Orang Tutul : Le forum Mastocytose

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 Vivre avec les sautes d'humeur

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Navire
Wali Wanita Orang Tutul
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MessageSujet: Merci   Mar 14 Juil - 18:33

Bonsoir Chichepoune et tous les autres membres d'Orang Tutul !

Merci pour ces souhaits de bon 14 juillet.

Pour le "grade"....de Marraîne, ne vous gênez pas !!!
Je revendique haut et fort ce titre prestigieux. Orang Tutul est absolument merveilleux. Je suis fière et honorée de l'avoir porté sur les fonds baptismaux du forum aux côtés de ses parents Kerdam et Damien.

Depuis, il grandit, grossit, s'améliore de jour en jour, au fil de vos messages et de vos inscriptions. Sa naissance m'a permis de faire votre connaissance à tous, via votre présentation, vos témoignages, vos descriptions, vos informations qui enrichissent mon filleul.
Un peu de vous tous coule dans ses veines et c'est "magique" !!

Merci de le faire vivre aussi efficacement.

Votre marraine
Wali Wanita

NAVIRE
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Fredou
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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Mar 21 Juil - 20:13

De beaux témoignages... je comprends les interrogations de chichepoune.
Vos réponses à ces interrogations sont très justes et les réponses de Navire sont top.

Perso, j'ai du mal à faire comprendre à mon mari, mais sautes d'humeur, mes coups de pompe... j'essaye. En fait d'un coté, par ex grâce à ce forum, je me livre à vous. Les 3/4 du temps, j'essaye de faire comme ci... j'étais bien.

La vie est déjà hyper compliquée, plus ça. Je me dis allez... Il y a plus malheureux, plus grave
(au fond de moi même... il y a aussi plus heureux)... c'est très compliqué. On a l'impression d'avoir quelque chose d'inhabituel... pas souvent compris, mais pas hyper grave, dans le sens, apitoiements des autres (quoique en fait cela me dérangerait de voir mes proches pleurnicher)...
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Damien
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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Mer 22 Juil - 17:38

Bonjour à toutes et à tous,

Après deux grosses semaines d'absences dues à un coup de pompe comme on en connait tous, me voilà "à la ramasse" et donc en phase de grosse lecture des posts poubliés sur Orang Tutul.
Me voilà donc tombant sur celui-ci, sur cette conversation qui a retenue mon attention tout particulièrement.

Je vais donc, comme vous l'aurez compris, y mettre mon grain de sel, un grain de sel entre rôle d'administrateur et avis personnel comme souvent lors de mes derniers posts... C'est ce qu'on appelle le revers de la médaille, la rançon de la gloire !
En effet, au fur et à mesure qu'Orang Tutul grandit grâce à vous (et je ne vous en remercierais jamais assez d'ailleurs..),mon rôle d'administrateur (et celui de Kerdam) grandit lui aussi et je me dois d'incarner le garant de l'esprit d'Orang Tutul, de son éthique et de ses buts fondateurs.
Prenant ce rôle très à cœur, mes messages peuvent parfois heurter par leur rudesse, leur apparente inflexibilité et je le comprends et l'assume parfaitement.

Orang Tutul a été créé pour être un hâvre de paix, une oasis de vérité sur fond de partage et je tiens à ce que ce forum reste dans cet esprit.
Nous sommes là pour accompagner les "newbies" en les encadrant de par notre expérience et nos connaissances accumulés de la maladie mais surtout EN NE CONFONDANT PAS LES DEUX !
L'objectif est certes de réconforter les plus anxieux et plus demandeurs mais il est aussi et surtout de leurs donner des informations et des conseils adaptés et le plus juste possible, et même si cela doit être, parfois, un peu difficile à admettre et à accepter.

Vous me voyez tous désolé si parfois mes messages heurtent la sensibilité de certain, mais vous comprendrez aisément que ces derniers sont nécessaires au bon déroulement du forum et surtout à l'accomplissement de ses missions d'accompagnements.

Après ces quelques éclaircissements nécessaires, voici mon apport à cette conversation, un apport qui nécessite un message différent de celui-ci !

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Damien
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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Mer 22 Juil - 19:30

Chichepoune a écrit:
Le soucis c'est qu'il a une mastocytose et qu'en plus il a eu de gros soucis familiaux dans son enfance donc c'est très dur à gérer.

il était devenu de plus en plus agressif et même très violant a mon égard.

J ai vaguement évoqué des soucis familiaux a son sujet (très dur a gérer), et lui a toujours pensé que son mal être venait de cela et uniquement de cela.

Je le voir ce soir je vais essayé de lui en parler (copie de tes temoignages à l appui) et essayé de trouver un moyen de l aider.

Je vais te résumer un peu la situation, avant lorsqu'il s'ennervait pour rien moi même je pense(puisqu il me le rapellais à chaque fois) que c etait lié à son vécu donc pendant plusieurs années j ai accepté les sauts d humeur, puis avec le temps je me suis dit j an ai marre de prendre pour ta mère ton père etc... et j etait donc beaucoup moi tolérente et compréhensive.

Maintenant que je connais Orang tutul je comprend beaucoup de chose et j aimerai vraiment que la vie commune reprenne d une parsque je l aime evidement et de 2 pour l aider à aller mieux.


Bonjour à toutes et à tous encore une fois,

Bonjour Chichepoune en particuliers,

Après avoir lu ton témoignage et les différentes réponses qui ont été attachées, j'ai sélectionné quelques citations ci dessus pour répondre, un peu tard je te l'accordes, à tes questionnements avec un autre angle que celui qui a été abordé.

Tout d'abord je souhaite rappeler - puisqu'il est toujours bon de le rappeler - que les symptômes et manifestations de la mastocytose sont personnels aux sens de particuliers, individuels. Ils ne sont donc pas comparables sur une "pseudo échelle" même s'il est (souvent) très rassurant de lire que d'autres patients tels que nous les partagent.

Ensuite, et pour ce qui est des atteintes psychologiques, il est doublement nécessaire d'appliquer le principe expliqué auparavant : les troubles psychologiques - mastocytose ou pas - sont personnels et individuels puisqu'en rapport direct avec le vécu du patient, son histoire et sa manière de réagir et d'accepter les événements et traumatismes de son histoire de vie.

De plus, même si la corrélation mastocytose-troubles psychologiques est fortement supposée, elle n'est pour l'instant pas vraiment clairement identifiable et donc personne ne peut dire si ses troubles psychologiques sont dus entièrement à la mastocytose, de moitié, d'un tiers, pas du tout...
Ce qu'il ne faut surtout pas faire, malgré ce qu'il a pu être dit ici et là, est de nier son passé et son impact sur notre comportement, notre "éducation" au sens très large du terme.


Retournons donc à ton témoignage Chichepoune, un témoignage poignant, plein d'amour et de tristesse. Un témoignage qui a du te demander beaucoup de courage pour "l'accoucher" et je t'en remercie sincèrement.

Ton compagnon semble ne pas toujours avoir eu une vie très facile et en a donc subit les conséquences sur son être propre et son psychisme si j'ose dire. Il est important de ne jamais nier l'impact de cet épisode de sa construction qui n'a rien à voir avec la mastocytose. "On ne guérit pas de son enfance" comme disait l'autre. Wink

Néanmoins, et je tiens ici a être très ferme, ABSOLUMENT RIEN ne justifie un comportement violent ou "très violent" selon tes propres mots. La mastocytose n'induit en aucun cas ce genre de réaction et je ne laisserais jamais dire ou laisser penser cela sur le Forum, soyons clair !!!
Si la mastocytose créé chez certains des troubles mnésiques (de la mémoire) et/ou thymiques (de l'affection, du comportement), elle ne peut certainement pas être responsable de près ou de loin avec un comportement violent !!
- D'ailleurs je suis personnellement choqué que personne n'ai rebondit là dessus -

La question de la violence conjugale (qu'elle soit physique ou verbale) est un sujet qui ne doit, en aucun cas, être éludé, et ce même si ce forum n'est pas "spécialisé" sur cette question.
De plus, lorsqu'une personne victime de ce genre de violence semble vouloir trouver une explication dédouanant l'auteur de ces violences, il est un devoir de citoyen d'aider cette victime (j'insiste sur le terme) et aller dans le sens de l'amalgame violence/mastocytose n'est certainement pas une aide !!
Ceci est un sujet on ne peut plus sérieux avec lequel on se doit d'être clair, et encore plus lorsqu'une personne s'épanche comme l'a fait Chichepoune !

Chichepoune, il est clair que ton compagnon a des troubles psychologiques induits par des événements n'ayant rien à voir avec la mastocytose ! Il est important qu'il fasse un travail sur lui même avec un spécialiste de ces questions.
Voir un "psy" quel qu'il soit est un travail qui a une durée variable selon les cas mais, ce qui est sur, c'est que ce genre de travail ne dure pas seulement deux ou trois séances...

Une chose de sûre est que pour l'aider il serait très profitable de vivement l'encourager, si ce n'est de le convaincre d'effectuer une thérapie ou une psychanalyse qui serait une bonne chose pour lui d'une part, mais aussi pour votre couple, pour toi, et aussi et surtout pour vos enfants.

Amicalement,

Damien

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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Jeu 23 Juil - 10:13

bonjour a tous

merci damien, il viens effectivement de commencer une thérapie et le psy lui a expliqué qu effectivement le fait d etre violant n ai pas lié a sa maladie.

Je suis désolé d avoir cherché des réponse ici à mon mal etre, je cherchais juste un peu à comprendre.

Merci encore
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Damien
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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Jeu 23 Juil - 11:06

Bonjour Chichepoune,

Ne t'excuses surtout pas d'avoir cherché ici des réponses à tes questions, c'est exactement ce pour quoi le site a été créé ! Very Happy
Hier je n'étais pas content parce que personne ne t'avais répondu de la manière que je l'avais fait, personne n'avait "osé" aborder le sujet de la violence qui était pourtant central dans ton message et qui, surtout, ne doit jamais être "oublié" car beaucoup trop grave.

De plus, et pardonnes moi ces mots très "forts", mais tu adoptais dans chacun de tes messages une position habituelle de victime de violence conjugale, t'excusant presque de ne pas comprendre ce comportement pourtant inacceptable. D'ailleurs tu t'excuses encore, ce matin, d'avoir demandé du soutien ici...
N'hésites surtout pas à nous solliciter pour quoi que ce soit, tu seras toujours la bienvenue !

Tout le monde ne comprendra pas la franchise et le franc parler que j'utilise dans une telle situation qui peut paraître délicate, mais c'est justement le discours inverse qui est incompréhensible car, et sans vouloir être alarmiste, en France et en moyenne, une femme meurt tous les deux jours et demi des violences exercées par son partenaire de vie.
Alors même si je suis pour la paix des ménages, je suis surtout pour la sécurité des femmes !

J'ai des sautes d'humeur très tranchées et il peut m'arriver d'être très désagréable, voir imbuvable - si si je t'assures Wink - et mon comportement envers les personnes qui m'entourent peut changer aussi vite que le vent sur le bassin d'Arcachon.
Mes proches en souffrent et j'en souffre aussi de manière double ou triple : une première fois de manière directe, une deuxième fois en voyant ce que cela créé chez les gens qui m'entourent et une troisième fois de par la culpabilité !
Je sais comment il est compliqué de gérer cette situation au quotidien et le prix que cela peut couter. J'ai perdu presque tout mes copains, je n'est que très peu d'ami (3, peut être 4), mon téléphone ne sonne jamais, je suis refermé sur moi et ai un rapport destructeur avec la nourriture, ce qui n'arrange rien...
J'ai donc entrepris, après plusieurs années de résistance, d'entamer une psychothérapie analytique avec un spécialiste et j'en suis pour le moment très content, même si c'est une entreprise douloureuse, un travail sur soi qui "remue" pas mal !!

Voilà, j'espère avoir pu t'aider ne serait ce qu'un peut !

Bon courage !

Amicalement,

Damien

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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Jeu 23 Juil - 11:50

Damien, tu as raison, moi-même j'aurais du réagir aux messages de Chichepoune mais je traverse une période difficile, séparation avec une personne au bout de 3 ans.

Cette séparation est aussi difficile que l'ont été ces 3 années.
Nos maladies respectives, moi ma mastocytose et lui schizo-affectif nous ont réunit mais maintenant séparés.

Nous avons affronté ensemble mon passage en invalidité, mon cancer et son passage en invalidité, le déni de sa maladie de sa famille et la sur protection de ma petite famille.

J'ai essayé de le stabiliser, y suis même parvenu, nous avons cherché de l'aide auprès du corps médical mais en vain.

J'acceptais sa maladie et toutes ses conséquences car il me demandait toujours pardon ,me promettait tant et qu'il ne tenait jamais et je crois que c'était involontaire puisque le schizophrène vit dans sa propre réalité mais la maladie ne peut pas tout excuser

Aujourd'hui ,malgré le sentiment d'échec persistant, j'essaie de me reconstruire avec l'aide de ma petit famille

Rosine
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MessageSujet: Re: Vivre avec les sautes d'humeur   Jeu 23 Juil - 12:59

MERCI A TOUS POUR VOS TEMOIGNAGES D AFFECTIONS JE SUIS VRAIMENT TOUCHEE

JE PENSE QU AVEC LA THERAPIE QU IL SUIS ACTUELLEMENT IL IRA BEAUCOUP MIEUX DANS QUELQUES TEMPS

IL SEMBLE SOUFFRIR TERRIBLEMENT(COMME BEAUCOUP D ENTRE VOUS) DE LA MASTOCYTOSE (CE QUI N EXCUSE PAS TOUS EVIDEMENT) MAIS IL A MAL AU VENTRE TOUT LES JOURS ET A LA TETE 2 A 3 FOIS/SEMAINE.

+ LES SAUTS D HUMEURS VOILA POURQUOI JE CHERCHAIS A COMPRENDRE

ET J AI COMPRIS : UNE PETITE PARTIE POUVAIT ETRE LIEE A LA MALADIE ET UNE GROSSE PARTIE A SON PASSE

MERCI DE VOUS ETRE CONFIEZ POUR M AIDER

DAMIEN T INQUIETE PAS JE NE BOUDES PAS LOL

A BIENTOT

SANDRA
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MessageSujet: A Rosace,   Ven 24 Juil - 22:13

Bonsoir Rosace,

Tu as écrit :

Nous avons affronté ensemble mon passage en invalidité, mon cancer et son passage en invalidité, le déni de sa maladie de sa famille et la sur protection de ma petite famille

Ces moments difficiles et anxiogénes vous ont réunis et aidés à surmonter les obstacles, à gérer les changements de statut social et autre dûs à la maladie.
Votre union était, durant ces périodes pénibles, une force pour mener mieux, à deux, le combat avec, pour chacun de vous, un ennemi différent.

Tu parles de trois années aussi difficiles à vivre que votre séparation actuelle. Cette souffrance était-elle, essentiellement dûe à la maladie (mastocytose pour toi et schizo pour lui) ? Votre couple a-t-il rompu parce que la maladie rendait votre vie trop impossible ? Votre amour a-t-il été tellement fragilisé par le déni de la maladie et la surprotection de ta famille, jusqu'à aller au point de rupture ?

Je te souhaite une reconstruction la plus solide et la plus rapide possible auprés des tiens et de ta petite fille Clara. Tu dois être une mamie formidable.
Bon courage à toi, je t'embrasse. Profite du bel été à venir, des belles images de la Savoie et .... du soutien de Christian (Je te réponds dans un autre post pour "l'acceptation de soi").

NAVIRE
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MessageSujet: Merci pour ton soutien ,Navire   Sam 25 Juil - 6:54

Bonjour Navire

Merci pour ton soutien et tes gentilles paroles dans ce moment si difficile

Cette situation est due au caractère d'un schizophrène qui manipule pour obtenir ce qu'il veut dans son monde imaginaire

Cette personne est déconnectée de la réalité et n'y fait que de brefs apparitions pour faire mal à la personne qui essaie de l'aider

J'ai eu le tort de lui expliquer sa maladie ,pour lui il n'est pas malade, ce sont les spychiatres qui se trompent ( ce sont ses paroles d'hier soir)

La seule maladie qui a rendu la situation impossible est sa schizophrénie et le déni de cette maladie de toutes les personnes qui l'entourent et le manque de soutien du corps médical que j' ai pourtant demandé

Au contraire le fait d'être malade moi-même m'a poussé à vouloir l'aider , je croyais que l'amour était le meilleur des médicaments pour affronter toutes les maladies mais pas ce genre de maladie

Oui je vais me reconstruire grâce à ma petite famille qui m'aide et me soutient (comme toujours) mais ce moment est très difficile car j'ai tant donné depuis 3 ans en vain et en dépi des conseils de mes enfants

Oui hier j'ai rempli mon rôle de mamie, j'ai gardé ma petite fille Clara et elle m'a fait tant de sourires et de gazouillements du haut de ses 2 mois et demi , quelle joie

Et maintenant,après avoir dormi 4 heures je dois me bouger, grosse journée ,nous (avec ma petite famille) fêtons le Brevet de mon Aurélien et la licence de marketting de mon Nicolas, quelle fierté pour une maman

Bon week end Navire,je t'embrasse

Rosine
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MessageSujet: Bon week-end   Sam 25 Juil - 22:04

à Aurélien pour son brevet !
à Nicolas pour sa licence !


à Rosace pour ces succés qui font la joie d'une Maman et qui sont, aussi, une réussite pour elle.

sunny Profite de ces joyeux moments en famille et Sleep passe une meilleure nuit en évacuant le plus possible les moments de doute et de tristesse.

Bon dimanche entourée des tiens !
NAVIRE
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MessageSujet: Bon week end   Sam 25 Juil - 23:14

Merci Navire

Ton message me fait chaud à mon petit coeur qui a un si gros chagrin mais j'ai passé une superbe journée chez mon
fils ainé et ma charmante belle fille ,j'ai gaté mes 2 diplomés, je me suis émerveillée devant ma petite Clara ,si éveillée et quelle joie de voir mes 3 fils joués et s'éclatés ensemble dans la piscine

Demain journée au bord d'un lac ,il y en a de si beaux en Savoie, avec mes 2 fils et mon neveu préféré

Bon dimanche Navire et à toutes et tous

Rosine

Un grand merci à Navire de la part d'Aurélien et de Nicolas
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