http://mastocytoses.forumactif.com/feed/? Derniers sujets Wed, 18 Nov 2009 20:24:46 GMT 10 http://i61.servimg.com/u/f61/13/81/20/20/cheeta10.png http://mastocytoses.forumactif.com/feed/? http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/est-ce-une-mastocytose-digestive-t313.htm Pamina Bonjour à tous ! Très sympa ce forum ! J'y suis arrivée un peu par hasard, en surfant sur le Web... Voici maintenant plus de 4 ans.......et 4 ans qu'est-ce que c'est long............ que je souffre d'un symptôme très particulier, que de multiples médecins ont objectivé au cours de multiples hospitalisations pour faire des examens, sans jamais y trouver d'explication... Dès que je bois ou mange quelque chose, je fais des "flush" : sueurs très importantes, j'ai très ... Mastocystose systémique Tue, 27 Oct 2009 15:15:38 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/est-ce-une-mastocytose-digestive-t313.htm#2021 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/est-ce-une-mastocytose-digestive-t313.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/dur-de-vivre-avec-ses-taches-t33.htm Axelle Bonsoir à tous, J'ai 35 ans et une mastocytose cutanée depuis l'âge de 18 ans. En réalité, le terme de mastocytose n'a été employé par les médecins qu'il y a 4 ans... Il v a sans dire que je me suis ruée sur Internet pour me renseigner sur cette maladie... pour mieux m'effondrer après la lecture de certaines publications. J'ai donc comme bcp d'entre nous, des dizaines, des centaines pour ne pas dire des milliers de taches sur le corps. Les années passent et je n'ose plus me ... Mastocytose cutanée Thu, 14 May 2009 19:23:18 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/dur-de-vivre-avec-ses-taches-t33.htm#51 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/dur-de-vivre-avec-ses-taches-t33.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/je-suis-nouveau-sur-le-forum-j-ai-une-mastocytose-systemique-t324.htm Roger Bonjour à tous. Je suis nouveau sur le forum et je me présente : J’ai 67 ans et je suis retraité de l’enseignement. J'habite en Belgique, dans le Tournaisis. Ma mastocytose a été détecté il y a environ 15 ans par une biopsie cutanée et quelques années plus tard, elle est devenue aussi osseuse ce qui a entraîné des douleurs dans les os longs (jambes, bras) et une ostéoporose importante. Comme je suis membre de l’ AFIRMM (Association Française pour les Initiatives ... Mastocystose systémique Tue, 10 Nov 2009 10:53:25 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/je-suis-nouveau-sur-le-forum-j-ai-une-mastocytose-systemique-t324.htm#2101 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/je-suis-nouveau-sur-le-forum-j-ai-une-mastocytose-systemique-t324.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/la-grippe-vacciner-ou-pas-t276.htm mendylilli57 Que faut il faire contre cette nouvelle maladie qui est d'actualité ? Faut il vacciner nos enfants ou pas ? Les médias nous disent de ne pas nous alerter car c'est une maladie bénigne si l enfant n'a pas de complication mais voila Axel est en très bonne santé mais atteint de cette maladie qu'on ne connait pas, qui fait en sorte que chaque patient réagit différemment à la mastocytose. Les premiers vaccins vont arriver et je me pose la question faut il le vacciner ? Et s il l'attrape ... Mon enfant est malade. Fri, 04 Sep 2009 21:22:39 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/la-grippe-vacciner-ou-pas-t276.htm#1716 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/la-grippe-vacciner-ou-pas-t276.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/de-la-mastocytose-cutanee-a-la-mastocytose-systemique-t136.htm Frédérique BONJOUR à tous le monde, je voulais savoir si on connait le % de mastocytose cutanée qui devienne systémique. Moi ça fait plus de 12 ans que l'on ma annoncée que j'avais une mastocytose cutanée, et je suis dans l'angoisse permanente de la voir évoluer .J'avoue que quand je lis les témoignages des autres malades, je me vois comme une intru, mes seules symptômes sous les taches certe j'en est beaucoup qui sont associées à des démangeaisons quotidiennents, et quelques douleurs abdominal, ... Mastocytose cutanée Thu, 04 Jun 2009 19:12:46 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/de-la-mastocytose-cutanee-a-la-mastocytose-systemique-t136.htm#555 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/de-la-mastocytose-cutanee-a-la-mastocytose-systemique-t136.htm http://mastocytoses.forumactif.com/qu-est-ce-que-c-est-f17/les-fameuses-taches-adultes-t76.htm Damien Bonjour à toutes et à tous ! Suite à la demande de Liloute, je crée ce sujet pour que les "nouveaux patients", où tout simplement ceux qui veulent se mesurer à moi . N'hésitez pas à poster des photos de vous, non pas pour vous exhiber mais bien pour renseigner les membres qui pourront faire le rapport avec les différents symptômes (ou plutôt ne pas le faire...) et ainsi arrêter d'angoisser pour "le nombre de tâches". Voilà voilà ! Qu'est-ce que c'est ? Tue, 19 May 2009 13:51:09 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/qu-est-ce-que-c-est-f17/les-fameuses-taches-adultes-t76.htm#233 http://mastocytoses.forumactif.com/qu-est-ce-que-c-est-f17/les-fameuses-taches-adultes-t76.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/presentation-et-demande-de-conseils-t327.htm Séverine Bonjour, je m'appele Séverine, j'ai 29 ans, des petits boutons depuis 5 ans, depuis ma grossesse, ma dépression, mes soucis en général, tout est venu en même temps quand j'y pense... Il n'y a que 2 mois environ que j'ai décidé de consulter un dermato pour ces petits boubous, et que ce nom est sorti pour la première fois, mastocytose. Il ne m'en a dit que très peu de choses, qu' il n'y avait pas de danger réel, il m'a juste conseillé d'en parler si je devais être anesthésiée. ... Mastocytose cutanée Wed, 11 Nov 2009 10:30:44 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/presentation-et-demande-de-conseils-t327.htm#2107 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/presentation-et-demande-de-conseils-t327.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/vendredi-soir-je-commence-l-interferon-qui-la-tester-t330.htm ptiteprissou Bonjour, à tous et à toute, cela fait un moment que je ne suis pas venu sur le site. Pour ceux qui ne le savent pas j'ai eu la mastocytose dés la naissance et mes premiers symptômes sont apparus vers 10ans (douleurs osseuses en bas du dos); et vers 14ans tout s'est déclenché... Pendant 6mois j'étais sous protocole, et la depuis 1 mois j'ai tout arrêté car aucune amélioration, crampes, flush, nausées, anxieuse, agressive... et tous mes anciens symptômes reviennent. Lundi ... Mastocystose systémique Wed, 18 Nov 2009 20:24:46 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/vendredi-soir-je-commence-l-interferon-qui-la-tester-t330.htm#2157 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/vendredi-soir-je-commence-l-interferon-qui-la-tester-t330.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/ecouter-et-comprendre-son-corps-t317.htm rosace73-60 Coucou à toutes et à tous Me revoila ,je reviens parmi vous ,après 3 mois de souffrance et 3 tentatives de retour et ce soir c'est un gentil message de Navire qui m'a donné ce courage J'ai expliqué précemment qu'une personne m'avait fait beaucoup de mal moralement mais aussi physiquement et que je l'avais accepté au nom de sa maladie Ce soir je souhaite vous dire qu'aucune maladie ne donne le droit ni ne permet de faire souffrir d'autres personnes même involontairement ... Je suis malade. Wed, 04 Nov 2009 21:47:14 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/ecouter-et-comprendre-son-corps-t317.htm#2070 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/ecouter-et-comprendre-son-corps-t317.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/prelevement-de-moelle-osseuse-t305.htm myriam Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum et je suis à la recherche d'infos sur la fameuse ponction à pratiquer quand on vous trouve des triptases élevés!!! Qui a eu la ponction ??? Avec ou sans anesthésie ???

MERCI A VOUS POUR VOS RÉPONSES ET BON COURAGE A TOUS


MYRIAM]]> Je suis malade. Thu, 15 Oct 2009 13:35:21 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/prelevement-de-moelle-osseuse-t305.htm#1983 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/prelevement-de-moelle-osseuse-t305.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-bulleuse-t322.htm petitefee2511
Toute nouvelle sur ce forum, j'ai parcouru quelques posts que j'ai trouvé interessant. J'ai une mastocytose cutanée bulleuse depuis que je suis bébé...

Alors, grande question... je suis toute seule à l'avoir sous cette forme ???

Merci pour vos réponses]]> Mastocytose cutanée Tue, 10 Nov 2009 08:13:59 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-bulleuse-t322.htm#2098 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-bulleuse-t322.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mastocytose-bulleuse-t303.htm Navire Bonjour à tous, Qui pourrait me donner des renseignements par rapport à la "mastocytose bulleuse" ? Ma fille, âgée de 16 ans, est en attente du diagnostic ( RV à Necker (C.Bodemer) le 14.12). Elle présente, régulièrement, des vésicules sur les membres en général mais, également sur le corps et le visage, parfois. Ces "bulles" sont très "fugaces". Elles apparaissent le matin, aprés une nuit où Lucile a, souvent, souffert de brûlures, au contact ... Mon enfant est malade. Wed, 14 Oct 2009 08:33:20 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mastocytose-bulleuse-t303.htm#1972 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mastocytose-bulleuse-t303.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/douleurs-osseuses-t331.htm Oyana
En fait, j'aurais aimé savoir si l'on pouvait avoir de violentes douleurs osseuses en étant atteint seulement de la forme cutanée? Je n'ai pas encore fait d'examens pour la forme systémique.

Merci pour votre réponse.
Nathalie]]> Mastocytose cutanée Mon, 16 Nov 2009 17:31:31 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/douleurs-osseuses-t331.htm#2128 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/douleurs-osseuses-t331.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytoses-et-maladie-rares-t78.htm sylvie78 Je voudrais savoir si parmi vous, il y a des personnes qui sont rentrées dans le protocole de recherche des mastocytoses familiales, A l'époque on a tous donné notre sang pour la recherche, je crois qu'il est au frais quelque part du coté de MARSEILLE, Mon cas pose problème à mon médecin et ma gastro entérologue, car lors d'une fibroscopie (je dois en faire tous les 2 ans, car lésions pré-cancéreuses a cause d'une gastrite chronique atrophique dont l'origine est inconnue ... Je suis malade. Tue, 19 May 2009 14:49:44 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytoses-et-maladie-rares-t78.htm#239 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytoses-et-maladie-rares-t78.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mon-fils-de-4-mois-est-atteint-de-mastocytose-cutanee-t325.htm gael Bonjour, Je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum. Je n'ai pas pris le temps de tout lire, car je dois retourner au boulot... mais je me suis inscrit pour pouvoir avoir plus d'information sur cette maladie qui touche notre bébé. Je tâcherais de vous donner plus d'infos dès ce soir. Si toutefois vous aviez quelques "bottes secrètes" pour mieux vivre avec, n'hésitez pas à les lâcher ici, je suis preneur... Je dois rencontrer un 'spécialiste' local dans quelques jour. ... Mon enfant est malade. Tue, 10 Nov 2009 13:21:17 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mon-fils-de-4-mois-est-atteint-de-mastocytose-cutanee-t325.htm#2102 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mon-fils-de-4-mois-est-atteint-de-mastocytose-cutanee-t325.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/conjonctivite-chronique-t320.htm Pamina Re bonjour à tous, Je me dépêche de poster avant que mes yeux me lâchent... Je viens de me mettre des gouttes dans les yeux pour ma conjonctivite chronique, d'"origine allergique indéterminée...". Yeux rouges en permanence... C'est du CROMABAK...Un collyre anti allergique donc.. Et là, ô surprise, je m'aperçois que la molécule du Cromabak est la même que celle de l'INTERCRON : Chromoglycate de sodium.. Bizarre, non ??? Question: avez-vous aussi ce ... Mastocystose systémique Thu, 05 Nov 2009 15:22:55 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/conjonctivite-chronique-t320.htm#2083 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/conjonctivite-chronique-t320.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nombreux-ecueils-et-perte-de-boussole-naufrage-noyade-arrivee-des-secours-t30.htm Navire La mastocytose, je crois que j'ai grandi avec elle ou bien, elle a poussé avec moi.... Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours été très fatiguée, sujette à de nombreuses et fréquentes pertes de connaissances. Mes parents attribuaient ces faiblesses à des crises du paludisme dont j'avais souffert, toute petite fille. Les affections ORL (angine, otites à répétition ...) m'ont, toujours, enquiquinée, depuis l'enfance. Je souffrais intensément des changements de température ... Mastocystose systémique Wed, 13 May 2009 20:29:46 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nombreux-ecueils-et-perte-de-boussole-naufrage-noyade-arrivee-des-secours-t30.htm#37 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nombreux-ecueils-et-perte-de-boussole-naufrage-noyade-arrivee-des-secours-t30.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/inquiete-t308.htm krys316 Voilà, mon petit garcon hugo avait une tache apparue à l'âge de 6mois... puis deux puis trois... J'ai d'abord cru à des grains de beauté (comme beaucoup d'entre nous...) et à l'âge de deux ans je me suis dit qu'il était temps qu'il voit un dermato pour examiner ces grains de beauté assez gros... verdict, il s'agit d'une mastocytose. Je suis sortie du rdv pas plus inquiète que ça. La dermato m'avait rassurée en me disant que c'était bénin chez l'enfant, que ca allait disparaitre ... Mon enfant est malade. Sun, 18 Oct 2009 20:35:52 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/inquiete-t308.htm#1997 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/inquiete-t308.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-et-lymphopenie-t312.htm aurelie je voulais savoir si la mastocytose pouvait entrainer une lymphopénie?]]> Mastocytose cutanée Mon, 26 Oct 2009 19:28:04 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-et-lymphopenie-t312.htm#2020 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-et-lymphopenie-t312.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/reaction-apres-deux-mois-tranquilles-t245.htm valérie31 Bonjour, J'ai appris début juin que mon petit Lucas avait un mastocytome de mastocytose. Vers ses 4 mois, je me suis aperçue qu'il avait une tâche jaunatre dans le dos, sous l'omoplate gauche. Je pensais à un petit hématome de contact dû au transat de bain. Après l'abandon du transat, la tâche n'a pas disparue. J'ai mis ça sur le compte de la façon dont je le portais. Mais la tâche ne disparaissait pas malgré mes attentions. En juin, après une baignade dans sa petite piscine ... Mon enfant est malade. Thu, 06 Aug 2009 08:21:57 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/reaction-apres-deux-mois-tranquilles-t245.htm#1404 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/reaction-apres-deux-mois-tranquilles-t245.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/problemes-de-memoire-t304.htm Zabou Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterais savoir si, comme moi, vous souffrez de troubles de la mémoire ? Si oui, comment faites-vous pour y palier ?

Autre chose : je viens de recevoir un questionnaire émanant du CEREMAST sur l'incidence des vaccinations sur la mastocytose. Avez-vous reçu le même imprimé ?

Bonne journée à toutes et tous.
Zabou
]]> Mastocystose systémique Wed, 14 Oct 2009 12:59:56 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/problemes-de-memoire-t304.htm#1975 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/problemes-de-memoire-t304.htm http://mastocytoses.forumactif.com/qu-est-ce-que-c-est-f17/le-choc-anaphylactique-t143.htm db Bonsoir, Merci pour ta réponse. C'est rassurant d'avoir d'autres témoignages. J'ai déjà donné des infos à l'anesthésiste car le stomatologue m'enlève ma dent en clinique. Et pour les antibiotiques, je fais TRES attention car j'ai fait deux chocs anaphylactiques (dont un choc en milieu hospitalier ! )avec de la pénicilline et c'est suite à cet épisode que la mastocytose a été diagnostiquée. Et as-tu déjà fait des chocs anaphylactiques ? J'ai lu dans ... Qu'est-ce que c'est ? Thu, 04 Jun 2009 19:24:04 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/qu-est-ce-que-c-est-f17/le-choc-anaphylactique-t143.htm#556 http://mastocytoses.forumactif.com/qu-est-ce-que-c-est-f17/le-choc-anaphylactique-t143.htm http://mastocytoses.forumactif.com/tracasseries-administratives-f28/credits-bancaires-notamment-immobilier-t311.htm Kerdam Bonjour à tous, Je me demandais si certains d'entre vous avaient déjà contracté un crédit immo après que le diagnostic de mastocytose (systémique) ait été posé. Cela vous a-t-il posé des problèmes avec l'assurance du crédit ??? A-t-elle été doublée voire triplée ou avez-vous pu avoir un tarif raisonnable ??? Merci pour vos réponses... Tracasseries administratives Wed, 21 Oct 2009 09:22:09 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/tracasseries-administratives-f28/credits-bancaires-notamment-immobilier-t311.htm#2010 http://mastocytoses.forumactif.com/tracasseries-administratives-f28/credits-bancaires-notamment-immobilier-t311.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/flush-et-perte-de-connaissance-t309.htm Ma'dalton Bonsoir à toutes et à tous, Mon fils a 13 mois aujourd'ui, et il fait régulièrement des flushs. Ceci sont dûs, à chaque fois, au fait qu'il gratouille son unique mastocytome. Parfois pendant la sieste, mais le plus souvent dans son bain. Pour peu que je tourne le dos 2 mn... A chaque fois, le flush arrive dans les minutes qui suivent. Son mastocytome devient jaunâtre, le contour devient rouge comme si on en avait fait le tour au stylo rouge. Ce qui m'inquiète, c'est que la ... Mon enfant est malade. Tue, 20 Oct 2009 19:20:22 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/flush-et-perte-de-connaissance-t309.htm#2005 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/flush-et-perte-de-connaissance-t309.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-et-eczema-t306.htm coco
Atteinte de mastocytose, je commence à faire de l eczema sur les bras. Y aurait il un rapport avec la maladie? Merci]]> Mastocytose cutanée Sun, 18 Oct 2009 17:43:01 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-et-eczema-t306.htm#1995 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/mastocytose-et-eczema-t306.htm http://mastocytoses.forumactif.com/projets-f14/la-fmo-a-lyon-t295.htm Navire
Avis à toutes celles et tous ceux qui pourront s'y rendre

Amicalement.

NAVIRE]]> Projets Mon, 05 Oct 2009 20:54:07 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/projets-f14/la-fmo-a-lyon-t295.htm#1914 http://mastocytoses.forumactif.com/projets-f14/la-fmo-a-lyon-t295.htm http://mastocytoses.forumactif.com/tracasseries-administratives-f28/dossier-mdph-cotorep-apres-avoir-recule-il-me-faut-sauter-t299.htm Ludoline Rebonjour à tous, J'ai reçu suite à ma demande par tél un dossier MDPH et ça faisait 3 semaines que lui et moi nous nous regardions dans le blanc des yeux alors ça y est maintenant je commence à accepter sa présence et tout ce qu'elle signifie. C'était pas gagné d'avance, à 26 ans on a le droit de rêver d'autre chose :-). Après cette phase d"apprivoisement", il faut que je me penche dessus. Je commence donc à remplir le dossier de la MDPH pour être reconnue ... Tracasseries administratives Thu, 08 Oct 2009 13:19:52 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/tracasseries-administratives-f28/dossier-mdph-cotorep-apres-avoir-recule-il-me-faut-sauter-t299.htm#1933 http://mastocytoses.forumactif.com/tracasseries-administratives-f28/dossier-mdph-cotorep-apres-avoir-recule-il-me-faut-sauter-t299.htm http://mastocytoses.forumactif.com/recettes-f6/recette-de-liquide-vaisselle-ecolo-et-econo-t300.htm Ludoline Kerdam, chose promise, chose due , voici en premier une recette de liquide vaisselle!! Mon petit homme aime beaucoup cette recette qui dégraisse bien et sent bon.... Liquide vaisselle " maison" Ingrédients : 1 cuillère à soupe de bicarbonate 1/2 verre de savon noir mou 1/2 litre d'eau chaude ajouter 5 gouttes d’huile essentielle de tea-tree -melaleuca alternifolia- pour ses vertus bactéricides et pour le parfum 5 gouttes d’huile essentielle ... Recettes... Thu, 08 Oct 2009 13:37:52 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/recettes-f6/recette-de-liquide-vaisselle-ecolo-et-econo-t300.htm#1934 http://mastocytoses.forumactif.com/recettes-f6/recette-de-liquide-vaisselle-ecolo-et-econo-t300.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/j-aurai-prefere-vous-donner-de-meilleures-nouvelles-t298.htm Ludoline Bonjour à Navire, Kerdam, Damien, Rosine, P'tite Prissou, Hanae....et à tous les autres, Je reviens vous donner quelques nouvelles, m'étant faite discrète depuis quelque temps sur le forum... Sachez cependant que je viens souvent vous lire et prendre de vos nouvelles! L'AB0606 a été pour moi un échec, je pense avoir eu le placebo donc arrêt du traitement avec, au bout de 6 mois, le résultat du test génétique : mutation D816V Une autre bonne nouvelle ? Je cherche, ah ... Mastocystose systémique Thu, 08 Oct 2009 13:03:49 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/j-aurai-prefere-vous-donner-de-meilleures-nouvelles-t298.htm#1932 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/j-aurai-prefere-vous-donner-de-meilleures-nouvelles-t298.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/temoignage-de-milou-t173.htm Milou Bonjour, Je viens de découvrir ce site, et j'espère pouvoir faire plus ample connaissance avec vous tous. Je suis atteinte par la mastocytose cutanée, découverte par biopsie il y a 4 mois. Mais cela fait environ au moins 4 ans que j'ai commencé à voir apparaitre des taches. Elles venaient petit à petit, j'avais consulté mais le dermato m'avait parlé d'un exces de sébum (c'était sur le côté des cuisses). Depuis, j'ai laissé filer en me disant que c'était la ... Mastocytose cutanée Fri, 19 Jun 2009 09:28:20 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/temoignage-de-milou-t173.htm#846 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/temoignage-de-milou-t173.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelles-de-zabou-t301.htm Zabou Chers tous, Je viens d'envoyer un message à Ludoline pour l'aider à affronter des mauvaises nouvelles mais j'avoue que je suis dans une passe un peu problématique. J'ai appris que mon neveu de 22 ans avait "arrosé" à sa manière la fête de la bière à Munich et avait fait une chute de 9 mètres en tombant d'un arbre. Depuis le 23 septembre il était plongé dans un coma artificiel afin que son organisme puisse récupérer de tous les traumatismes : hématome cérébral, ... Mastocystose systémique Fri, 09 Oct 2009 14:16:15 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelles-de-zabou-t301.htm#1953 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelles-de-zabou-t301.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-telangiectasia-macularis-eruptiva-perstans-t131.htm sylvie
Merci Damien pour ce forum concernant cette maladie orpheline.

J'aimerais avoir plus d'informations concernant la mastocytose telangiectasia macularis eruptiva perstans,]]> Je suis malade. Mon, 01 Jun 2009 10:31:05 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-telangiectasia-macularis-eruptiva-perstans-t131.htm#512 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-telangiectasia-macularis-eruptiva-perstans-t131.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douleur-fosse-illiaque-t194.htm Navire Bonjour à tous, J'ouvre ce nouveau post car je suis étonnée du témoignage de Ludoline à propos de la douleur ressentie à la hanche droite. D'autres que nous-deux présentent-ils des symptômes analogues ? situés au même endroit ? Jusqu'à présent, cette douleur lancinante qui me réveille la nuit, qui me cisaille le jour .... Je l'attribuais à la tumeur volumineuse qui a séjourné quelques mois dans mon bassin, côté droit. Les médecins rennais, consultés à ce sujet, ont ... Je suis malade. Sun, 28 Jun 2009 09:17:13 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douleur-fosse-illiaque-t194.htm#989 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/douleur-fosse-illiaque-t194.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/premiere-rentree-a-l-ecole-t266.htm Didine01 Bonjour à tous, C'est mon premier message sur le forum et je tiens tout d'abord à féliciter la création de ce forum. Merci à vous tous de participer à sa vie. Je pense particulièrement à tous ceux qui vont apprendre qu'ils sont atteints de cette maladie ou bien que leur enfant en est atteint. Ils trouveront ici un espace de partage et d'apaisement me semble-t-il. J'en viens donc au sujet de ce message. Ma plus jeune fille Alice, 3 ans depuis peu, est atteinte de mastocytose cutanée, ... Mon enfant est malade. Mon, 24 Aug 2009 12:39:47 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/premiere-rentree-a-l-ecole-t266.htm#1567 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/premiere-rentree-a-l-ecole-t266.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nolwenn-de-glasgow-t271.htm scotnolwenn Salut a tous, je viens juste de trouver ce forum et pour la premier fois je peux lire et partager ma maladie. J'ai 35 ans et je suis francaise mais j'habite depuis plus de 2 ans en Grande Bretagne (Glasgow, Ecosse). J'ai eu mes premieres taches vers mes 20 ans, seulement sur les cuisses. J'ai consulte beaucoup de dermatologues (10 je crois) avant d'etre diagnostiquee atteinte de mastocytose! J'ai fait tous les tests pour les allergies et rien. J'ai eu une dermato qui a pris des ... Mastocystose systémique Wed, 26 Aug 2009 20:34:50 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nolwenn-de-glasgow-t271.htm#1610 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nolwenn-de-glasgow-t271.htm http://mastocytoses.forumactif.com/projets-f14/alliance-maladies-rares-colloque-a-montpellier-t296.htm Navire Bonsoir à tous, Pour les membres que cette info peut intéresser: les 29 et 30 octobre 2009, l'alliance "Maladies rares" organise un colloque : “Maladies rares et orphelines, entreprises et laboratoires au cœur de l’innovation” Colloque EuroBioMed à Montpellier lien : http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=417&id_rubrique=148 A bientôt NAVIRE Projets Wed, 07 Oct 2009 18:12:11 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/projets-f14/alliance-maladies-rares-colloque-a-montpellier-t296.htm#1923 http://mastocytoses.forumactif.com/projets-f14/alliance-maladies-rares-colloque-a-montpellier-t296.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/pas-de-taches-mais-des-boutons-t177.htm coco Tres bonne idée ce forum !

Ma mastocytose a été diagnostiquée il y a 8 mois. Je n'ai pas de taches, mais des boutons (style varicelle) sur le tronc et les jambes. J' en ai de plus en plus.

Peut on arreter la progression par un traitement? Ma dermato me dis que non. Je ne prends pas de traitement car je n' ai aucune démangaisons. Quelqu' un serait il dans mon cas ?
Merci.]]> Mastocytose cutanée Sat, 20 Jun 2009 19:14:43 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/pas-de-taches-mais-des-boutons-t177.htm#885 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocytose-cutanee-f16/pas-de-taches-mais-des-boutons-t177.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/crise-mastocytaire-taches-blanches-et-plaques-rouges-t180.htm virginie Bonjour a tous , CALVIN , mon petit amour de 7 mois m'a fait une belle frayeur vendredi au réveil , et j aurai aimé qu'un mèdecin me prévienne de ce genre de choses avant d etre sur le fait accompli . Malheureusement il n a rendez vous à l hopital avec le spécialiste qu à la fin du mois. C est pas grave , j ai du l emmener d'urgence dés ma découverte . CALVIN a environ 200 taches sur tout le corps et essenciellement sur le ventre et le dos , à force meme quand cses petites tataches ... Mon enfant est malade. Sun, 21 Jun 2009 19:42:37 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/crise-mastocytaire-taches-blanches-et-plaques-rouges-t180.htm#904 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/crise-mastocytaire-taches-blanches-et-plaques-rouges-t180.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/avoir-un-second-enfant-quand-le-premier-a-la-mastocytose-cutanee-t284.htm katykate Bonjour à tous, Voilà il y a peu je vous confiez mes inquiétudes quand au fait d'avoir un second enfant. Sachant que mon fils à une mastocytose cutanée... J'y ai réfléchie encore et toujours à ce risque mais au vu de l'état de santé d'Adam nous avons pris la décision d'avoir ce second enfant. Et je suis heureuse de vous dire qu'il est attendu pour avril... Malgré tout je reste consciente qu'il puisse avoir lui aussi ce probléme... Adam va bien, grandit bien alors j'ai espoir. ... Mon enfant est malade. Wed, 16 Sep 2009 17:00:11 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/avoir-un-second-enfant-quand-le-premier-a-la-mastocytose-cutanee-t284.htm#1813 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/avoir-un-second-enfant-quand-le-premier-a-la-mastocytose-cutanee-t284.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-grossesse-t264.htm exploreuse Depuis 4/5ans, j'avais des taches marrons claires qui sont apparues principalement sur les genoux, le haut des cuisses, les bras et je commençais à en avoir dans le cou. A chaque frottement notamment lorsque j'étais sur le sable, elle devenaient très rouges et donc très visibles j'ai alors décidé d'aller voir un dermato car je pensais que je faisais une allergie au soleil ou quelque chose comme sa . J'ai eu un RDV début Mai et là le dermatologue m'a dit que j'avais surement une mastocytose ... Je suis malade. Fri, 21 Aug 2009 15:46:39 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-grossesse-t264.htm#1553 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-grossesse-t264.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelles-de-ptiteprissou-et-du-protocole-ab06006-t283.htm ptiteprissou Ludoline, comme convenu voici mon adresse msn ou si quelqu'un d'autre veut me parler (envoyez moi d'abord un email pour me prévenir) : prissounettedu18@hotmail.fr Voici 5 mois maintenant que j'ai le protocole AB06006 et aucun résultat. Mes symptômes empirent, perte de mémoire, dépression, nervosité, mon poids change, fatigue intense et j'en passe. Actuellement je suis au lycée, 2éme année bac pro commerce, et mes débuts sont difficile. Je suis en pleine conduite et je vais ... Mastocystose systémique Wed, 16 Sep 2009 06:38:18 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelles-de-ptiteprissou-et-du-protocole-ab06006-t283.htm#1796 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelles-de-ptiteprissou-et-du-protocole-ab06006-t283.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mastocytose-plein-d-inquietude-t277.htm sabr54 Nous sommes parties en vacances le 08.08.2009 avec mes 2 enfants ma fille 11 mois a commencé à avoir de grosses diarrhées et des douleurs la nuit, en rentrant de vacances je suis allée chez mon généraliste qui a suspecté une allergie aux protéines de lait de vache (sachant que mon premier enfant a fait une allergie au plv), quelques boutons apparaissent il m'explique que c'est possible an cas d'allergie. Avec ce nouveau lait les selles sont redevenue normal, mais de plus en plus de ... Mon enfant est malade. Sat, 05 Sep 2009 12:31:09 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mastocytose-plein-d-inquietude-t277.htm#1717 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/mastocytose-plein-d-inquietude-t277.htm http://mastocytoses.forumactif.com/dans-le-retroviseur-d-orang-tutul-f20/photos-du-mont-st-michel-a-lourdes-t290.htm Navire Jérôme, Vincent, Alexandre, Thomas et Jérôme au départ du Mont St Michel De nombreux amis et autres participants ont accompagné les vététistes sur quelques kms pour cette 1° étape. A leur centre : Navire. Le Grand-Fougeray (35): 2° étape. Vente de porte-clefs, gâteaux etc.... Sur la Photo : Fabien et Navire ( atteints de mastocytose) et Maryvonne qui héberge les jeunes vététistes, ce soir-là . François, son mari, décédé 2 ans auparavant, souffrait ... Dans le rétroviseur d'Orang Tutul Thu, 24 Sep 2009 14:03:11 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/dans-le-retroviseur-d-orang-tutul-f20/photos-du-mont-st-michel-a-lourdes-t290.htm#1857 http://mastocytoses.forumactif.com/dans-le-retroviseur-d-orang-tutul-f20/photos-du-mont-st-michel-a-lourdes-t290.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/suspicion-de-mastocytose-a-tahiti-t240.htm Jstahiti
je suis de tahiti, en polynésie française. Et oui, mon BB de 5 mois et demie, serait peut être aussi atteint de mastocytose, nous devons attendre de faire le prélèvement cutanée pour en être sur. Mais quel choc, on a du mal a gardé nos larmes.
]]> Mon enfant est malade. Thu, 30 Jul 2009 21:28:41 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/suspicion-de-mastocytose-a-tahiti-t240.htm#1375 http://mastocytoses.forumactif.com/mon-enfant-est-malade-f4/suspicion-de-mastocytose-a-tahiti-t240.htm http://mastocytoses.forumactif.com/actualites-f13/reunion-internationale-en-espagne-les-18-et-19-juin-2009-t5.htm Kerdam Une réunion internationale est prévue en Espagne, à Toledo, les 18 et 19 juin, à l'attention des patients, de leurs accompagnants (care providers), et des praticiens. Elle se tiendra en anglais et il semblerait qu'il faille s'acquitter d'un droit d'entrée de 150 euros. Si vous êtes intéressés, vous pouvez toujours jeter un coup d'œil au programme, ou sur le site de l'AEDM. Si l'un d'entre vous s'y rend et qu'il souhaite nous en faire un petit résumé ou un compte-rendu, nous ... Actualités Fri, 24 Apr 2009 12:51:49 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/actualites-f13/reunion-internationale-en-espagne-les-18-et-19-juin-2009-t5.htm#5 http://mastocytoses.forumactif.com/actualites-f13/reunion-internationale-en-espagne-les-18-et-19-juin-2009-t5.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelle-venue-t279.htm Zabou Bonjour à tous, Je viens enfin de me lancer et de m'inscrire sur votre site. C'est très étrange après toutes ces années de calvaire de lire vos témoignages qui parfois rejoignent mes impressions. Je suis atteinte de mastocytose systémique et ai été diagnostiquée en 2001 à la suite d'apparition de lésions cutannées et d'une biopcie par ma dermato. Elle m'a ensuite orientée vers un grand "ponte" en dermatologie à l'hôpital Mondor de Créteil. Celui-ci m'a ... Mastocystose systémique Fri, 11 Sep 2009 14:19:56 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelle-venue-t279.htm#1748 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/nouvelle-venue-t279.htm http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-regles-t281.htm coco
J' aimerais savoir si la mastocytose peut avoir un impact sur le cycle enstruel. Atteinte de mastocytose, je suis complètement déréglée. J'habite les Yvelines, connaissez vous un spécialiste capable de me faire les examens complémentaires pour voir si atteinte systémique.Est-ce que le taux de tryptase suffit, ou ce n'est pas un indicateur suffisamment fiable?

Merci pour vos infos.]]> Je suis malade. Sun, 13 Sep 2009 09:06:02 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-regles-t281.htm#1770 http://mastocytoses.forumactif.com/je-suis-malade-f3/mastocytose-et-regles-t281.htm http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/un-belge-qui-souffre-de-cette-fichue-mastocytose-systemique-t267.htm Jean-Pol Bonsoir à toutes et tous Je suis donc Belge et comme il n’existe pas ce genre de forum en Belgique, je me joins à vous. J’ai 53 ans, infirmier de formation, on n’a diagnostiqué une mastocytose systémique il y a 5 ans.Je ne suis jamais passé par le stade de mastocytose cutanée. Mon traitement principal est le glivec (imatinib) qui me permet d’être en rémission depuis plus ou moins 4 ans mais ce n’est pas sans effets secondaires mais mes douleurs digestives ont pratiquement ... Mastocystose systémique Mon, 24 Aug 2009 18:01:40 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/un-belge-qui-souffre-de-cette-fichue-mastocytose-systemique-t267.htm#1571 http://mastocytoses.forumactif.com/mastocystose-systemique-f15/un-belge-qui-souffre-de-cette-fichue-mastocytose-systemique-t267.htm http://mastocytoses.forumactif.com/tutoriels-f24/fusee-de-detresse-mon-message-ne-quitte-pas-la-boite-d-envoi-t25.htm Navire Voici plusieurs tentatives infructueuses pour expédier mon message de bienvenue à Valérie ..... Je lui ai rédigé un petit courriel (par mail) mais, c'est plus sympa d'alimenter notre Orang Tutul .
Biz à tous
Navire]]> Tutoriels Sat, 02 May 2009 09:15:25 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/tutoriels-f24/fusee-de-detresse-mon-message-ne-quitte-pas-la-boite-d-envoi-t25.htm#28 http://mastocytoses.forumactif.com/tutoriels-f24/fusee-de-detresse-mon-message-ne-quitte-pas-la-boite-d-envoi-t25.htm http://mastocytoses.forumactif.com/recettes-f6/des-crepes-sans-gluten-c-est-bon-pour-le-moral-t272.htm sedna Hello la planète Tutul Pour ce remonter le moral je vous propose une petite recette de crêpe originale, sans gluten et sans lait pour ceux qui sont allergiques, du livre de Valérie Cupillard.(que je recommande au passage miam miam ) Les ingrédients ne sont pas commun pour ceux qui n'ont pas l'habitude de suivre un régime sans gluten, mais on trouve tout dans les boutiques Bio. Pour 6 crêpes (c'est pas beaucoup ,pour les gourmands on double tout) 2 oeufs 80g de farine ... Recettes... Fri, 28 Aug 2009 13:04:09 GMT http://mastocytoses.forumactif.com/recettes-f6/des-crepes-sans-gluten-c-est-bon-pour-le-moral-t272.htm#1644 http://mastocytoses.forumactif.com/recettes-f6/des-crepes-sans-gluten-c-est-bon-pour-le-moral-t272.htm