La mastocytose, je crois que j'ai grandi avec elle ou bien, elle a poussé avec moi.... Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours été très fatiguée, sujette à de nombreuses et fréquentes pertes de connaissances. Mes parents attribuaient ces faiblesses à des crises du paludisme dont j'avais souffert, toute petite fille. Les affections ORL (angine, otites à répétition ...) m'ont, toujours, enquiquinée, depuis l'enfance. Je souffrais intensément des changements de température m'évanouissant au contact du froid ou du chaud...

De 1986 à 1989, j'ai sombré dans une profonde et terrible dépression accompagnée d'anorexie mentale. Epreuve ô combien douloureuse et interminable malgré le merveilleux soutien de mon mari et la présence de mes 2 aînées ! Au sortir de cette "mélancolie", quelques taches brunes apparaissent, après l'été 1989. J'ai 32 ans ..
La dermatologue consultée me parle de grains de beauté et de "bistouri" : Je fuis ! les aiguilles et piqûres m'effraient. J'allaite mon 3° enfant : pas de chimie ni de scalpel !
1991 à 2000 : Je vois régulièrement un second dermatologue de ma ville. Ces tâches m'inquiètent. Elles se multiplient, sont rouges brunes. Pas d'affollement poutant: Pour le médecin, ça n'est qu'un urticaire. Etant brune, il me suffit d'aller bronzer au soleil pour masquer ce "préjudice esthétique" préconise-t-il !!

2000: le 3° millénaire débute assez mal pour moi. Les 9 premiers mois sont jalonnés de maux divers (conjonctivite purulente, angine sévére, otites, accés de fièvre, fracture du poignet difficile à consolider, douleurs articulaires intenses du bassin). Je connais mon 1° choc anaphylactique suite à la prise de codéïne..
Octobre 2000: Ces symptômes ont une raison. Le couperet du diagnostic tombe : Cancer orphelin. Tumeur abdominale rarissime et inguérissable: Pas de chimiothérapie efficace.... mais, le chirurgien rennais qui m'opère remarque les tâches brunes diffuses.
2001: La 3° dermatologue (à Rennes) identifie la maladie "mastocytose", confirmée par la biopsie cutanée. OUF !! Je connais le nom de ma souffrance.

Début mars 2002: je suis hospitalisée au CHU de Rennes. J'éprouve un immense soulagement : je suis entre les "bonnes mains" d'un "bon médecin" qui va s'occuper de moi . Eh bien non ! Loupé, râté, fichu : Tous les symptômes digestifs sont niés ainsi que les lésions cutanées. Au terme de 5 jours d'examens et d'hospitalisation, le Pr m'annonce que ma maladie ne l'intéresse pas, que mes symptômes sont une réaction du traumatisme cancéreux.
Je suis découragée, démoralisée.

TF1 Journal d'un 20 heures (Mi- mars 2002): Claire Chazal annonce les recherches médicales sur une maladie orpheline : La Mastocytose, la création d'une association AFIRMM. Un médecin s'exprime ... J'appelle le journal qui me communique les coordonnées du Pr Olivier Lortholary .
Je le rencontre le 30 avril 2002. Il écoute la litanie de tous ces maux qui m'assaillent, prend des notes, explique, prescrit une 1° ordonnance de médicaments .... j'ai trouvé Mon médecin.
Aprés des années de doute (suis-je normale ? Pourquoi tant de faiblesse ? Est-ce de l'hypocondrie? ...) j'avais des réponses claires, sans équivoque. J'étais malade et méritais d'être soignée et soulagée.
Mai 2009: Je suis toujours malade mais reconnue en tant que telle. Rien n'est plus terrible que de ne pas être écoutée, de ne pas sembler un tant soit peu crédible...
Depuis fin 2004 et la récidive de mon cancer, je parle et reparle encore et toujours de la Mastocytose, pour la vulgariser, pour qu'elle ne soit plus ignorée, pour que la recherche avance.... De nombreuses manifestations se sont déroulées, avec succés, en pays de Fougères et au-delà (Dans le rétroviseur d'Orang Tutul)... La mastocytose m'a permis, entre autres, de faire de magnifiques rencontres .....

NAVIRE

Merci Navire de nous avoir apporté ton témoignage...
Malheureusement, beaucoup trop de personnes atteintes de la mastocytose sont encore ballottées ainsi lorsqu'elle ne sont pas, en plus, taxées d'hypocondrie...
Espérons que les années qui viennent voient les choses changer !

bonsoir,
je suis déclarée malade depuis le 24/12/2007 et j'ai 2 enfants en bas âge.
je commence à sortir la tête de l'eau car je ne suis plus en arrêt de travail depuis 2 semaines.
j'habite à côté de Laval donc à 1 heure de chez toi Navire. on pourrais peut être correspondre
merci de ce site
ludy

Bonsoir Ludy,
C'est pour recevoir un message comme le tien, entre autres, que je souhaitais la création d'un forum .... rencontrer des personnes souffrant de la même maladie que moi, habitant à 2 pas, est une opportunité qui ne se présente pas tous les jours !!
Grâce à une action caritative en faveur de la mastocytose, à Fougères, j'ai fait la connaissance de Maryvonne (Bain de Bretagne) et de Valérie et Patrick (parents de Fabien) à Pacé (prés Rennes).
Nous partageons beaucoup même si notre histoire est complétement différente...
J'étais certaine que d'autres malades existaient, pas si loin de nos 3 familles.

C'est avec plaisir que je te rencontrerai. Laval est à 45 mns de Fougères. Par quel médecin, dans quelle ville es-tu suivie ?
Je suis absolument ravie de faire ta connaissance.
NAVIRE

je suis aussi ravie car j'ai mon grand frêre qui habite à Fougères ainsi que toute sa famille, je suis née à fougères ainsi que mes enfants!
mon généraliste est à cossé le vivien 53 mais il n'y connait pas grand chose, mon spécialiste est le prof hermine de necker et mon gynéco est le docteur lebérigaud de Fougères!j'ai fais connaissance d'un jeune homme de gorron 53 je vais le contacter pour ce site

Bonjour à tous...

Par hasard je suis tombé sur ce forum, par hasard je suis tombé sur cette discussion et par hasard je suis tombé sur des voisins...

En effet,.. Je vais peut être commencer par me présenter.

J'ai 26 ans. J'habite Mayenne (53) On m'a disgnostiqué une mastocytose cutanée il y a un peu plus de 2 ans. Je vis à peu près bien avec, en tous cas, on se supporte mutuellement! Depuis plusieurs mois, j'ai des troubles digestifs, Je vien de faire une fibroscopie et une coloscopie. J'attends les résultats de la biopsie, mais le médecin m'a laissé entendre qu'il y a de grandes chances que ma mastocytose soit arrivé dans mes intestins... Du coup, je me renseigne sur le net, et je lis tout et son contraire... des trucs qui font peur, mais qui sont sans doute extremes.
En tous cas, je suis un peu perdu. J'attends les résultats avec impatience, je ne veux pas me faire de mauvais sang avant d'être fixé. Le truc, c'est que je ne sais pas comment ni par qui je vais être suivi.
Je suis suivi par un généraliste qui est un bon médecin sans doute, mais qui me donne l'impression de ne pas connaitre cette maladie ou en tous cas de la connaitre mal. J'ai peur de ne pas être soigné aussi bien que je le pourrai. J'aurai voulu savoir si vous avez un médecin à ma conseiller, ou bien une démarche...
Enfin...

Dans tous les cas, j'attends les résultats, d'ici une bonne semaine pour avancer. Et puis je vous redonne de mes nouvelles bientôt!!

Bonjour Laurent,

Bienvenue sur le forum d'orang Tutul !

Effectivement, nous sommes voisins !! A bientôt pour une rencontre dans le pays des "marches de Bretagne", si tu le désires. Je serais enchantée de faire ta connaissance.
Lors de ton inscription, je passais, justement, quelques jours "festifs", dans un gîte, non loin de ta ville (la Chapelle-au-Riboul).

A bientôt.

NAVIRE

Coucou à tous!

Merci pour vos message, ça fait plaisir!
Oui, j'essai de prendre du recul, et au final, je vais pas si mal que ça! J'attends les résultats, et on verra bien.
j'ai quelques petits désagréments en plus des problemes de peau, du genre problèmes de digestion, je suis toujours fatigué, j'ai plus de souffle, j'ai souvent des douleurs musculaires; Mais bon, c'est pas si terrible, ça m'empeche pas d'avoir une vie normale! Et puis au final, je ne sais pas ce qui est du à la mastocytose, ce qui est du au stress, ou à autre chose; Une fois que j'aurai les résultats des examens et je serai un peu plus avancé.
Et puis j'imagine que mon médecin va me donner des truc pour améliorer tout ça, donc ça devrai aller mieux...

Je vous tiens au courant pour la suite...

Coucou tout le monde,

Après un mois tout juste, j'ia enfin revu mon médecin. Les résultats de ma biopsie s'étaient perdu ou je ne sais pas trop quoi...

Aussi bien mon généraliste que le gastro qui m'a fait la fibro et la coloscopie ne se mouillent pas trop. D'après eux, "il semble s'agir de manifestations viscérales d'une mastocytose systémique". Mais il veulent un autre avis. Mon généraliste m'a donné le numéro d'un cabinet d'interniste à Rennes. Ils ne veulent pas me voir car ils connaissent trop peu cette maladie et m'ont orienté vers quelqu'un au CHU. J'ai pris rdv, il me recevra fin janvier... Soit encore 3 mois à attendre, sans s'attendre à avoir d'amélioration.
En attendant, mon médecin m'a donné de l'Entocort pour un mois; j'ai commencé à le prendre il y a 4 jours, donc c'est trop tot pour savoir si c'est efficace. On verra bien...

Bonsoir Laurent,

Je viens, en voisine, de prendre connaissance de ton périple !! Dommage, effectivement que les résultats d'une biopsie s'égarent, que tes médecins ne sachent pas trop comment te renseigner en attendant ton rendez-vous à Rennes, fin-janvier.
Bon quelqu'un de malade s'appelle un patient !!!

J'ai pris de l'Entocort durant 6 mois. Ce traitement m'avait été prescrit parce que j'avais, régulièrement, des selles hémorragiques. Les résultats biologiques montraient une anémie. L'entocort a permis de diminuer, très rapidement, ces saignements quasi-quotidiens. Il a été interrompu lorsque ceux-ci ont totalement disparus.

Bon courage à toi. Merci pour les nouvelles que tu nous donnes.Nous attendons la suite qui, devrait te permettre d'y voir plus clair.
Amicalement.
NAVIRE