Réunion internationale en Espagne les 18 et 19 juin 2009

**Kerdam**

Une réunion internationale est prévue en Espagne, à Toledo, les 18 et 19 juin, à l'attention des patients, de leurs accompagnants (care providers), et des praticiens. Elle se tiendra en anglais et il semblerait qu'il faille s'acquitter d'un droit d'entrée de 150 euros.
Si vous êtes intéressés, vous pouvez toujours jeter un coup d'œil au programme, ou sur le site de l'AEDM.

Si l'un d'entre vous s'y rend et qu'il souhaite nous en faire un petit résumé ou un compte-rendu, nous l'en remercions vivement !!

Navire

Bonsoir Claude,

Lorsque tu écris être allée à la réunion sur la mastocytose en Espagne, parles-tu du congrés qui se déroulait à Toléde, mi-juin avec, entre autres participants le Dr Luis Escribano ?

Je serais interéssée de connaître tes impressions quant au dynamisme de l'association espagnole, au contenu des avancées scientifiques de l'autre côté des Pyrénées, à la présence d'autres pays (la France et l'Afirmm n'étaient pas représentées), aux essais cliniques réalisés dans le monde ...etc

Pour avoir communiqué avec le Dr Escribano et échangé quelques courriels avec la REMA, je crois avoir compris la forte implication des patients dans l'association. As-tu ressenti cette forte présence des patients lors du congrés ? Il semble exister des échanges très riches et importants entre soignants, patients et membres de l'association, pour mieux faire vivre et dynamiser cette dernière.
Ces informations doivent intérésser d'autres membres du forum que moi. Fais-nous partager ton expérience. Merci. Etonné

Je t'envie d'avoir pu te rendre à Tolède , si c'est bien de cette réunion dont tu parles.

Bienvenue sur le forum. sunny

Navire (marraîne d'Orang Tutul)

Clodaki · **Orang Tutul Malu** Messages: 2 Date d'inscription: 20/09/2009 Age: 52

Bonjour Navire,

Je suis bien allée à Tolède et ce fut une expérience très positive. D'abord la ville est superbe, ensuite il faisait très beau, à vrai dire trop chaud, 40°C mais j'ai aimé la chaleur la journée, la nuit un peu moins.

Il y avait une forte présence espagnole, l'équpe super motivée du Dr. Escribano, beaucoup de jeunes médecins super motivés et super accessibles. Un groupe de patients très participatif, on voit aussi qu'ils ont des liens étroits avec l'équipe des médecins. Escribano ne s'occupe que de masto.

Les deux jours de conférence étaient très denses. Beaucoup d'exposées scientifiques, assez rapides et condensés, Cela volait un peu au-dessus de ma tête. Il y avait une représentante du groupe de patients allemands, du groupe néerlandais, un couple de danois, personne de France, moi de Belgique, 2 doctoresses italiennes et 1 grecque, qqun de TMS, Irene d'Ecosse, et Dr. Castells des USA qui est venue le 2è jour.

L'organisation était très soignée, le centre très bien. J'ai une copie scannée disponible des présentations pour qui les souhaite. Il suffit de me donner une adresse email. Dr. Escribano aurait souhaité plus de participants, surtout de l'étranger, car c'est malgré tout une grosse organisation. Il espère remettre cela dans 2 ans. C'est un homme hyper-actif. Je ne peux pas vraiment dire s'il y avait du nouveau. Certains m'ont dit que non, mais je ne suis pas à même de juger. Dr. Castells a dit qu'ils voulaient revoir les critères de classification de la maladie. Les médecins avaient encore des réunions entre-eux.

Si j'ai l'occasion de retourner, je retournerai, pour la ville, l'ambiance, etc. Il avait recommandé un hôtel bien situé, calme, propre, pas cher (env 30 € avec pt dej) donc les frais restaient raisonnables. Il y avait bien sûr l'inscription de 150 €. Nous avons visité le petit centre et le labo. Ils ont beaucoup de patients, il faut dire qu'ils sont très actifs et font parler de la maladie.
Voilà ce que je peux dire.

S'il y a une réunion Afirmm cette année, j'essaierai également de venir, mais Cédric n'a pas encore de date.

Bonne nuit
Claude

Navire

Bonsoir Claude !

Merci pour ta réponse rapide.... Dans 2 ans, à condition de s'organiser entre Orang-Tutuliens, histoire d'alléger les frais de transport (co-voiturage, par exemple )etc... pour aller à Toléde, ça pourrait être très intéressant de participer à cette réunion.

Toléde est, j'approuve à 1 000%, une magnifique petite cité que j'aimerais beaucoup revisiter et l'hôtel n'était pas cher mais, le transport et les 150 € d'inscription en sus, ça finit par faire beaucoup si on se déplace individuellement.... A réfléchir !

Mi-juin, je n'avais pas, suffisament la pêche pour envisager en solo, une descente de Fougères à Toléde. Mon mari ne pouvait pas poser de jours de congé ....
J'ai beaucoup regretté de manquer cette occasion de connaître la mastocytose vue d'Espagne. Le Dr Escribano et, tu me le confirmes, m'avait semblé être quelqu'un de très disponible et abordable.

D'aprés ton récit de ces 2 jours, les liens qu'il entretient avec l'asso de patients sont donc bien tels que je les avais imaginés. J'avais ressenti cette implication "intense" des patients au sein de leur asso dynamique et prospère.
As-tu adhéré à l'association espagnole ?

Je te remercie vivement pour toutes ces infos qui devraient intéresser bon nombre des membres d'Orang-Tutul.

Amicalement.
NAVIRE