Vous vivez aux Etats-Unis, comprenez mieux l’anglais que le français, ou avez tout simplement envie de voir ce qui se passe de l’autre côté de l’Atlantique ?

The Mastocytosis Society, TMS de son petit nom, est faite pour vous.

Vous trouverez sur son site de nombreuses informations, telles que les dates des prochaines réunions de soutien ou comment créer un groupe de soutien par exemple. Vous pourrez acheter des couvertures, des bavoirs ou des livres pour enfants afin de lutter contre la mastocytose, et vous renseigner, en anglais of course, sur pleins d’autres thèmes concernant la maladie.

Et si ça ne vous suffit pas, sachez que TMS vient de changer de look, vous pourrez peut-être trouver les informations que vous cherchez sur son ancien site.

A moins que vous ne préféreriez appeler au (413) 862-4556 ou contacter l’un de ses membres par email.

Salut a tous,

je viens juste de trouver ce forum et pour la premier fois je peux lire et partager ma maladie.

J'ai 35 ans et je suis francaise mais j'habite depuis plus de 2 ans en Grande Bretagne (Glasgow, Ecosse).
J'ai eu mes premieres taches vers mes 20 ans, seulement sur les cuisses. J'ai consulte beaucoup de dermatologues (10 je crois) avant d'etre diagnostiquee atteinte de mastocytose! J'ai fait tous les tests pour les allergies et rien.
J'ai eu une dermato qui a pris des photos parce qu'elle n'avait jamais vu ca avant; une autre m'a brulee certaines taches avec de l'azote liquide, une autre m'a "decoupee" une tache pour faire une biopsie etc..

J'ai appris a vivre avec meme si c'est dur d'aller a la piscine ou a la plage. Rien que d'avoir mon ordinateur portable sur les cuisses en ce moment et je pourrais faire une belle photo tellement c'est inflamme a cause de la chaleur de l'ordinateur.

J'ai aussi une sensibilite gastro enterite. On m'a fait une coloscopie pour verifier que rien n'etait atteint. Je souffre ussi dans ma vie sexuelle meme si mon fiance (ecossais) est tres comprehensif.

En France j'habitais a Dijon et Strasbour et je n'ai jamais trouve de medecin competent pour m'expliquer toutes ces connections. On m'a juste dit de vivre avec.

Est ce qu'il existe une association en Ecosse ou en Grande Bretagne ?

Dans tous les cas, grace a vous aujourd'hui j'en ai appris plus que depuis ces 15 dernieres annees!!

Merci

et bon courage a tous

Nolwenn

Salut Nolwenn !

Je n'ai trouvé pour l'instant qu'un site en Grande Bretagne, celui de The UK Mastocytosis Sypport Group, mais peut-être l'avais-tu déjà trouvé...

Pour la suite de ton message, j'y réponds illico dans la partie "Je suis malade".

A toute suite !