http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/-t1.htm Wed, 04 Nov 2009 21:47:14 GMT 10 http://i61.servimg.com/u/f61/13/81/20/20/cheeta10.png http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/-t1.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/ecouter-et-comprendre-son-corps-t317.htm rosace73-60 Coucou à toutes et à tous Me revoila ,je reviens parmi vous ,après 3 mois de souffrance et 3 tentatives de retour et ce soir c'est un gentil message de Navire qui m'a donné ce courage J'ai expliqué précemment qu'une personne m'avait fait beaucoup de mal moralement mais aussi physiquement et que je l'avais accepté au nom de sa maladie Ce soir je souhaite vous dire qu'aucune maladie ne donne le droit ni ne permet de faire souffrir d'autres personnes même involontairement ... Je suis malade. Wed, 04 Nov 2009 21:47:14 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/ecouter-et-comprendre-son-corps-t317.htm#2070 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/ecouter-et-comprendre-son-corps-t317.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/prelevement-de-moelle-osseuse-t305.htm myriam Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum et je suis à la recherche d'infos sur la fameuse ponction à pratiquer quand on vous trouve des triptases élevés!!! Qui a eu la ponction ??? Avec ou sans anesthésie ???

MERCI A VOUS POUR VOS RÉPONSES ET BON COURAGE A TOUS


MYRIAM]]> Je suis malade. Thu, 15 Oct 2009 13:35:21 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/prelevement-de-moelle-osseuse-t305.htm#1983 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/prelevement-de-moelle-osseuse-t305.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytoses-et-maladie-rares-t78.htm sylvie78 Je voudrais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui sont rentrées dans le protocole de recherche des mastocytoses familiales, A l'époque on a tous donné notre sang pour la recherche, je crois qu'il est au frais quelque part du coté de MARSEILLE, Mon cas pose problème à mon médecin et ma gastro entérologue, car lors d'une fibroscopie (je dois en faire tous les 2 ans, car lésions pré-cancéreuses a cause d'une gastrite chronique atrophique dont l'origine est inconnue ... Je suis malade. Tue, 19 May 2009 14:49:44 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytoses-et-maladie-rares-t78.htm#239 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytoses-et-maladie-rares-t78.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-telangiectasia-macularis-eruptiva-perstans-t131.htm sylvie
Merci Damien pour ce forum concernant cette maladie orpheline.

J'aimerais avoir plus d'informations concernant la mastocytose telangiectasia macularis eruptiva perstans,]]> Je suis malade. Mon, 01 Jun 2009 10:31:05 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-telangiectasia-macularis-eruptiva-perstans-t131.htm#512 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-telangiectasia-macularis-eruptiva-perstans-t131.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douleur-fosse-illiaque-t194.htm Navire Bonjour à tous, J'ouvre ce nouveau post car je suis étonnée du témoignage de Ludoline à propos de la douleur ressentie à la hanche droite. D'autres que nous-deux présentent-ils des symptômes analogues ? situés au même endroit ? Jusqu'à présent, cette douleur lancinante qui me réveille la nuit, qui me cisaille le jour .... Je l'attribuais à la tumeur volumineuse qui a séjourné quelques mois dans mon bassin, côté droit. Les médecins rennais, consultés à ce sujet, ont ... Je suis malade. Sun, 28 Jun 2009 09:17:13 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douleur-fosse-illiaque-t194.htm#989 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douleur-fosse-illiaque-t194.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-grossesse-t264.htm exploreuse Depuis 4/5ans, j'avais des taches marrons claires qui sont apparues principalement sur les genoux, le haut des cuisses, les bras et je commençais à en avoir dans le cou. A chaque frottement notamment lorsque j'étais sur le sable, elle devenaient très rouges et donc très visibles j'ai alors décidé d'aller voir un dermato car je pensais que je faisais une allergie au soleil ou quelque chose comme sa . J'ai eu un RDV début Mai et là le dermatologue m'a dit que j'avais surement une mastocytose ... Je suis malade. Fri, 21 Aug 2009 15:46:39 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-grossesse-t264.htm#1553 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-grossesse-t264.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-regles-t281.htm coco
J' aimerais savoir si la mastocytose peut avoir un impact sur le cycle enstruel. Atteinte de mastocytose, je suis complètement déréglée. J'habite les Yvelines, connaissez vous un spécialiste capable de me faire les examens complémentaires pour voir si atteinte systémique.Est-ce que le taux de tryptase suffit, ou ce n'est pas un indicateur suffisamment fiable?

Merci pour vos infos.]]> Je suis malade. Sun, 13 Sep 2009 09:06:02 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-regles-t281.htm#1770 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-regles-t281.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/peurs-et-phobies-symptomes-lies-t72.htm Navire Lequel d'entre vous a des phobies ? J'ai commencé à ressentir le vertige aprés ma longue dépression nerveuse. D'un jour à l'autre, il ne m'a plus été possible de gravir un grand escalier, de monter dans un télé-siège, de me mettre à la fenêtre d'un étage supérieur, de rouler à vitesse normale en voiture (l'autoroute et ses 130 km/h , les limitations à 110 sont devenus intolérables) ... La peur tétanisante de la hauteur, de la vitesse sont apparus subitement. L'acupuncture ... Je suis malade. Mon, 18 May 2009 20:51:36 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/peurs-et-phobies-symptomes-lies-t72.htm#217 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/peurs-et-phobies-symptomes-lies-t72.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/don-de-sang-et-d-organe-t217.htm db Bonsoir, Est-il possible et malgré la mastocytose de donner son sang en dehors des crises mastocytaires ? L'établissement français du sang réclame des personnes en "bonne santé"... Et par extension, est-il possible de faire des dons d'organes ? Il y a t-il un risque pour le receveur d'être atteint par la mastocytose ? Ou existe t-il des organes jamais atteints ? Merci pour vos réponses DB Je suis malade. Tue, 07 Jul 2009 19:19:10 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/don-de-sang-et-d-organe-t217.htm#1177 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/don-de-sang-et-d-organe-t217.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/acceptation-de-soi-t235.htm Navire
J'ai pu, comme beaucoup d'entre vous, sur le forum, admirer Hanae dans sa prestation de danse et chant sur le célébre "Quizàs" ....
Hanae, où sont les kilos en trop dont tu parles ??? Ta silhouette est parfaite ou, alors, les images de la vidéo sont truquées, arrangées ou, .... je ne vois pas bien ?

Amicalement.
NAVIRE]]> Je suis malade. Tue, 21 Jul 2009 20:04:17 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/acceptation-de-soi-t235.htm#1289 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/acceptation-de-soi-t235.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/faites-vous-du-sport-t222.htm db
Qui continue à faire du sport ? Lequel ? Avec quel bénéfice ?

DB ]]> Je suis malade. Tue, 07 Jul 2009 19:10:15 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/faites-vous-du-sport-t222.htm#1176 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/faites-vous-du-sport-t222.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/cholesterol-et-mastocytose-t225.htm chichepoune BONJOUR A TOUS JE VIENS DE REPENSER A UNE QUESTION QUE JE VOULAIS POSER AU DR BARETTE MAIS VU QUE MON AMI NE VEUX PLUS CONSULTER PAS FACILE. J AIMERAI SAVOIR SI VOTRE TAUX DE CHOLESTEROL EST NORMAL? EN CE QUI CONCERNE MON AMI IL EST TRES BAS 1.52 EN TOTAL. J AI ESSAYE DE FAIRE DES RECHERCHES SUR LE NET ET IL SEMBLERAI QU UNE HYPOCHOLESTEROLEMIE SOIT DU EN GENERALE A UNE ATTEINTE HEPATIQUE ET POUR CE QUI EST DE LA MASTOCYTOSE JE CROIS AUSSI, NAN? MERCI A TOUS A BIENTOT SANDRA Je suis malade. Fri, 10 Jul 2009 13:43:16 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/cholesterol-et-mastocytose-t225.htm#1208 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/cholesterol-et-mastocytose-t225.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douche-chaude-t197.htm larouge9 après une douche très chaude, mes taches sont 3 fois plus rouges
j'en ai qui sortent d'endroit où je ne les vois pas en temps normal (cuisses, mollets..)]]> Je suis malade. Mon, 29 Jun 2009 16:45:24 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douche-chaude-t197.htm#1019 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douche-chaude-t197.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-invalidite-t126.htm Damien ORCY a écrit:J'ai toutefois une petite question, peut-on être en invalidité avec cette maladie ? Car je ne suis pas sûre qu'elle soit reconnue comme invalidante alors que dans mon cas c'est sûr je ne peux plus travailler normalement. Question intéressante ! Comment être reconnu comme "invalide" de par la mastocytose ? Est-possible ? Que faut il avoir tenté auparavant ? Quelles sont les démarches préalables, les démarches effectives ? Je suis malade. Sat, 30 May 2009 17:37:28 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-invalidite-t126.htm#495 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-invalidite-t126.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/regime-aliments-declencheurs-t164.htm coline Bonjour, Savez-vous la différence entre un aliment riche en histamine, et un qui est histamino libérateur ? Si je mange une banane ou du fromage, quelle réaction différente peut avoir mon organisme ? J'ai vu aussi que l'alcool (que je ne supporte plus d'ailleurs) faisait partie des produits histamino libérateurs et le vin (qui est un alcool !) des aliments riches en histamine, pourquoi ? Quelle différence ? Doit-on éviter plus les premiers que les seconds ? En fait, ... Je suis malade. Tue, 09 Jun 2009 12:04:32 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/regime-aliments-declencheurs-t164.htm#644 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/regime-aliments-declencheurs-t164.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-anesthesie-t99.htm marjo82 Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, je suis atteinte de mastocytose cutanée. Déjà je voulais dire un grand bravo pour ce forum car je trouve qu'il n'y a pas assez d'infos sur la maladie et de témoignages sur le net! Sinon je voulais avoir des témoignages concernant l'anesthésie: je dois me faire opérer de l'épaule (arthroscopie) car j'ai une très grosse tendinite qui m'handicape depuis plusieurs mois. Mais l'anesthésiste que j'ai rencontré a peur de m'opérer à cause de la ... Je suis malade. Sun, 24 May 2009 14:54:28 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-anesthesie-t99.htm#340 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-anesthesie-t99.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-libido-t83.htm Navire Laly a écrit:Aujourd'hui mon poids s'est stabilisé mais persisite énormémént l'acception de ce corps et aussi cette perte de libido , reconnu dans la mastocytose... Ca m'est très difficile d'aborder ce sujet mais avec vous tous on sent libre et comprise et c'est tellement un sujet sensible et pour ma part non compris de mon ami et c'est si dur a Alors si certai d'entre vous sont dans cette situation j'aimerai savoir si cela ne vous dérange pas savoir comment vous faiites pour gérer ... Je suis malade. Tue, 19 May 2009 20:12:50 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-libido-t83.htm#251 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-libido-t83.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/blogs-autour-de-la-mastocytose-t130.htm Kerdam Coucou à tous, Bridget, Jennie et Kevin ont décidé de partager leur expérience de la mastocytose sur la toile à travers la tenue d'un blog. Ils sont américains mais je transmets tout de même les liens pour les anglophones que ça intéresserait. Bridget : living with mastocytosis, life with a chronic illness isn't all about spoons and complaining. Jennie : Bringing awareness through my experiences. Kevin : Surviving with systemic mastocytosis : Live well... Love much... Laugh ... Je suis malade. Mon, 01 Jun 2009 10:26:29 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/blogs-autour-de-la-mastocytose-t130.htm#511 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/blogs-autour-de-la-mastocytose-t130.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-allergie-au-pollen-asthme-t127.htm hanae Bonjour Damien, Beaucoup de choses m'échappant dans cette maladie, j'ai une question qui me tarabuste. On connait les allergies médicamenteuses, alimentaires, les facteurs émotions et stress, les réactions à la chaleur etc dans cette maladie mais y-a-t-il des réactions de type allergie classique à l'environnement comme au pollen par exemple ? Je disais dans un message à Orcy que je respirais très mal depuis plusieurs jours alors que je fais attention à ce que je mange. Or j'habite ... Je suis malade. Sun, 31 May 2009 09:07:12 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-allergie-au-pollen-asthme-t127.htm#499 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-allergie-au-pollen-asthme-t127.htm