Navire,

Je te souhaite de tout coeur de pouvoir avancer et de trouver "ton jumeau" s'il existe,
Je ne sais pas trop si nos cas permettront de faire avancer la science???

Il faut d'abord commencer par disgnostiquer la mastocytose pour nous,
ce qui est certain c'est que ce terrain allergique "quasi identique" est évidemment une source d'interrogations,
Je te promets d'en parler à O.Hermine et de revenir te donner son avis sur la chose;
Il aurait été bien que Pamina ait eu le temps de faire doser la Tryptase,
ça me semble un peu juste vu les délais que les labos demandent,
Je pense que je referai certains examens dans l'avenir et on pourra peut-être avancer un peu plus,
La patience est notre devise...

encore à toi
Sylvie

Bonjour à tous !

Désolée de n'avoir pu répondre plus tôt : début de semaine chargée pour la myasthénique que je suis !

Des rendez-vous médicaux divers, et comme j'habite en zone rurale, c'est à chaque fois 100km aller/retour...

- IRM cérébrale pour le contrôle d'un kyste cérébral... Une demi journée de fichue...

- Rendez-vous neuro chirurgien pour le compte rendu de l'IRM : C'est un kyste de liquide céphalo rachidien, tout petit, qui n'a pas grossi. très probablement sans gravité... Re contrôle dans un an.... mais encore une demi journée de fichue...

- Rendez-vous dentiste pour un bridge à refaire : il a fallu "démolir" les couronnes à côté, empreintes, etc... je suis sortie de là complètement HS...

Sylvie pourra vous le confirmer, quand on est myasthénique, tous est beaucoup plus compliqué... Je dis souvent à mes proches : "tout est divisé ou multiplié par deux"... 2 fois moins de forces, d'endurance, 2 fois plus de temps pour faire les choses, 2 fois plus de fatigue, 2 fois plus besoin de repos..... Alors si en plus il s'avère que j'ai bien une mastocytose...ça va être du x4 !!!

Et un peu comme si les journées ne faisaient plus que 12 heures au lieu de 24.....Alors je n'y arrive plus... Trop de choses à faire, pas assez de temps...trop de fatigue... Et mon immense maison à entretenir..... Et les courses, et la cuisine, etc....

@ Jean-Pol : Merci pour ton post ! Effectivement, les similitudes de nos cas respectifs sont troublantes ! Cela fait maintenant plus de 4 ans que les toubibs ne comprennent pas les perturbations de mes GGT et PAL..., ni mon "gros foie", ni ma déminéralisation osseuse importante (j'ai régulièrement des ostéodensitométries...) pour laquelle je prends tous es jours du Cacit D3, ni mes fractures spontanées (les côtes !), ni mes tendinites à répétition : poignets, pouces, chevilles, genoux...

@ Navire : Je te trouve "lumineuse" ! Il y a ta photo bien sûr, mais aussi tout ce que tu écris....Que de force en toi !
Et "navire" est l'anagramme d'"avenir" . Alors mille mercis pour ce que tu fais sur ce forum, pour ta présence, pour tes mots, pour tout ce que tu donnes !

[b]@ Sylvie :[/b] Intercron : Commencé le traitement. Jusqu'à 1/2 ampoule pas d'effets secondaires et pas d'amélioration des flush..
Ce matin, pour le petit déjeuner, pris 3/4 d'ampoule : pas de "coup de chaud", mais des palpitations...et des vertiges bizarres..

Je ne sais que penser... ????? Les effets sont-ils immédiats ? Faut-il attendre quelques jours ???

As-tu des anticorps anti Rach positifs ? Un problème de thymus ? Thymectomie ?? Pour ma part anticorps négatifs, mais j'avais une hyperplasie thymique pour laquelle j'ai subi une thymectomie. Pas d'amélioration depuis. Ca fait 3 ans..

Analyses laboratoire et mastocytes : Comme l'indique Navire, pour "découvrir" les mastocytes, il faut effectivement que les biologistes utilisent des réactifs spécifiques.. Ils ne peuvent donc trouver que ce qu'ils cherchent.... en l'occurrence. dans mon cas, ils avaient cherché hélicobacter pylori... Et il n'y en avait pas...

Etude vidange gastrique : le compte rendu est resté dans mon dossier au CHU.. Tout ce que je sais c'est que mes flush surviennent lorsque le bol alimentaire passe dans le duodénum...et qu'il y a une duodénite..

Je suis obligée d'arrêter, problèmes de vision double.. Je dois corriger des fautes de frappe tous les 2 mots en regardant l'écran de biais... Pas facile..

Encore merci à tous, et à bientôt !

Pamina

Bonsoir Pamina,

Pour l'intercron j'en prends 2 ampoules par jour depuis 5 mois maintenant
et j'ai ressenti une amélioration qu'après presque 2 mois,
c'est une amélioration relative (moins de douleurs gastriques, moins de diarrhées surtout après prise d'aliments que je ne supportais pas) mes crises se sont espacées,
J'ai moins de nausées et j'ai pu augmenter le mytélase et je vais mieux du point de vue de la Myasthénie et j'ai même repris du poids.
J'ai pas remarqué d'effets secondaires comme des vertiges ou autre.

Je suis négative aux Anti-Rach et Anti-musk et pas de thymome ni d'hyperplasie du Thymus, un scanner fait sans préparation donc pas très fiable puisque je suis hyper allergique à l'Iode car j'ai fait une réaction pour un scaner abdominal avant mon opération du reflux: oedème de Quincke, urticaire géant, diarrhée+++ pendant 8 jours qui n'est passée qu'avec l'Entocort, vomissements et tout ça avec prise de celestène et clarytine avant bien entendu.
Le Pr m'avait proposé la thymectomie malgré tout mais je suis contre j'ai déjà donné comme intervention lourde
et le résultat n'étant pas garanti à notre âge..

Les tendinites oui j'en ai ainsi que des douleurs articulaires..
Je crois que les médecins vont avoir un peu de pain sur la planche avec nous..

Je te rejoins pour remercier particulièrement Navire pour tout ce qu'elle fait pour ce forum,
elle mérite vraiment le titre de "Maraine" et remplit son rôle parfaitement,
Navire c'est pas une raison pour te faire "enfler"les chevilles

Bonne soirée à tous
Sylvie

Bonsoir Pamina et Sylvie,

Je suis ravie de constater ton retour sur le Forum, Pamina. Bien sûr, les nouvelles que tu y apportes sont douloureuses mais, ce partage des ennuis avec Sylvie, évidemment, mais avec nous tous, également, va permettre un autre partage.
Vous êtes absolument adorables avec moi !! Je ne suis pas sûre de mériter autant d'éloges mais je vous remercie pour tous ces compliments qui me touchent beaucoup

Mon "pseudo" est un clin d'oeil à la mer que j'adore (j'ai grandi du côté de St Malo) mais, se compose des 2 premières lettres de mon prénom, des 2 premières lettres de mon patronyme puis, enfin des 2 premières lettres de mon nom d'épouse ... C'est aussi simple que ça... Je n'avais pas remarqué l'anagramme, bien sympa !!!

Pamina, je te souhaite d'aller mieux avec l'intercron. Les doses seront-elles augmentées progressivement ou la myasthénie interdit-elle une posologie plus forte?
Pour ma part, à 1 ampoule 3 fois par jour, ce médicament était inefficace. J'ai débuté ainsi puis, progressivement, la dose a été augmentée jusqu'à atteindre 4 ampoules 3 fois par jour. En cas de crise, de malaise digestif ou de douleur stomacale trop intense, je prenais 2 amploules supplémentaires (dans la nuit, par exemple). A 12 ampoules par jour, je souffrais moins.

Avec le Glivec, toute mon "artillerie" médicamenteuse est "mise au placard". L'arsenal de Zyrtec, d'innexium, de pepdine, d'intercron, de tiorfan, de spasfon etc... ne combat plus à ses côtés. De temps en temps, si un aliment ne passe pas ou si je ressens quelques brûlures, un Gaviscon suffit à me calmer.

Par contre, aucun effet notoire sur les tendinites, les crampes et autres tracasseries musculaires. Au début du traitement, j'avais cru remarquer une renaissance de ma force mais, ceci s'est estompé. Je souffre, à nouveau, beaucoup, jour et nuit de ces douleurs osseuses et musculaires que beaucoup d'entre nous connaissent bien. Gravir une côte, monter des marches redevient difficile.
Ce qui me pourrissait le plus la vie était la débâcle diarrhéïque quotidienne, des heures durant... Je ne connais plus ceci et, je revis !!! au Glivec !

Je vous souhaite à tous d'aller bien durant mon absence .... Pas le moment d'avoir, en effet, "les chevilles qui enflent" tandis que je m'autorise une escapade touristique !

Votre marraine Navire "met les bouts" le 8 novembre. J'aurai le plaisir de vous retrouver, à mon retour, le 16.

Amicalement à tous les membres de mon super filleul.
NAVIRE

Amicalement à tous

Merci Navire , je te souhaite une belle escapade et de passer de bons moments

Pour Pamina et moi, le chemin est long..

l'intercron ne fait pas partie des médicaments contre indiqués dans la Myasthénie,
par contre les anti-histaminiques en font partie, chaque patient réagit ou pas,
c'est un peu comme la mastocytose.

Là je suis "en crise" et l'intercron ne fait rien..

Bonne journée à tous
Sylvie

Bonsoir Pamina, Sylvie,Navire et tous les Orang-tutul,

Pour moi, aussi je peux dire un grand au Glivec car grâce à ce traitement, je suis, comme je l'ai déjà dit en rémission depuis maintenant 4 ans. Grâce à lui plus d'hépatosplénomégalie, mes tests sanguins hépatiques sont redevenus normaux après quelques mois de prise de ce médicament. Je sais que c'est un traitement assez lourd mais avec lui ma vie continue, je travaille toujours à temps plein (bien sûr un travail plus léger) et j'ai aussi d'autres activités, bien entendu j'ai des jours difficiles avec une fatigue intense et d'autres symptômes que vous connaissait bien.

Marine, la mastocytose donne des douleurs osseuses et musculaires et il s'agit en plus d'un des effets secondaires du Glivec donc certains jours, présence de douleurs osseuses et articulaires plus ou moins généralisées pour moi aussi.

Moi aussi, je vais être absent quelques temps car je part ce 9 pour la République Dominicaine et je rentre le 24 .

En espérant vous retrouver en meilleure forme, je vous dis à bientôt et bon w-e

Jean-Pol

Bon voyage Jean-Pol !!!!!

Profite en bien en espérant que la masto t'offre du répit pendant ces congés!


Vive les vacanciers!

A bientôt

Ludoline

Bonjour Pamina,

Comme promis, je reviens donner des nouvelles de ma consultation avec le Pr HERMINE
Je dois refaire une fibroscopie à l'hopital G POMPIDOU d'ici 6 mois et le revoir après.

Je peux augmenter l'intercron jusqu'à 6 ampoules par jour, je vais essayer de me contenter de 3 ou 4, ce sera déjà pas mal...

Je lui ai parlé de notre cas, il est prêt à te recevoir si tu veux, je lui ai dit que tu habitais un peu loin..
et bien sûr notre cas l'interresse beaucoup,
Par exemple, il n'est pas surpris que la myasthénie se soit déclenchée
au moment où j'avais les éosinophiles dans l'estomac, les malaises digestifs etc..

Je sais pas si notre cas fera avancer la science, je le souhaite


Amitié à tous
Sylvie

Bonsoir à tous !

Merci à Jean-Pol de m'avoir appelée "Marine" .. ça me plait bien aussi !!

Mon escapade s'est bien déroulée sous le beau méditerranéen beaucoup ! J'ai un peu de mal à remettre mon navire à quai et à redescendre sur terre ...Je rame un peu !

Je vais, à nouveau m'immerger dans mon cher forum dont je découvre, aujourd'hui, les nouveaux messages. Notamment, celui de Sylvie qui nous donne des nouvelles aprés sa visite chez le Pr Hermine... Pamina et Sylvie, je vous souhaite d'avancer. Il semble évident que votre cas va intéresser la science et les médecins ! Qu'un médecin reconnaisse, spontanément, le lien entre la mastocytose et une maladie auto-immune, également inflammatoire, comme la myasthénie, est, d'ores et déjà, un élément primordial !
Pamina donnera, ensuite, d'autres "news" suite à sa visite chez l'allergologue ... A ta place, Pamina, effectivement, je n'hésiterais pas à monter à Paris pour confronter d'autres avis médicaux. Bonne chance à toi et meilleure forme !

Je vous embrasse.
NAVIRE

Bonjour Pamina,
Juste une petite question : tu parles de "monter à Paris comme on dit dans le Sud". Je suis terriblement curieuse : pourrais-tu nous dire d'où tu es ? Si tu le veux tu peux aussi te situer en t'inscrivant sur la carte des membres Orang Tutul .

Bonjour à tous,

Ca y est, j'ai vu l'allergologue cet après midi..... Et j'ai eu droit à une ordonnance pour un prélèvement sanguin....dont la TRYPTASE !!!!

Elle demande aussi le dosage des IGE spécifiques (???)...

Je la revois dans 15 jours...

Suis passée de suite au labo : la biologiste ne savait pas trop s'il fallait faire le prélèvement après un flush ou n'importe quand... Elle a cherché dans ses bouquins, et m'a fait finalement le prélèvement... J'aurai les résultats d'ici 8 ou 10 jours. C'est parti à Paris...

L'allergologue pense effectivement très fort à une mastocytose....

Confirmez-moi SVP que le dosage de tryptase peut être fait n'importe quand (hors épisodes de flush) !

Je viens de lire sur le net que les mastocytes "alpha" étaient circulants en permanence et que les mastocytes "bêta" ne s'activaient qu'en cas de choc anaphylactique... le dosage de tryptase est-il élevé dans les deux cas ??

Je ne sais pas ce que le labo va chercher.. ??????? La biologiste m'a dit que ce dosage était très rarement demandé, elle ne connaît pas bien...

Merci d'avance à tous pour vos infos !

A bientôt !

Pamina

Bonjour Pamina,

OUAAAHHHHH, je sens que tu vas avancer !!!

Je te souhaite de vite savoir si le diagnostic de l'allergologue va se vérifier... Il est si inconfortable d'être dans le doute Nous sommes nombreux à être passés par cette case "Késako?" où il ne fait pas bon vivre !

La tryptase, quand, comment ???? Je ne sais pas si le prélèvement réalisé aprés un flush ou pas revêt une grande importance.
En ce qui me concerne, les analyses ont toujours été effectuées, à tout moment de la journée, hors ou pendant crise. Les résultats ont été, parfois, trés surprenants......
Juste avant une prise de sang, tandis que je m'étais vidée, des heures durant, chahutée par des diarrhées douloureuses, que j'avais des nausées, que la fatigue intense me laminait, que mon moral était "au ras des pâquerettes", que je dormais 20/24 h, que les flushs se succédaient avec des montées de fièvre, des palapitations et des essoufflements .... le taux de tryptase affichait un petit 16 !!!
A d'autres moments, beaucoup plus "cool", quand j'avais le sentiment de bien faire face et de vivre pas si mal que ça, le taux indiqué était équivalent à plus du double de la "pas si mauvaise" note ci-dessus.

Perplexe et décontenancée, j'ai posé la question de l"impact" de ce taux de tryptase sur la maladie, sur l'organisme des malades ... au Pr Lortholary qui me suit à Necker.
Le taux de tryptase est, certes, un excellent marqueur de notre mastocytose. Toutefois, le chiffre révélé par les analyses n'est pas une réelle indication pour les médecins...
Une personne trés malade et affaiblie pourra présenter un taux de tryptase relativement faible < 20 quand une autre, moins perturbée par les symptômes, aura un taux > 40 !!!

Pour les ige (recherche d'anticorps révélateurs d'allergies ou de terrain allergique), les recherches ne sont plus réalisées, en ce qui me concerne. Les données sont normales ou insignifiantes, tandis que je présente de nombreuses allergies alimentaires et médicamenteuses, que j'ai fait quelques chocs anaphylactiques .....
Encore une des énigmes qui font que le diagnostic de la mastocytose est difficile à établir. Les chiffres sont "bons" tandis que les manifestations allergiques existent bel et bien !!!

Je te conseille de lire attentivement sur PLOS ONE :
Case-Control Cohort Study of Patients' Perceptions of Disability in Mastocytosis

Amicalement. Bonne journée.
NAVIRE

Bonjour à tous,

Pamina, tu vas avancer! Les résultats pour la tryptase sont un peu longs parfois,
renseigne toi bien avant de retourner chez ton allergologue,
Pour le prélèvement, il peut être fait n'importe quand.
Merci Navire pour tes explications à propos des résultats de la tryptase, j'ai encore appris aujourd'hui grâce à toi!

Bonne journée à tous
Sylvie