Orang-Tutul,

Merci Mélo pour ce savoureux message où je découvre, une nouvelle fois, que la solidarité n'est pas un vain mot au sein de notre forum !
Je suis heureuse si mes messages te permettent d'avancer "à ton rythme", en acceptant les mauvaises surprises "made in Mastocytose" ...

Il faut que tu fonces (comme beaucoup d'entre nous) parce que tu as envie de combattre le plus efficacement possible ta maladie et non, parce que tu veux que les autres te considérent et ne te dévaluent pas....
Le regard désapprobateur ou encourageant des autres ne doit pas être ton unique moteur. Je persiste dans ma pensée: ça n'est pas la bonne solution. Vis pour toi et pour ceux qui t'aiment, essentiellement... Apprends, malgré le "mal-être" et la difficulté ressentis, à dire, un peu plus, NON !

Je te souhaite de bien vivre "à fond" .
NAVIRE

Bonjour Navire,

je découvre ta réponse et je relis aussi le début de mon message : désolé j'avais mis "bonjour Séverine" alors que le message t'étais essentiellement destiné, ainsi qu'à Séverine et tout ceux du forum.

T'inquiètes, je fonce pour moi, mais je suis aussi heureuse quand mes proches sont heureux, alors leur considération m'importe ! (et parmis mes proches, il y a des entraîneurs car à force de se voir tout les jours, on s'en fait des amis, des confidents).

L'affectif est très important, même dans le sport de compétition.

Mais comme je te l'ai dit, le fait de parfois me préserver va demander du temps, car aujourd'hui je suis toujours dans la phase où j'ai envie d'y croire "à l'entraînement et à ces bienfaits pour lutter contre mes limites et donc contre la maladie !!". C'est donc surtout de m'avouer, à moi-même que j'ai des limites et que ma maladie me les impose plus que les années le font déjà naturellement.

Merci pour cette discussion, ça fait du bien d'en parler car c'est pas avec les adversaires que je peux le faire !! ahahah

Mélo