Bonjour à tous,

Je me fais le porte parole de mon père "ALAIN38" qui ne pratique pas internet. Agé de 74 ans, mon père est atteint de mastocytose aggressive depuis mars 2007 avec mutation du gène (sauf erreur CKIT816) plus mielo fibrose et mielo dysplasie.

Après un échec avec le litak - non compatible avec le protocole AB1010, il suit depuis janvier 2009 un traitement de thalidomide: 50 mg puis 100 mg puis 150 mg actuellement 200 mg.

Y a t il quelqu'un qui suit ce protocole thérapeutique ?

Mon père cherche en fait à dialoguer avec des personnes atteinte de la même maladie pour pouvoir échanger sur leur expérience mutuelle, les évolutions des symptomes, les progrès ou non liés au traitement.

Merci de me répondre. Je transmettrai vos messages à mon père. Suivant mes disponibilités, je me ferai un plaisir de jouer les intermédaires jusqu'à ce que mon père se mettre sur un PC!

Merci à tous de votre contribution à ce site particulièrement actif, sympathique et qui donne une vraie leçon de courage et de solidarité sur un fond de dynamisme et d'optimiste à l'image du Orang Tutul qu'on imagine tous !

Bravo et remerciements aux créateurs de ce site

Aprés 2 inclusions dans les essais de cladribine (Litak ou Leustatine) puis AB1010 et 2 échecs à ces traitements, j'ai participé à un protocole de thalidomide durant 1 an, de septembre 2007 à septembre 2008.
Le dosage fixé, en premier lieu, à 50 mg a été augmenté le 2° mois à 100 mg... Impossible de continuer à 150 puis à 200 mg comme prévu.
Dés la prise de 100 mg, j'ai eu des réactions cutanées très importantes (poussées d'acné au niveau du visage, démangeaisons intenses) ainsi qu'une fatigue très invalidante.
J'ai repris la prise de Thalidomide à 50 mg, durant les 10 mois suivants.
En début de traitement, j'ai connu quelques symptômes désagréables comme la constipation, la fatigue atténués avec des laxatifs et du repos.

Avec ce petit dosage, les bienfaits se sont installés graduellement. Aprés 4 mois, sans amélioration évidente, la thalidomide a commencé à très bien fonctionner. J'ai remarqué une nette augmentation de ma capacité musculaire, de ma résistance à la fatigue .... Davantage de force, arrêt des douleurs musculaires et osseuses, essouflements inexistants, beaucoup moins de fatigue ( la sieste n'était plus nécessaire: un réel progrés). Lors de vacances familiales, à la montagne, j'ai dévalé des journées entières, des pistes à skis. Cela ne m'était plus jamais arrivé depuis des années !! Je revivais !!
Au niveau digestif, les douleurs abdominales avec spasmes et les diahrrées quotidiennes ont quasi disparues.
Si j'avais pu continuer ce traitement, je l'aurais, volontiers, suivi, durant très longtemps encore, tant il m'a redonné un confort de vie que j'avais oublié.

Le traitement a été interrompu suite à des atteintes neurologiques des 4 membres. L'électro-myogramme, réalisé en septembre 2008, était, suffisament, évocateur. Depuis l'été, je ressentais des "décharges électriques" au niveau des bras et des jambes ainsi qu'un engourdissement des extrémités.
Les décharges ont progressivement disparu. je les ressens, parfois encore, lors d'un geste un peu brusque. L'engourdissement des 2 pieds est toujours bien réel avec la perte de la sensibilité qui l'accompagne. Lors d'un froid intense, mes pieds deviennent plus douloureux qu'auparavant ... j'ai l'impression qu'ils sont moins bien vascularisés.
Dés la lecture de l'electro-myogramme effectuée par mon médecin, j'ai su que je ne retrouverais peut-être pas la sensibilité perdue. La thalidomide a endommagé des connexions nerveuses qui ne se reconstituent pas ...
C'est une sensation très désagréable. J'ai, continuellement, les pieds engourdis (fourmillements). Je ne me sens plus jamais bien dans une paire de chaussures. Difficile de marcher pieds nus car je n'ai pas de sensation au niveau de la plante du pied...
Lorsque le verdict du neurologue est tombé, je m'accommodais de ce "petit" problème. J'avais connu tant d'amélioration avec la thalidomide que je ne lui en voulais pas pour ce petit effet secondaire ....
9 mois plus tard, l'effet bénéfique de la Thalidomide s'éloigne, chaque jour, un peu plus .... J'ai retrouvé, progressivement, mes problèmes digestifs (diahrrées +++), l'essouflement ( comme Claude, dans un témoignage, les examens respiratoires sont, pourtant, normaux), la perte des forces [impossibilité de porter un bébé, un sac, d'écrire, de me brosser les dents facilement (j'alterne main droite et mains gauche avec pauses).... Je ne skie, ni ne marche des heures entières. Mes crampes diurnes et nocturnes sont de retour ( orteils et main) ...

Maintenant que je vais moins bien que pendant et juste après la thalidomide, je regrette la vigueur et la sensibilité perdues de mes "petons". J'ai longtemps cru que mes nerfs repousseraient ... Je crains, désormais, que ça ne soit, plus jamais, le cas ..

Je ne sais pas si mon témoignage aidera ton papa. Ce qui n'a pas marché avec moi peut fonctionner sur lui. Nous sommes si différents.
Comme dans tout essai de molécule, il peut y avoir des effets secondaires portés à notre connaissance.
Les atteintes neurologiques sont signalées lors de la signature de l'essai "Thalidomide".
La Thalidomide fonctionne très bien sur certains patients qui la prennent, sans problème, depuis plusieurs années. Les malades sont, très sensiblement, améliorés. Certains rapports médicaux sont publiés sur internet (CHU d'Amiens).

Bon dimanche à toi et à ton papa
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